Ordförandebloggen

2020-03-19

När världen ställs på ända…

Sitter i mitt hemarbetsrum och tittar ut över de vajande tallkronorna. I normala fall brukar jag ha fullt i evenemangskalender vid den här tiden på året. Nu sitter jag vid min dator mest hela tiden och pratar i telefon.

Läs mer
2019-04-08

Neuro – en starkare röst tillsammans

I bilagan Folkhälsa Sverige som följde med Dagens Nyheter fredag den 5 april 2019 skrev Neuros förbundsordförande Lise Lidbäck på ledarsidan. Patienterna behöver få vara delaktiga i sin egen vård. De nya vårdmodellerna och strukturerna måste utformas på ett personcentrerat sätt.

Läs mer
2019-02-28

Sällsynta dagen 28 februari: Det sällsynta är inte ovanligt!

Vissa dagar i livet sätter djupa avtryck. En sådan dag var en gråmulen vinterdag i januari 1990 när jag fick min första sällsynta diagnos. En nästan ett år gammal specialistutredning, hade lett fram till diagnosen Kugelberg-Welanders, men det var inte hela sanningen...

Läs mer
2019-01-21

En regeringsförklaring som lovar mycket – men som också bidrar till frågor

Det är bra att rehabilitering lyfts som avgörande insats i regeringsförklaringen, men det är långt från ord till handling. LSS måste också återupprättas och återställas till de ursprungliga intentionerna och dessutom vill vi se en lagstiftning utan diskriminerande åldersgränser.

Läs mer
2019-01-10

Det råder panik i mitt sociala medieflöde

Idag släpptes LSS- utredningen som många inväntat. Det råder mer eller mindre panik i mitt sociala medieflöde. Många beskriver att domedagen kommit, att livet kommer att krossas i smulor. Att människovärdet förintats.

Läs mer
2018-12-19

Lise Lidbäck: Ett skakigt och händelserikt år 2018

År 2018 går mot sitt slut och det är snart dags att inleda helgfirandet. För oss på förbundskansliet har december månad varit brådare än vanligt, då flyttlasset gått från våra gamla lokaler i centrala Stockholm till ett betydligt lugnare och lummigare Sundbyberg. Vi håller nu som bäst på att..

Läs mer
2018-12-07

3 december: Neuro-ordförande kräver åter att assistansen återupprätta

Lise Lidbäck ordförande för Neuro talade med ilska på Internationella funktionshinderdagen under manifestationen i Stockholm. Hon som övriga talare kräver att den personliga assistansreformen inom LSS återupprättas. -En svår olycka, en sjukdom, en medfödd funktionsnedsättning kan hända oss alla.

Läs mer
2018-12-03

Låsningar för vårdens digitalisering - e-patienter på lika villkor

- Neuro uppmanar regering och landsting att redan idag starta arbetet med att rusta alla medborgare att bli e-patienter på lika villkor, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuro och fortsätter: - Neuro vill gärna bidra med kompetens till såväl politik som profession med patientföreträdare.

Läs mer
2018-08-31

Neuroordförande: Äntligen är LSS och assistansfrågan med i valdebatten

Neuros ordförande säger ifrån: Äntligen är LSS-reformen & assistansfrågorna med i valdebatten på allvar. I morgon kan det handla om dig eller mig! Nermonteringen av en av de bästa svenska frihetsreformerna i modern tid, har accelererat de senaste åren. Men Neuro kommer aldrig att ge upp LSS-kampen!

Läs mer
2018-06-28

Snart bär det av till hetluften i Almedalen!

I år kommer Neuro att delta i både paneler och samtal som handlar om rehabilitering, arbetsliv, forskning, personcentrerad sjukvård och nya behandlingsmetoder, för att nämna några. Vi är efterfrågade - och det känns viktigt inför höstens opinionsarbete.

Läs mer
2018-03-01

Är det verkligen lönsamt för samhället att allt färre får möjligheten

Lägger ifrån mig min telefon med en djup suck. Ännu ett samtal som upprör och skär i hjärtat.

Läs mer
2018-01-23

Hut går hem!

Vad får ett liv kosta? Det som sker kring LSS och den personliga assistansen fortsätter att röra upp känslor.

Läs mer
2018-01-17

Utredningar måste byggas på fastställda fakta - ingenting annat!

I går redovisades för Regeringen en utredning om assistansersättningens utveckling och marknaden för personlig assistans. I utredningen konstateras bland annat att det förekommer kriminell verksamhet med inslag av människohandel.

Läs mer
2018-01-11

Positivt förslag för assistansen!

Neuroförbundets insatser tillsammans med en enad funktionshinderrörelse har gett resultat. Regeringen föreslår att nya assistansregler ska börja gälla från och med 1 april 2018. Om 2017 var ett ytterst svart år för assistansreformen, så ser starten på det nya året 2018 lite ljusare ut.

Läs mer
2017-11-16

En hink vatten släcker inte en övertänd LSS-lagstiftning!

Det pågår ett krig i Sverige. Det är svårt att föreställa sig detta i en demokrati som på alla sätt säger sig värna mänskliga rättigheter, men så är det. Det har pågått länge, men det är först nu som de pågående striderna om rätten att leva som andra på allvar har blivit ett begrepp för det svenska

Läs mer
2017-11-01

Sveriges Funktionshinderrörelse är enad i den här frågan

"Moster Vivan hade MS. Hon låg sedan 10 år tillbaka sängbunden på andra våningen i min barndomskamrats hem. Det var sent 60-tal och runt om i Sverige fanns det många som i likhet med moster Vivan blev vårdade i hemmet av anhöriga. Det enda alternativet som fanns var långvården."

Läs mer
2017-10-03

Det gäller att se möjligheter istället för hinder

Tillsammans - det ligger en enorm kraft i detta ord. "Tillsammans" var vårt kongresstema och det ligger en enorm kraft i innebörden av detta ord.

Läs mer
2017-08-28

Det kan hända vem som helst - därför angår det oss alla

Det händer inte mig. Den tanken har nog slagit oss alla många gånger, när vi ser sjukdomar och annat elände omkring oss. Kanske är det också nödvändigt att kunna värja sig med sådana här tankar för att inte stora delar av det dagliga livet ska försvinna för oro för sådant som kanske aldrig händer.

Läs mer
2017-08-17

Den 8-10 september är det dags för Förbundskongress igen!

En alldeles fantastisk sommar, låt vara med lite skiftande väder börjar gå mot sitt slut. Det går att ana den krispiga klara höstluften, även om vi förhoppningsvis har ytterligare några härliga sommarveckor kvar. På förbundskansliet är de flesta av kollegorna tillbaka och vi är redo att starta en ov

Läs mer
2017-04-11

A-typisk Parkinson - diagnoser som behöver lyftas på Parkinsondagen 11

Det var en solig vårkväll 2003. Jag satt på en stenbänk utanför mitt jobb och samtalade med några kollegor när telefonen ringde. Det var en av mina systrar som berättade att vår mamma äntligen hade fått en förklaring och en diagnos på sina mystiska symptom. Det var PSP - Progressiv Supranukleär Pare

Läs mer
2017-03-23

Rehabilitering handlar om livet!

Nu har våren gjort sitt intåg på allvar och vi är många som njutningsfullt vänder våra vinterbleka ansikten mot den härliga solen, som lyser allt starkare för var dag. Jag upphör aldrig att förundras över hur naturen vaknar upp vår efter vår.

Läs mer
2017-02-20

Det är först när vi människor organiserar oss, som vi på allvar kan på

Den 8–10 september kommer representanter från lokal föreningar från hela vårt avlånga land att samlas till förbundskongress, för att tillsammans utvärdera de senaste fyra åren. Det kommer också att fattas viktiga beslut om inriktningen för de kommande fyra årens mandatperiod.

Läs mer
2017-02-16

Historien om Emma

Idag vill jag berätta historien om Emma. En ung kvinna med en synnerlig livskraft och styrka. Hon lever också med en mycket svår neurologisk muskelsjukdom - Spinal Muskelatrofi typ 2, som har givit henne synnerligen svaga muskler och med tiden en extremt svår smärtproblematik.

Läs mer
2016-04-18

Vilken rullstol får man ta med sig på tåget?

I lördags kväll skulle jag åka från Katrineholm till Stockholm med X 2000. Jag hade åkt dit på förmiddagen utan några som helst problem och humöret var på topp. Jag hade haft fantastisk dag med Neuro på Stan där jag haft förmånen att träffa såväl förtroendevalda som medlemmar, kollegor och intresser

Läs mer
2016-02-29

Att vara Sällsynt är inte ovanligt!

– Jag har ett svar till dig! Hjärtat rusade upp i halsgropen. Jag sitter i väntrummet på Centrum för Klinisk Genetik på Karolinska Sjukshuset i Solna. Det är den 10 mars 2015 och i den bleka solstrimman som letar sig fram på golvet står en leende läkare med några papper i handen.

Läs mer