Nyheter
Neuroförbundet välkomnar Vårdansvarskommitténs förslag om statlig styrning
Idag lämnades Vårdansvarskommitténs slutbetänkande till regeringen. Vårdansvarskommittén har under två års tid utrett huvudmannaskapet inom vården. Kommittén, som är en parlamentariskt sammansatt kommitté, föreslår inte något statlig huvudmannaskap och avråder också från ett delvis statligt huvudmannaskap, men har enats om vissa områden som ska få ett ökat statligt ansvar. För sex områden föreslås ett ökat statligt ansvar: Hälso- och sjukvårdens kompetensförsörjning, läkemedel, vaccinationer, screening, rättspsykiatrisk vård samt luftburen ambulanssjukvård och luftburna sjuktransporter.
NT-rådet kommer inte rekommendera Tofersen
Varje år insjuknar mellan 250 och 400 personer i Sverige i amyotrofisk lateralskleros (ALS). Genomsnittsöverlevnaden är idag mellan 2-4 år och det har hittills inte funnits någon effektiv bromsande medicin. Tofersen (Qalsody) är ett läkemedel som är relevant för en mycket liten grupp ALS-patienter med genmutation SOD1 och skulle kunna förbättra situationen för mellan 25-35 personer i Sverige.
Efterlängtad nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Neuroförbundet välkomnar att Socialstyrelsen nu överlämnat ett förslag till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd till regeringen. En nationell strategi är efterlängtad och det är hög tid att prioritera detta område. Redan idag har alla EU:s länder förutom Malta och Sverige antagit nationella strategier för sällsynta hälsotillstånd.
Debatt: Sverige ska vara konkurrenskraftigt i att utveckla ny teknik
Samtidigt som den medicinska forskningen gör oerhörda framsteg och vi idag kan bota långt fler sjukdomar än tidigare kantas vägen för att utveckla, implementera och följa upp nya metoder av onödiga systemfel.
Debatt: TLV:s kriterier stärker inte tillgången på särläkemedel
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLV) har nyligen presenterat sin slutrapport om hur tillgången till läkemedel för sällsynta hälsotillstånd kan förbättras. Trots att rapporten innehåller vissa positiva inslag, uttrycker Neuroförbundet, tillsammans med Föreningen för kortväxta och Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, stark kritik mot att förslagen inte kommer att leda till någon verklig förändring för majoriteten av patienterna med sällsynta diagnoser.
Debatt: Neka inte människor med funktionsnedsättningar rätten att kommunicera
Tillsammans med flera andra organisationer har Neuroförbundet publicerat en debattartikel i Altinget där vi kräver att personer med funktionsnedsättningar ska få bättre tillgång till kommunikationshjälpmedel.
Debattartikel: Kampen mot virussjukdomar
I dagens debattartikel uppmanar vi, tillsammans med övriga organisationer i tankesmedjan Agenda för hälsa och välfärd, regeringen och regionerna att stärka forskning som bidrar till att förbättra folkhälsan, avlasta sjukvården, sänka samhällets kostnader och rädda liv.
Krisberedskap för alla
I veckan kom en ny rapport från Myndigheten för delaktighet som visar i vilken utsträckning kommuner säkerställer att personer med funktionsnedsättning får nödvändig hjälp och stöd vid en kris- eller krigssituation.
Glada besked från regeringen
Det är med riktigt stor glädje som vi mottar beskedet om att Regeringen har givit Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram förslag till en nationell strategi och handlingsplan för en effektiv och jämlik rehabilitering, habilitering och hjälpmedel!
Namninsamling mot ett försämrat högkostnadsskyddet för läkemedel
Regeringen föreslår en kraftig försämring av högkostnadsskyddet för läkemedel, vilket skulle drabba kroniskt sjuka och människor med funktionsnedsättning som redan har det tufft ekonomiskt. Förslaget måste stoppas.
Rätten till ideellt arbete är inte självklar för alla
Den grundlagsskyddade rätten till ideellt arbete och politiskt engagemang är inte självklar för den som har sjukersättning, det skriver Neuroförbundet tillsammans med flera andra i en debattartikel i Göteborgs-Posten idag.
Remissvar på en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd
Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett förslag till en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd för att utveckla och samordna arbete inom området. Neuroförbundet har inkommit med våra inspel.
Brister i styrningen av funktionshinderspolitiken
En ny granskningsrapport från Riksrevisionen visar att på stora skillnader mellan de nio myndigheter som har ett särskilt sektorsansvar inom funktionshinderspolitiken, delvis på grund av otydlig styrning av funktionshinderspolitiken.
Funktionsrätten ingen svensk stolthet längre
Med anledning av Internationella funktionsrättsdagen skriver Neuroförbundet med flera en debattartikel där vi lyfter fram viktiga brister i Sveriges funktionshinderspolitik och uppmanar till åtgärder.
Många får inte vardagsekonomin att gå ihop
Funktionsrätt Sverige vill att regeringen ser över regelverket som omgärdar personer med funktionsnedsättning – då deras ekonomiska situation förvärrats.