Nyheter
Insamlingen Stoppa ALS uppmärksammade i Aftonbladet
Sebastian Penner var bara 37 år när han fick den obotliga sjukdomen ALS. I en hopplös situation bestämde han sig för att skapa hopp. – Genom Stoppa ALS har vi kunnat finansiera ett behandlingscenter för patienter från hela Sverige, säger han i en intervju i Aftonbladet.
Humlegårdens rehabiliteringsanläggning avvecklas
Trots avtal med Region Stockholm om neurologisk och reumatisk rehabilitering samt flera års intensivt arbete med att få en ekonomi i balans för Humlegården tvingas Valjeviken stänga ner verksamheten, enligt ett pressmeddelande.
Patienter som fått vänta på operation dog i förtid
Tidigt insatt kirurgi förbättrade både resultat och överlevnad hos patienter med den neurologiska sjukdomen hydrocefalus, medan dödligheten var högre hos dem som tvingats vänta, visar en avhandling vid Göteborgs universitet. Resultaten sätter press på vården att hålla operationsköerna korta.
"Äntligen förslag på gång med förebyggande sjukpeng för riskgrupper"
Regeringen föreslår nu att personer i de utpekade riskgrupperna som måste vara hemma för att inte smittas av coronaviruset, men som inte kan jobba hemifrån, ska få ersättning. "Vi gläds åt att Regeringen äntligen är beredda att lägga ett förslag på förebyggande sjukpeng", säger Lise Lidbäck Neuro.
Så tycker Neuro - i coronatider
Många av Neuros medlemmar lever med kroniska diagnoser som medför att de hör till riskgruppen om de skulle smittas av det nya coronaviruset och drabbas av covid-19.
Samlad information om coronaviruset, covid-19 - för flera diagnoser
På vårt nya diskussionsforum har vi samlat information från olika specialister om coronaviruset, covid-19. Förutom generella råd från olika myndigheter finns vägledning som gäller MS, MG, LEMS, NMD, ryggmärgsskadade, stroke och SMA. Genvägar finns i artikeln här, listan kompletteras löpande.
Första genterapibehandlingen mot diagnosen SMA typ 1 nu EU-godkänd
Den 27 maj kom nyheten att den första genterapibehandlingen mot den neurologiska diagnosen spinal muskelatrofi, SMA typ 1, har blivit EU-godkänd. Enligt neurologen Thomas Sejersen vid Karolinska Institutet, kan den bli aktuell för svenska patienter inom ett halvår. Färre än tio barn föds här årligen
Enkelt blodtest kan hjälpa till att förutsäga MS-prognos, visar ny studie
Ett enkelt blodtest kan hjälpa till att förutsäga vilka personer med multipel skleros (MS) sannolikt kommer att försämras under det kommande året, enligt en studie av forskare vid Karolinska Institutet som publicerats online i tidskriften Neurology.
Ökad MS-forskning Camillas Spinn Off-effekt
– Genom mitt MTB-tävlande samlar jag in pengar till MS-forskningen genom Neurofonden, med målsättningen att forskarna ska kunna ta fram ett botemedel mot MS. Och jag vill också berätta om att det faktiskt går bra idag att leva med skovvis MS, med bra behandling, säger Camilla Clarkson.
Psykosläkemedel kan bli räddning vid hjärn- och ryggmärgsskada
Forskare vid Lunds universitet har upptäckt att behandling med trifluoperazine (TFP) – som traditionellt använts för att behandla patienter med schizofreni och andra psykiska sjukdomar – kan reducera svullnaden efter hjärn- och ryggmärgsskador.
Hostteknik - Tips på "huffing"!
För personer med MG kan en förkylning eller infektion ta mycket kraft. Inte minst vad gäller att orka hosta upp slem. När man har svårt för att få luft kan detta skapa ångest och panik, vilket gör att man har tendens att andas snabbt och ytligt.
Neuro får över 200 000 kr från Radiohjälpen för sitt arbete med människor i riskgrupperna
Det är många som har engagerat sig i Radiohjälpens insamling för riskgrupper under pandemin i Sverige. Under våren har insamlingen genererat 33 miljoner kronor. Neuro är en av de organisationer som nu mottagit ett stöd på över 200 000 kr.
Maria Mattsson förstärker Neuros juridiska rådgivning
Hallå där Maria Mattsson, nyanställd på Neuro som ombudsman med fokus på juridisk rådgivning. Varför sökte du den här tjänsten inom Neuro? – När jag såg annonsen kände jag på en gång ”det här är jobbet för mig”. Att få arbeta med rådgivning inom rättighetsområdet och att vara en del i Neuros intres
Stoppa ALS nominerade till ”Årets insamlare” av Giva Sverige
Giva Sverige (tidigare FRII) är en branschförening som arbetar för tryggt givande. Neuro är en av de 160 insamlingsorgansationer som är medlemmar i Giva Sverige. Varje år utses ett antal personer och organisationer som åstadkommit något extra inom insamlingsområdet.
Neuro i debattkvintett - "Det behövs kraftsamling för rehabilitering"
Fem förbunds ordförande skriver idag en debattartikel om rehabilitering på vällästa opinionswebbplatsen Dagens Arena: "Det är inte bara coronavården som kräver rehabilitering. Vi ser med växande oro på de bristande resurser som nu läggs på rehabilitering för personer med andra långvariga diagnoser"