Nyheter
Reflex Magasin nr 2-2020 blommar med temat "Neuro är din röst"
Nummer 2-2020 av den periodiska tidskriften och medlemstidningen för förbundet Neuro Reflex Magasin, är nu hemma hos alla medlemmar. “Neuro är din röst” är temat för detta nummer och med diagnosfokus på skovvis multipel skleros inför World MS Day och ALS inför ALS-dagen 21 juni.
Ny Neurorapport slår fast: Därför behövs individuella rehabplaner
Endast en av fem svarande Neuromedlemmar med neurologiska diagnoser har idag en individuell rehabiliteringsplan. Det visar medlemsundersökningen 2019, som ligger till grund för årets Neurorapport. I år fördjupar sig förbundet Neuro på hur rehabiliteringen fungerar för medlemmarna.
Nya data för Spinraza bekräftar bibehållen effekt
Nya data för Spinraza® (nusinersen) bekräftar bibehållen effekt och säkerhet över tid för ett brett spektrum av patienter med spinal muskel atrofi (SMA).
Ett stort problem att närstående inte omfattas
Neuro har de senaste månaderna arbetat mycket intensivt, för att frågan om förebyggande sjukpenning med anledning av Covid-19 skall få en lösning. Inte minst har vår samverkan med medlemsförbunden i Funktionsrätt Sverige givit tyngd åt vårt arbete och vi ställer oss helt och fullt bakom det remissva
Rehabilitering utan plan
I Neurorapporten 2020 Fördjupning: rehabilitering framkommer det att allt för få idag har en individuell rehabiliteringsplan. Endast en av fem enligt Neuros senaste medlemsundersökning. Det råder även brist på sammanhängande teamrehabilitering. Trots tydlig evidens för att det ger goda effekter, och
Världsberömd fransk neurokirurg blir hedersdoktor i Umeå
Alim-Louis Benabid blir 2020 års hedersdoktor vid Medicinska fakulteten vid Umeå universitet. Professor emeritus Benabid har utvecklat revolutionerande neurokirurgiska behandlingar vid Parkinsons sjukdom som har bidragit till Umeå universitets starka position inom forskning och behandling vid Parkin
Insamlingen Stoppa ALS uppmärksammade i Aftonbladet
Sebastian Penner var bara 37 år när han fick den obotliga sjukdomen ALS. I en hopplös situation bestämde han sig för att skapa hopp. – Genom Stoppa ALS har vi kunnat finansiera ett behandlingscenter för patienter från hela Sverige, säger han i en intervju i Aftonbladet.
Humlegårdens rehabiliteringsanläggning avvecklas
Trots avtal med Region Stockholm om neurologisk och reumatisk rehabilitering samt flera års intensivt arbete med att få en ekonomi i balans för Humlegården tvingas Valjeviken stänga ner verksamheten, enligt ett pressmeddelande.
Patienter som fått vänta på operation dog i förtid
Tidigt insatt kirurgi förbättrade både resultat och överlevnad hos patienter med den neurologiska sjukdomen hydrocefalus, medan dödligheten var högre hos dem som tvingats vänta, visar en avhandling vid Göteborgs universitet. Resultaten sätter press på vården att hålla operationsköerna korta.
"Äntligen förslag på gång med förebyggande sjukpeng för riskgrupper"
Regeringen föreslår nu att personer i de utpekade riskgrupperna som måste vara hemma för att inte smittas av coronaviruset, men som inte kan jobba hemifrån, ska få ersättning. "Vi gläds åt att Regeringen äntligen är beredda att lägga ett förslag på förebyggande sjukpeng", säger Lise Lidbäck Neuro.
Så tycker Neuro - i coronatider
Många av Neuros medlemmar lever med kroniska diagnoser som medför att de hör till riskgruppen om de skulle smittas av det nya coronaviruset och drabbas av covid-19.
Samlad information om coronaviruset, covid-19 - för flera diagnoser
På vårt nya diskussionsforum har vi samlat information från olika specialister om coronaviruset, covid-19. Förutom generella råd från olika myndigheter finns vägledning som gäller MS, MG, LEMS, NMD, ryggmärgsskadade, stroke och SMA. Genvägar finns i artikeln här, listan kompletteras löpande.
Första genterapibehandlingen mot diagnosen SMA typ 1 nu EU-godkänd
Den 27 maj kom nyheten att den första genterapibehandlingen mot den neurologiska diagnosen spinal muskelatrofi, SMA typ 1, har blivit EU-godkänd. Enligt neurologen Thomas Sejersen vid Karolinska Institutet, kan den bli aktuell för svenska patienter inom ett halvår. Färre än tio barn föds här årligen
Enkelt blodtest kan hjälpa till att förutsäga MS-prognos, visar ny studie
Ett enkelt blodtest kan hjälpa till att förutsäga vilka personer med multipel skleros (MS) sannolikt kommer att försämras under det kommande året, enligt en studie av forskare vid Karolinska Institutet som publicerats online i tidskriften Neurology.
Ökad MS-forskning Camillas Spinn Off-effekt
– Genom mitt MTB-tävlande samlar jag in pengar till MS-forskningen genom Neurofonden, med målsättningen att forskarna ska kunna ta fram ett botemedel mot MS. Och jag vill också berätta om att det faktiskt går bra idag att leva med skovvis MS, med bra behandling, säger Camilla Clarkson.