Bild på händer påverkade av muskler som förtvinat
Duchennes muskeldystrofi gör att alla kroppens muskler förtvinar.

Muskelsjuka Måns får tillbaka sin medicin

15-åriga Måns Rundqvist i Ystad får åter rätt till bromsmedicinen han fått sedan 2008. Det efter att hans tillstånd kraftigt försämrats sedan den togs bort i våras.

Måns Rundqvist lider av den mycket ovanliga muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi, som gör att alla kroppens muskler förtvinar.

I november 2017 beslutade dock Region Skåne, med stöd av en rekommendation från NT-rådet, att inte längre betala för läkemedlet till personer som inte har kvar förmågan att gå eller stå utan stöd. Måns, som sedan 2016 är rullstolsburen, blev därför nekad fortsatt behandling och tog sin sista dos av medicinen i början av maj 2018. Sedan dess har flera vitala funktioner försämrats.

– De första två månaderna efter att han slutat med medicinen märkte vi inget särskilt, men sedan blev han snabbt sämre. Muskelsvagheten är tydlig. Vardagliga saker som han klarat tidigare, som att borsta tänderna och klä på sig, orkade han plötsligt inte längre. Sedan en tid tillbaka behöver han även sova med mask för att syresätta sig och han är mycket tröttare än vanligt, berättar Måns pappa Fredrik till Lokaltidningen.

I samband med att medicinen drogs in lovade Region Skåne att åter öppna upp ärendet om det gick att påvisa försämringar i Måns tillstånd, vilket de nu har gjort. Måns kommer åter få tillgång till sin medicin. Därefter kommer en ny utvärdering om han ska fortsätta med medicinen att göras varje halvår.

NT-rådet (Nya Terapier/läkemedel) ger ingen rekommendation för användning av läkemedlet Translarna, ataluren, som är godkänt för behandling av den ovanliga sjukdomen Duchennes muskeldystrofi. NT-rådet skriver att effekterna med Translarna är osäkra och rekommenderar därför landstingen att noga följa upp de patienter som fortsättningsvis får behandlingen.

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet