Nyheter
Avhandling: Samverkande vård viktig vid sällsynta sjukdomar
Hur påverkas familjer med barn som får en obotlig muskelsjukdom? I sin avhandling har doktoranden Elin Hjorth undersökt hur familjer upplever vården och vardagslivet, samt hur vardagen kan underlättas för dessa familjer. På fredag 25 september disputerar Elin vid Ersta Sköndal Bräcke högskola.
Över 1100 följde Neuros fullmatade webbinarium om rehabilitering
Som en upptakt till Neurodagen den 28 september 2020 arrangerade Neuro ett gratis så kallat webbinarium, om vikten av neurologisk rehabilitering. Över 1100 personer hade anmält sig och kunde hemifrån via en Internetuppkopplad dator, läsplatta eller en smart telefon, följa tvåtimmarsseminariet.
Om engagemang och föreningsliv i nr 3-20 av Reflex Magasin
I dagarna får Neuros alla betydelsefulla medlemmar senaste numret av medlemstidningen Reflex Magasin i sin brevlåda. En tidning som har tema föreningsliv och engagemang och som lyfter fram att Neuros föreningsliv faktiskt fungerar trots coronapandemin, både online och fysiskt på samma plats.
Funktionsrätt med Neuro kräver förlängd ansökan om smittskyddspeng
Den 30 september går möjligheten ut för covid-19-riskgrupper att söka stöd för att stanna hemma från jobbet och därmed skyddas från smitta. Väldigt få har hittills ansökt, trots att regeringen avsatt 5,3 miljarder. Nu kräver organisationen Funktionsrätt Sverige att tiden för att söka stöd förlängs.
Yttrande avseende Strukturförändring av hälso- och sjukvården, lärdomar från NKS
Vi konstaterar att de farhågor som vi med flera tidigare lyft – vad gäller eventuella konsekvenser av den nya verksamhetsmodell som testats på Nya Karolinska Solna (NKS) skulle få för konsekvenser för multisjuka patienter – tyvärr var befogade och har blivit realitet.
Tal- och sväljsvårigheter
Tal-, språk- och sväljsvårigheter är vanliga vid MS men även vid MG, Parkinson, neuromuskulära diagnoser och efter stroke.
Respekt för rättigheter
FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning har varit gällande i Sverige i över 10 år. Fortfarande finns det allvarliga brister när det gäller hur Sverige följer funktionsrättskonventionen.
Ytterligare ett läkemedel med god effekt mot MS
Europeiska kommissionen har godkänt ett nytt oralt läkemedel mot MS som tas en gång dagligen. Det är till för behandling av vuxna patienter med skovvis förlöpande multipel skleros (RRMS) med aktiv sjukdom, vilket definierats genom kliniska eller bilddiagnostiska fynd.
Lifecaddy Health - En ny app för privat hälsoinformation
Vården blir allt mer uppdelad och med dagens journalsystem finns inget utrymme för patienter att själva medverka till att de får rätt och god vård. De patienter som har koll på sin egen hälsoinformation tenderar att få bättre vård, trots det har det hittills inte funnits något bra verktyg för det.
Eva-Lena får träffa olika läkare varje gång
Eva-Lena Kjellsson från Växjö har varit sjuk i den ovanliga sjukdomen CMT – en neuromuskulär sjukdom som får musklerna att förtvina hela sitt liv. Hon behöver ofta uppsöka vården för sina besvär, men det är sällan som hon får träffa samma läkare.
Språkkrönika: Nu ska allt gärna handla om hjärnan
Förleden ”hjärn-” och ”neuro-” blir allt vanligare i språket. Nu ska allt gärna handla om hjärnan, konstaterar Karin Skagerberg i sin språkkrönika i Dagens Nyheter och Språktidningen.
Stora rädslan: ”Jag trodde jag skulle dö”
Hon tillhörde Europaeliten och var Sveriges första kvinna att hoppa över 1.90 meter. För 17 år sedan fick hon diagnosen Myastenia gravis, MG. Neuros diagnosstödjare Ann-Ewa Karlsson intervjuad i Expressen sport.
Över 1 300 personer deltog i Neuropromenaden
Gå, rulla eller spring - på egen hand. Det var budskapet under årets Neuropromenad 22-30 augusti. Trots den rådande pandemin blev årets Neuropromenad en succé.
Debatt: Hög tid att prioritera medicinsk forskning
Utan medicinsk forskning står Sverige utan kunskap att hantera kriser. Befolkningen är tydlig med att de vill prioritera forskning, det måste regeringen också vara. Det skriver Neuro tillsammans med 33 andra aktörer inom forskning och hälso- och sjukvård i en debattartikel på Altinget.
Spännande Neurostödd forskningsstudie kring lovande behandling mot ALS
Två nya forskningsstudier kring tänkbara framtida genterapibehandling för ALS visar lovande resultat, enligt professor Peter Andersen, ALS-specialist vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Neuro stödjer denna forskning.