Natthimmel med olika moln.
Foto: Pixabay.com

Narkolepsi

Narkolepsi är en kronisk neurologisk sjukdom som kännetecknas av störningar i regleringen av vakenhet och sömn. Det gör att personer med sjukdomen blir mycket trötta under dagen och får sömnattacker som inte går att förhindra.

Narkolepsi kan vara mycket handikappande och kan även medföra koncentrationssvårigheter, inlärningsproblem, nedstämdhet samt svårigheter att orka med social samvaro, studier och arbete. Det är också vanligt med en mycket dålig nattsömn som är uppsplittrad. En person med narkolepsi sover mellan 1-3 timmar åt gången. En del kan även få hallucinationer strax innan de somnar eller vaknar.

Till symtomen hör också kataplexi som innebär att plötsligt förlora kontrollen över vissa muskler. Det sker ofta i samband med starka känslor som exempelvis glädje, ilska, oro, trötthet eller sexuell aktivitet. Kataplexi kan i lättare fall yttra sig som en liten ryckning i kinden, svaghet i knäna eller i svårare fall genom att kroppens alla muskler slutar att fungera för en stund.

Symtomen vid narkolepsi skiljer sig åt från i individ till individ. Diagnosen kan variera både i styrka och omfattning samt förändras över tid.

Läs mer om symtom.

Narkolepsi delas in i två grupper, typ 1 och typ 2

Typ 1 beror på en autoimmun reaktion som innebär att kroppens immunsystem angriper de hjärnceller som producerar hormonet orexin som reglerar vakenhet och sömn. Det resulterar i en låg eller nästan obefintlig nivå av orexin. En del personer som fick symtom efter att ha vaccinerats med Pandemrix har kategoriserats med narkolepsi typ 1.

Typ 2 kan vara en konsekvens av en annan sjukdom eller en yttre skada. Men orsaken är inte helt fastställd. För personer med narkolepsi typ 2 är orexin-nivåerna oftast i normala.

Det som är gemensamt för både typ 1 och typ 2 är att de drabbade, förutom en avvikande sömnkurva, har en avvikande insomningstid, där insomnandet går väldigt snabbt. Personer med narkolepsi kommer omedelbart in i REM-sömnen (som ibland kallas drömsömn) och har en obefintlig eller kort period av djupsömn under natten. Under djupsömn bearbetas minnen vilket har stor betydelse för minne och inlärning. Djupsömnen har flera funktioner, då produceras också många hormoner som är viktiga för kroppen vilket kan påverka ämnesomsättningen.

Narkolepsi har en egen förening

Visste du att narkolepsi har en egen förening inom Neuro? 

Läs mer om Neuro narkolepsi

 

Den exakta förekomsten är inte känd, men i internationell litteratur anges att upp till 20-50 personer per 100 000 invånare har narkolepsi i någon form. I Sverige bedöms antalet vara högst 3000 personer. Efter vaccineringen med Pandemrix bedöms cirka 500 personer ha drabbats av narkolepsi i Sverige.

Den första beskrivningen av narkolepsi gjordes år 1877 av den tyska neurologen Carl Friedrich Otto Westphal.

Behandlingsmöjligheter

Sjukdomen går i nuläget inte att bota, men det finns mediciner som kan påverka/lindra symtomen. Man kan även ta hjälp av olika strategier för att få en så god livskvalitet som möjligt.

Den senaste behandlingen ges med ett preparat som är en variant av något som kallas GHB (Natriumoxybat) vilket dämpar aktiviteten i centrala nervsystemet och kan minska dagsömnighet och kataplexi. Det har använts som narkosmedel. Man tar det i två omgångar, dels omedelbart vid sänggående, dels efter fyra timmar. Då får man en bra sömn, men framför allt försvinner kataplexin under dagtid.

Många som har narkolepsi kan känna sig tillfälligt utvilade efter en, eller flera, kortare sovstunder mitt på dagen. Vissa schemalägger dessa pauser, där hjärnan får ”starta om” och de upplever att det hjälper för att kunna fungera så bra som möjligt i vardagen.

Läs mer om behandling.

Forskning om narkolepsi

Forskning om narkolepsi pågår både inom EU och USA. För närvarande bedrivs forskning om hur man kan bevisa att narkolepsi är en så kallad autoimmun sjukdom.

Man forskar även om orexin, möjligheten att göra ett läkemedel för att ersätta det orexin som patienter med narkolepsi saknar. Vidare gäller det att förklara mekanismen bakom kataplexi som inte är helt klarlagd, samt hur det kommer sig att kataplexin utlöses i känsloladdade situationer. Eftersom orexin produceras i hypotalamus och är involverad i sömn/vakenhetsregleringen, energibalansen och födointaget, forskar man mycket kring de hypotalamiska mekanismerna som rör orexin och dess funktion.

Narkolepsi-registret

Det finns ett nationellt kvalitetsregister för narkolepsi som ingår i Svenska neuroregister. Syftet är att över tid kunna följa såväl sjukdomsutveckling som olika behandlingar hos personer med narkolepsi. Men också att bidra till en jämlik vård av narkolepsi i hela landet. Genom att be sin neurolog att inkludera en i Narkolepsi-registret, får man en förbättrad klinisk uppföljning, men bidrar även till en ökad förståelse för förekomst och svårighetsgraden av narkolepsi på olika orter i landet. Patienter som är med i Narkolepsi-registret har också en bättre chans att komma med i framtida forsknings- och läkemedelsstudier.

Sakkunnig: Anne-Marie Landtblom, överläkare och professor i neurologi, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Innehållsansvarig: Helene Landersten

Neuro Narkolepsi

Bli medlem i Neuro narkolepsi för 30 kronor per månad (välj län=rikstäckande, lokalförening=Neuro narkolepsi).

Bli medlem
 

Relaterade nyheter

2021-05-21

Vaccinering av barn ännu inte aktuellt

Det kommer sannolikt dröja innan Folkhälsomyndigheten sätter ned foten om en eventuell massvaccinering mot covid-19 av barn i Sverige, skriver sajten Läkemedelsvärlden.

Läs mer

Covid-19 och narkolepsi

Idag vet ingen hur, varför eller riktigt vad som är den utlösande faktorn för narkolepsi. Med Pandemrix i starkt minne väcks oro över detta så här i pandemi- och vaccinationstider. Att vi verkar ha en genetiskt predisponerad känslighet skapar ett behov av att få hjälp med hur vi nu ska tänka. Kanske främst gällande vaccination mot covid-19 men även om själva viruset och hur det drabbar. Neuro narkolepsi inbjuder därför alla med diagnosen, oavsett om ni är medlemmar eller ej, till en Zoom-träff med några av våra experter inom ämnet:

Läs mer
2021-03-03

”Neuroregister är en grund för vårdutveckling och forskning”

Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. – Våra data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både det svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.

Läs mer
2021-03-03

Därför stödjer Neuro Svenska neuroregister

Svenska neuroregister har en stor betydelse för utvecklingen av neurosjukvården och forskningen. Det hävdar Kristina Niemi, kanslichef på Neuro: – Neuroregister har en jätteviktig funktion för att kvalitetssäkra och utveckla neurosjukvården och verka för en kunskapsbaserad och jämlik vård.

Läs mer

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!

Läs mer
2020-12-07

Efter narkolepsifallen: Flera faktorer talar för säkrare covidvaccin

Flera vaccinkandidater mot covid-19 kan bli godkända inom kort. Men många människor har Pandemrix-vaccinationen i färskt minne – och dess biverkan narkolepsi. Vilka lärdomar har dragits sedan dess?

Läs mer
2020-04-06

”Cytokinstormar” är problemet

Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.

Läs mer
2020-04-02

Covid-19 - globalt initiativ för att dela information

Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.

Läs mer
2020-03-13

Ny pandemi väcker minnen

Den nya, pågående pandemin med coronavirus väcker frågor och oro hos de flesta. Men kanske särskilt bland dem som drabbades av narkolepsi i samband med vaccination mot svininfluensan för drygt tio år sedan, 2009.

Läs mer
2020-03-06

Dubbel kamp när paraidrottare drabbas av idrottsrelaterade skador och sjukdomar

Trots att idrottsrelaterade skador och sjukdomar är vanligt förekommande under Paralympics samt det faktum att all idrott innebär en risk för att drabbas av en idrottsrelaterad skada eller sjukdom är kunskapen om idrottsrelaterade skador och sjukdomar inom parasport begränsad, och det finns inga evi

Läs mer