Narkolepsi

Narkolepsi är en neurologisk diagnos orsakad av störningar i hjärnans reglering av sömn och vakenhet. Här får du och närstående råd och tips, kan dela erfarenheter och läsa om framsteg inom neurologisk forskning, vård och behandling.

För närvarande bedrivs forskning om hur man kan bevisa att narkolepsi är en så kallad autoimmun sjukdom. Det är väldigt svårt, då det tar lång tid från sjukdomsdebut till diagnos, cirka 10 år!

Forskning om narkolepsi

Man forskar även om orexin, möjligheten att göra ett läkemedel för att ersätta det orexin som patienter med narkolepsi saknar. Vidare gäller det att förklara mekanismen bakom kataplexi som inte är helt klarlagd, samt hur det kommer sig att kataplexin utlöses i känsloladdade situationer. Eftersom orexin produceras i hypotalamus och är involverad i sömn/vakenhetsregleringen, energibalansen och födointaget, forskar man mycket kring de hypotalamiska mekanismerna som rör orexin och dess funktion.

Narkolepsi har en egen förening

Visste du att narkolepsi har en egen förening inom Neuro? 

Läs mer om Neuro narkolepsi

 

Ny behandling vid narkolepsi

Den senaste behandlingen ges med ett preparat som är en variant av något som kallas GHB, som i sig är mycket intressant. Det har länge använts som narkosmedel. Man tar ett visst antal milligram i två omgångar. Dels omedelbart vid sänggående, dels efter fyra timmar. Då får man en bra sömn, men framför allt försvinner kataplexin under dagtid. Preparatet finns i USA och är godkänt i Sverige, men ej klart för läkemedelsrabatt.

Neuro Narkolepsi

Bli medlem i Neuro narkolepsi för 30 kronor per månad (välj län=rikstäckande, lokalförening=Neuro narkolepsi).

Bli medlem
 

Relaterade nyheter

2021-03-03

”Neuroregister är en grund för vårdutveckling och forskning”

Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. – Våra data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både det svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.

Läs mer
2021-03-03

Därför stödjer Neuro Svenska neuroregister

Svenska neuroregister har en stor betydelse för utvecklingen av neurosjukvården och forskningen. Det hävdar Kristina Niemi, kanslichef på Neuro: – Neuroregister har en jätteviktig funktion för att kvalitetssäkra och utveckla neurosjukvården och verka för en kunskapsbaserad och jämlik vård.

Läs mer

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!

Läs mer
2020-12-07

Efter narkolepsifallen: Flera faktorer talar för säkrare covidvaccin

Flera vaccinkandidater mot covid-19 kan bli godkända inom kort. Men många människor har Pandemrix-vaccinationen i färskt minne – och dess biverkan narkolepsi. Vilka lärdomar har dragits sedan dess?

Läs mer
2020-04-06

”Cytokinstormar” är problemet

Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.

Läs mer
2020-04-02

Covid-19 - globalt initiativ för att dela information

Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.

Läs mer
2020-03-13

Ny pandemi väcker minnen

Den nya, pågående pandemin med coronavirus väcker frågor och oro hos de flesta. Men kanske särskilt bland dem som drabbades av narkolepsi i samband med vaccination mot svininfluensan för drygt tio år sedan, 2009.

Läs mer
2020-03-06

Dubbel kamp när paraidrottare drabbas av idrottsrelaterade skador och sjukdomar

Trots att idrottsrelaterade skador och sjukdomar är vanligt förekommande under Paralympics samt det faktum att all idrott innebär en risk för att drabbas av en idrottsrelaterad skada eller sjukdom är kunskapen om idrottsrelaterade skador och sjukdomar inom parasport begränsad, och det finns inga evi

Läs mer
Anna-Karin Roos
2020-01-14

Årets handledare i Region Jämtland Härjedalen

Anna-Karin Roos, överläkare på neurologimottagningen vid Östersunds sjukhus har utsetts till Årets handledare av SYLF, Sveriges yngre läkares förening, i Jämtland i samarbete med regionens forsknings-, utbildnings- och utvecklingsavdelning.

Läs mer
Debatt i jp.se
2019-11-08

Debatt: Rädda den nya neurologi- och strokevården

Vi är djupt oroade för den framtida neurologi- och strokevården på Ryhov. "Döm om vår förvåning när vi nyligen fick besked om ett förestående beslut som innebär att den neurologiska verksamheten inte får flytta in i de nya lokaler, som håller på att byggas efter de behov personer med neurologiska sjukdomar har." Neuromedlemmarna Emma Åverling och Josefin Kowalsson i debattartikel på jp.se.

Läs mer