Nyheter
Situationen med anpassade bostäder
Under tre veckor har Funktionshinderbanan varit ute på en 80 mil lång cykelturné från Landskrona till Gävle för fler och bättre LSS-bostäder.
NHR-fonden, Neuroförbundets forskningsfond
Fonden skall stödja medicinskt forsknings- och utvecklingsarbete om neurologiska sjukdomar och/eller funktionsnedsättningar. Fonden skall också stödja socialt och beteendevetenskapligt forsknings- och utvecklingsarbete inom området. Klinisk anpassad forskning som direkt kommer Neuroförbundet medlemmar till gagn prioriteras.
Näst flest nya läkemedel inom neurologi
Trettiofem nya läkemedel godkändes av europeiska läkemedelsmyndigheten under förra året. Flest nya substanser (11 stycken) godkändes inom cancerområdet. Neurologi var området med näst flest; fem nya substanser.
Hut går hem!
Vad får ett liv kosta? Det som sker kring LSS och den personliga assistansen fortsätter att röra upp känslor.
Utredningar måste byggas på fastställda fakta - ingenting annat!
I går redovisades för Regeringen en utredning om assistansersättningens utveckling och marknaden för personlig assistans. I utredningen konstateras bland annat att det förekommer kriminell verksamhet med inslag av människohandel.
Positivt förslag för assistansen!
Neuroförbundets insatser tillsammans med en enad funktionshinderrörelse har gett resultat. Regeringen föreslår att nya assistansregler ska börja gälla från och med 1 april 2018. Om 2017 var ett ytterst svart år för assistansreformen, så ser starten på det nya året 2018 lite ljusare ut.
Mutationer i KIF5A-genen kan ge fyra olika neurodiagnoser
Ett europeiskt forskningsprojekt har identifierad en gen som kallas KIF5A. Om den drabbas av en mutation, kan den neurologiska sjukdomen ALS, Amyotrofisk lateralskleros bryta ut. Men mutationer på andra platser i samma gen kan också utveckla sjukdomarna CMT2, HSP2 och NEIMY. Det avslöjar professor
Känner du till Min Stora Dag för barn?
Du har väl inte missat att barn och ungdomar med neurologiska diagnoser kan ansöka via målsman till Min Stora Dag för att få en upplevelse och paus från vardagen? Det gäller evenemang såsom konserter, melodifestivalen och landskamper.
Är du missnöjd med vården du fått?
Från och med den 1 januari 2018 gäller nya regler för hur patienter och närstående ska göra för att lämna klagomål eller synpunkter på vården. Socialstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att informera om det nya regelverket.
Intelligenta madrasser ska utplåna liggsår
Genom att bygga upp en madrass av små luftfickor som kan blåsas upp balanserar madrassen patienterna så att skelettet aldrig belastar ett visst hudområde under en längre period.
Lyssna på Neuropoddreportaget om senaste Lunda-hjärnforskningen
Lunds universitet firar 350 års verksamhet och därför arrangerades en Hjärnvecka med föreläsningar och seminarier om den omfattande forskning kring hjärnan som pågår på universitetet i samarbete med andra globala forskarkluster. Lyssna på Neuropoddens webbradioreportage från veckan.
DM typ 1 en svår utmaning för vården
Diagnostik och uppföljning av vuxna patienter med dystrofia myotonika typ 1 (DM1) är en utmaning för sjukvården. Det kan bero på den stora variationen i svårighetsgrad och att symtomen påverkar många olika organ, men också att patienterna inte alltid själva förstår problematiken och vikten av regelbunden uppföljning. Christopher Lindberg, docent och överläkare vid Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, ger här en överblick av denna ärftliga multiorgansjukdom.
Klart från SKL:s NT-råd att vissa SMA-patienter kan behandlas med Spinraza
Patienter under 18 år med Spinal muskelatrofi, SMA typ 1 och 2 kan under vissa förutsättningar och strikt kontroll erbjudas behandling med det nya mycket dyra, men effektiva läkemedlet Spinraza. Den rekommendationen ger NT-rådet till Sveriges landsting och regioner från och med 20 december.
Hur kan personer med narkolepsi köra säkert?
Många människor undviker trötthet vid bilkörning genom att helt enkelt hålla sig borta från vägarna om de är trötta. Men hur gör du om du har narkolepsi som kan innebära kronisk dagtidsslöhet och plötslig insomning? Dåsighet i trafik innebär stora faror. Det finns några viktiga tillvägagångssätt.
Roys enda möjlighet att överleva: Ett medicinskt experiment
Sjukdomen bryter långsamt ner kroppens muskler och nerver, tills kroppen inte längre orkar andas. Roys föräldrar Maja Ödmann och Hugo Muhrbeck, fick veta att han troligen inte skulle leva längre än till sin tvåårsdag när han fick möjlighet att ingå i en forskningsstudie av den nya medicinen Spinraza