Nyheter
De allra flesta med ALS dör i hemmet i närvaro av sin familj, lugnt och stilla
Det finns flera myter och missuppfattningar om ALS-sjuka. Överläkaren Caroline Ingre är någon som vet mer än de flesta hur det ligger till.
Förlorade tunga behörigheterna på grund av epilepsi
Patrick har kört lastbil i 20 år med dispens för epilepsi i tonåren. Över en natt gjorde EU:s hårdare hälsokrav honom olämplig att köra tung lastbil. Han kämpade för att bli undantagen de nya kraven och efter tre år står han idag med sitt körkort i handen. ”Det gäller att ansöka om rätt saker och att aldrig ge upp”, säger han. Patrick drog det längsta strået i sin kamp.
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström
I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvinnor vilket lett till döden.
Rätten till ett värdigt liv
Nyheten om att den folkkäre exbuddistmunken Björn Natthiko Lindblad lämnat jordelivet slog ner som en bomb. Han drabbades av diagnosen ALS år 2018 och avslutade själv sitt liv omgiven av nära och kära. - Händelsen har väckt liv i dödshjälpsdebatten och många har berörts djupt. På Neuro menar vi att debatten bör handla om rätten till ett värdigt liv, inte rätten att kunna avsluta det, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro.
Viktigt med rätt fokus i ALS-debatten
Björn Natthiko Lindeblad har gått ur tiden och vi beklagar detta djupt. Björn har varit en sann förebild och inspiration för många och inte minst har hans diagnosresa med sjukdomen ALS fått stor uppmärksamhet. Nu är det viktigt att fokusera på rätten till ett värdigt liv...
Rollatorer vanligaste hjälpmedlet i Sverige
Socialstyrelsen har för första gången samlat statistik över förskrivna hjälpmedel. Kartläggningen visar att det är fler kvinnor än män som får hjälpmedel förskrivna. Och vanligaste hjälpmedlet är rollatorn.
Skytten och guldmedaljören Philip Jönsson har chans på Jerringpriset
I somras tog Philip Jönsson Sveriges enda guldmedalj i Paralympics i Tokyo. I kväll har han chans att ta hem Jerringpriset!
Det här innebär pandemirestriktionerna för Neuros medlemmar
Pandemin fortsätter att lägga sten på börda till Neuros 13 000 medlemmar. Men det kommer att bli bättre och det finns en framtid.
Hon startade MS-podden
När Hanna Lind var 28 år diagnostiserades hon med MS och bröt ihop. I ett par timmar. Sedan tog hon tag i tillvaron och kom så småningom att starta MS-podden, som i dag har ungefär 3000 lyssnare per avsnitt. En podd som ökar förståelsen för hur det är att leva med MS såväl som att leva med någon som har MS.
Adhd hos vuxna kopplat till en rad sjukdomar, bland annat epilepsi och parkinson
Adhd (attention deficit hyperactivity disorder), är en vanlig neuropsykiatrisk diagnos som kännetecknas av ouppmärksamhet, impulsivitet och hyperaktivitet. En vanlig behandling för adhd är centralstimulerande läkemedel (metylfenidat, dexamfetamin eller lisdexamfetamin). Tidigare studier har funnit att vuxna med adhd löper ökad risk för ett antal fysiska åkommor, men endast ett fåtal av dessa samband har studerats noggrant. Dessutom saknas till stor del detaljerade behandlingsriktlinjer för vuxna som har adhd samtidigt med en fysisk sjukdom.
Grundforskning till gagn för ALS- och SMA-patienter
Genom att förstå varför vissa nervceller och musklerna de styr är motståndskraftiga mot att förtvina i den dödliga sjukdomen ALS går det att skapa nya möjligheter till behandlingar. Forskare vid Stockholms universitet försöker nu identifiera och överföra egenskaperna hos dessa motståndskraftiga nervceller.
Samlade vårddata skulle ge säkrare och mer jämlik vård
Nationellt samordnad hälso- och vårddata skulle bidra till en mer jämlik vård, minskat antal vårdskador och effektivare behandlingar. Nu måste regeringen agera för att vi ska kunna utnyttja potentialen i insamlade data, skriver Forska!Sverige och en rad patientorganisationer i en debattartikel.
Banbrytande FN-resolution synliggör de 300 miljoner som lever med en sällsynt diagnos
En global kampanj framarbetad av organisationer för personer som lever med en sällsynt diagnos och deras familjer har lett till antagandet av den första FN-resolutionen någonsin om sällsynta hälsotillstånd, “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families.”
Svårast sjuka barnen får nya läkemedlet mot SMA
NT-rådet ändrar sin rekommendation om vilka läkemedel vården ska använda vid spinal muskelatrofi, SMA.
Digital NMD-träff
Lever du med en muskelsjukdom? Eller är du anhörig till någon med en muskelsjukdom? Då har du kommit rätt till vårt nationella NMD-nätverk. Vårt mål är att skapa ett forum där vi både kan stötta varandra och kunna lyfta frågor som berör oss som lever med muskelsjukdomar runt om i Sverige.