Nyheter
Efterlängtad nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Neuroförbundet välkomnar att Socialstyrelsen nu överlämnat ett förslag till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd till regeringen. En nationell strategi är efterlängtad och det är hög tid att prioritera detta område. Redan idag har alla EU:s länder förutom Malta och Sverige antagit nationella strategier för sällsynta hälsotillstånd.
Debatt: Sverige ska vara konkurrenskraftigt i att utveckla ny teknik
Samtidigt som den medicinska forskningen gör oerhörda framsteg och vi idag kan bota långt fler sjukdomar än tidigare kantas vägen för att utveckla, implementera och följa upp nya metoder av onödiga systemfel.
Framgångsrik forskning kring ärftliga risker för åderförkalkning
Svenska forskare har kartlagt genvarianter som ökar risken för åderförkalkning, som även har den medicinska benämningen ateroskleros. Med tidigare upptäckt av åderförkalkning är målet att kunna ge bättre behandling av hjärt-kärlsjukdomar som hjärtinfarkt och stroke.
2 miljoner kronor till forskning
Neuroförbundet är stolta över att kunna presentera årets stora forskningsanslag på 2 miljoner kronor, med fokus på forskning om cerebral pares (CP). Utlysningen öppnar den 15 april och pågår till den 31 maj 2025. - Genom att rikta årets stora anslag mot CP-forskning vill vi driva på utvecklingen av nya behandlingsmetoder och förbättra livskvaliteten för personer som lever med denna diagnos, säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuroförbundet.
Vill du bli diagnosstödjare inom parkinson?
Vi söker diagnosstödjare inom Parkinsons sjukdom. Uppdraget som diagnosstödjare är ett fint sätt att engagera sig ideellt och bidra till gemenskap för att bryta oro och funderingar. Som diagnosstödjare ger du stöd genom telefonsamtal med Neuroförbundetss medlemmar.
Ny märkning för lätthanterliga produkter
Reumatikerförbundet lanserar en produktmärkning för förpackningar och produkter som testats och certifierats som Easy to use.
Debatt: TLV:s kriterier stärker inte tillgången på särläkemedel
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLV) har nyligen presenterat sin slutrapport om hur tillgången till läkemedel för sällsynta hälsotillstånd kan förbättras. Trots att rapporten innehåller vissa positiva inslag, uttrycker Neuroförbundet, tillsammans med Föreningen för kortväxta och Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, stark kritik mot att förslagen inte kommer att leda till någon verklig förändring för majoriteten av patienterna med sällsynta diagnoser.
Nu går vi våren till mötes med sol och fler utomhusmöjligheter
TBE-familjen vill uppmärksamma att oerhört många av oss drabbas av hjärntrötthet efter TBE. Vi kan också drabbas av ljus- och ljudkänslighet som ger sig till känna nu på säsongen.
Ny studie: Dubbelt så hög självmordsrisk vid epilepsi
En ny studie från Karolinska Institutet, finansierad av Neuroförbundet, visar att personer med epilepsi löper dubbelt så hög risk att ta sitt liv jämfört med den övriga befolkningen. Studien belyser behovet av bättre förebyggande insatser och noggrann läkemedelsförskrivning för denna utsatta grupp.
Carinas väg tillbaka från hjärntröttheten
Efter sju års kamp har Carina Holgersson hittat en neurologisk rehabilitering som hjälpt henne tillbaka till ett fungerande liv. Carina har berättat om sin väg tillbaka från den svåra hjärntröttheten för tidningen Må Bra.
Debatt: Neka inte människor med funktionsnedsättningar rätten att kommunicera
Tillsammans med flera andra organisationer har Neuroförbundet publicerat en debattartikel i Altinget där vi kräver att personer med funktionsnedsättningar ska få bättre tillgång till kommunikationshjälpmedel.
7 miljoner till Neuroförbundet
Neuroförbundet fick ta emot 7 miljoner i årets utdelning från Postkodlotteriet. Det är pengar som kommer att bidra till verksamheten för våra medlemmar under 2025. Totalt fick 62 organisationer dela på årets miljardöverskott från Postkodlotteriet 2025.
Debattartikel: Kampen mot virussjukdomar
I dagens debattartikel uppmanar vi, tillsammans med övriga organisationer i tankesmedjan Agenda för hälsa och välfärd, regeringen och regionerna att stärka forskning som bidrar till att förbättra folkhälsan, avlasta sjukvården, sänka samhällets kostnader och rädda liv.
Process för ordnat införande av Evrysdi för vuxna patienter med SMA
Insättning av Evrysdi är sedan den tredje februari godkänt enligt TLV för samtliga vuxna patienter med SMA 1-3, där det finns en dokumenterad genetisk avvikelse förenlig med SMA.
Vill du delta i en forskningsstudie om sömnsvårigheter vid MS?
Sömnsvårigheter som även kallas insomni är ett problem som orsakar ett stort lidande for många människor med MS.