Nyheter
Frågor & svar om ALS i Fråga Doktorn
Hur pratar man med barn om riktigt svåra saker? Medverkar gör psykolog Reyhaneh Ahangaran och Annika Andersson som själv har barn, och som har varit sjuk i ALS i tio år.
Stefan Käll till minne
Stefan Käll, Katrineholm, 60 år, tidigare styrelseledamot, generalsekreterare och förbundsjurist på Neuroförbundet, har avlidit efter en tids sjukdom. Närmaste anhöriga är syskonbarnen Lorraine och Patrik, släkt och vänner.
Rimliga villkor för assistansen
Neuroförbundet är en av flera organisationer som står bakom kampanjen #rimligavillkor. För dem som lever med omfattande funktionsnedsättning betyder den personliga assistansen allt. Som möjlighet att delta, bidra och att leva ett självbestämt liv. En mänsklig rättighet som assistansen tillgodoser på ett både flexibelt och kostnadseffektivt sätt.
Funktionsnedsatta "försökskaniner" för gaskamrarna
Idag den 27 januari är det internationella minnesdagen för Förintelsens offer – samma datum som förintelselägret Auschwitz-Birkenau befriades 1945. Nazisterna dödade många judar och romer under andra världskriget men även funktionsnedsatta mördades eftersom nazisterna inte ansåg att de var livsdugliga.
Sjukt trött - om hjärntrötthet i P1
Gustav faller i sömn plötsligt och okontrollerat. Han försöker dölja det för kollegorna. Men de ser att han sover framför datorskärmen. I Kropp & Själ i Sveriges radion P1 – om trötthet som inte går att sova sig fri ifrån.
Socialstyrelsen vill screena alla nyfödda för SMA
Socialstyrelsen vill att alla nyfödda barn ska screenas för spinal muskelatrofi, SMA – en grupp ärftliga sjukdomar där tidig behandling är A och O. Planen är att komma i gång i slutet av sommaren.
Det ska bli enklare att delta i kliniska läkemedelsprövningar i EU
Den europeiska läkemedelsbranschen har initierat ett projekt som ska underlätta för patienter att delta i läkemedelsprövningar i ett annat EU-land.
Han har levt med ALS i ett halvt sekel
82-åriga Claes-Göran Berndt är en dem i världen som levt längst med ALS. Han diagnostiserades när han var i 30-årsåldern och blev snart medlem i Neuroförbundet. Ett medlemskap som förändrat hans liv.
Screening av spädbarn effektivt vid SMA
Att inkludera sjukdomen SMA i PKU-provet för nyfödda barn skulle kunna förbättra förutsättningarna för de som drabbas, enligt en studie publicerad i The Lancet.
Skillnad på fatigue och fatigability
Det finns många olika vinklar på trötthet vid MG, alltifrån fysisk muskeluttröttbarhet till mental trötthet och andra symtom relaterade till det faktum att man har en kronisk sjukdom som inte alltid är lätt att förutsäga.
Glädjande Resultat från COMBAT-MS-studien
COMBAT-MS är en nationell svensk studie som jämför effekt och säkerhet för alla vanligare MS-läkemedel. En av de viktigaste aspekterna med COMBAT-MS var att man strävade efter att inkludera så många som möjligt som har skovformad MS.
Uppdaterad information om Emery-Dreifuss muskeldystrofi
Sedan en tid finns uppdaterad information om om Emery-Dreifuss muskeldystrofi i Socialstyrelsens kunskapsstöd för sällsynta hälsotillstånd.
Lögn om Huntingtons sjukdom gav miljonböter
Att ljuga om vetenskap kan bli dyrt. Det blev en genetiker nyligen varse efter att ha sagt sig kunna bota Huntingtons sjukdom. Det handlar om Stanley Cohen. En prisbelönt professor vid Stanfords universitet, känd som den första genetikern att transplantera gener från en levande organism till en annan.
Ansvarig för ekonomi och administration
Neuroförbundet är en medlemsstyrd intresseorganisation som verkar för att personer med neurologiska diagnoser ska ha samma rättigheter, möjligheter och skyldigheter som andra. Vi vill göra livet lättare för alla med neurologisk diagnos och leds av värdeorden framtidstro, trovärdighet och enkelhet.
Årets Neuroprofil - nomineringen är öppen
Har du haft turen att träffa ”världens bästa neurosjuksköterska”? En helt underbar fysioterapeut? Eller kanske ett neuroteam som verkligen gjort skillnad för din vardag? I så fall tycker vi att du ska ta chansen att nominera till Årets Neuroprofil 2023.