Två personer, en i rullstol och en gående, som står i mörkret och väntar på färdtjänsten. Foto.
Våra medlemmar har dåliga erfarenheter av riksfärdtjänst, som är en service som måste bokas minst tre veckor i förväg, som inte Vår referens: Sara de Haas, föredragande sara.dehaas@neuro.se Till: Socialstyrelsen NHV-remiss@socialstyrelsen.se 2 beviljas när det inte föreligger en remiss från en vårdgivare i hemkommunen/-regionen och som inte alltid är tillförlitlig. Foto: Håkan Sjunnesson, Neuro.

Neuros yttrande: Genomlysning av vårdområdet neuromuskulära sjukdomar som nationell högspecialiserad vård

Vi i Neuro är glada att vi som organisation tillfrågades och gavs möjlighet att ingå i den sakkunniggrupp som tagit fram aktuellt remissunderlag, med en patientrepresentant. Därmed har vi tidigt kunnat påverka sakkunniggruppens arbete och den aktuella remissen.

Vi ställer oss bakom denna remissversion i sin helhet, förutom på en mindre punkt.

Riksfärdtjänst

Vi reserverar oss vad gäller en skrivning om riksfärdtjänst och förordar att berörda patienter beviljas sjukresor istället. I övrigt är vi mycket positiva till förslaget om fyra nationellt högspecialiserade vårdenheter för neuromuskulära sjukdomar, enligt sakkunniggruppens underlag.

Våra medlemmar har dåliga erfarenheter av riksfärdtjänst, som är en service som måste bokas minst tre veckor i förväg, som inte beviljas när det inte föreligger en remiss från en vårdgivare i hemkommunen/-regionen och som inte alltid är tillförlitlig.

Vi förordar att berörda patienter beviljas sjukresor istället. Detta för att det rör sig om vårdsituationer som kan kräva mindre än tre veckors framförhållning och som både patient och hälso- och sjukvården måste kunna förlita sig till blir av.

Fyra nationellt högspecialiserade vårdenheter

Vi ställer oss bakom förslaget om fyra nationellt högspecialiserade vårdenheter för neuromuskulära sjukdomar. En patient med en sällsynt, kronisk diagnos, en komplex symtombild och ofta omfattande funktionsnedsättningar, är i behov av vård från ett kunnigt och multiprofessionellt vårdteam. Bland våra medlemmar värderas tidig diagnos, liksom bra och adekvat vård och rehabilitering högre än en kort resväg.

Läs hela yttrandet

"Vi kan inte nog understryka vikten av att patienter med neurologiska diagnoser, med en komplex symtombild och ofta omfattande funktionsnedsättningar, ges vård av ett kunnigt och multiprofessionellt vårdteam."

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet