Någon att tala med - Diagnosstöd
Många söker idag information om sin diagnos via nätet och får många olika sanningar i sitt sökande. Det man ofta saknar är att få tala med en oberoende part om sina tankar, idéer, frågor och känslor.
Det kan ibland vara lättare att känna stöd av någon som har kunskap genom egen erfarenhet. Många gånger handlar det bara om att ha någon att tala med, någon som tar sig tid och förstår.
För att förstärka Neuroförbundets möjlighet att tillgodose medlemmarnas behov av information, råd och stöd har vi särskilda diagnosstödjare inom olika diagnosområden.
En diagnosstödjare är en person, som själv lever med en neurologisk diagnos, eller en person som lever som närstående till någon med en neurologisk diagnos. Våra diagnosstödjare engagerar sig ideellt och har ett intresse av att ge råd och stöd i frågor och funderingar som rör de diagnoser de själva har erfarenhet av. Ett telefonsamtal med någon av dem är ett samtal med en medmänniska.
Som medlem kan du ringa vår diagnosstödsväxel så kontaktar en diagnosstödjare dig så snart som möjligt, du ska som längst behöva vänta sex dagar.
Om du har svårt att prata kan du mejla oss, så förmedlar vi dina frågor till en diagnosstödjare.
För dig som ännu inte är medlem svarar vi på generella frågor om vårt diagnosstöd.
08-677 70 11
Våra diagnosstödjare ger dig som är medlem:
- stöd i en ny och förändrad livssituation
- samtal om dina tankar och funderingar
- information om din diagnos
- råd om vart man kan vända sig i olika frågor
- information om hur det fungerar i kontakter med sjukvården
En nationell strategi för sällsynta sjukdomar ger oss kraft och styrka!
Som nästan sista land i Europa har nu Sverige påbörjat arbetet att ta fram en nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Den är efterlängtad av många. Arbetet initierades av sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson.
Våra diagnosstödjare inom polyneuropati
Varmt tack till alla våra diagnosstödjare inom polyneuropati! I våras sökte vi fler som gärna är insatta i idiopatisk variant (där orsaken är oklar eller åldersrelaterad). Vi fick flera svar och har nu två nya stödjare inom polyneuropati. Uppdraget som diagnosstödjare är ett fint sätt att engagera sig ideellt och ge stöd till andra med samma diagnos.
Ny utbildning för patientföreträdare ska förbättra vården
Hej Anne Stiernquist, projektledare på Funktionsrätt Sverige! Nu lanseras en Patientföreträdarutbildning. Berätta, vad är det och vad går den ut på?
Claes-Göran, 82, har levt med ALS i 52 år
När Claes-Göran Berndt var i 30-årsåldern fick han den obotliga sjukdomen ALS (amyotrofisk lateralskleros). Läkaren sa att han kunde räkna med att leva i två och ett halvt år. Nu är han 82 år och en av de i världen som levt längst med sjukdomen. Se nyhetsinslaget med Neuromedlemmen och diagnosstödjaren Claes-Göran Berndt.
Vill du bli diagnosstödjare inom parkinson?
Vi söker fler diagnosstödjare inom Parkinsons sjukdom. Uppdraget som diagnosstödjare är ett fint sätt att engagera sig ideellt och bidra till gemenskap för att bryta oro och funderingar. Som diagnosstödjare ger du stöd genom telefonsamtal med Neuros medlemmar.
Kunskapswebbinar om Stroke
Ett tips från 1,6 miljoners-klubben: Vad händer efter utskrivningen från sjukhuset? Om Vårdförlopp 2, de första centrala riktlinjerna för strokevården efter akutskedet.
Stort tack till alla som är med i Postkodlotteriet!
Vid Svenska Postkodlotteriets Årliga Utdelning stod det klart att 59 ideella organisationer får dela på 1 032 348 000 kronor från Postkodlotteriet 2022! Vi har fått 7 miljoner kronor i icke-öronmärkt stöd det här året, och sammanlagt genom åren har vi fått närmare 93 miljoner kronor.
Viktigt med rätt fokus i ALS-debatten
Björn Natthiko Lindeblad har gått ur tiden och vi beklagar detta djupt. Björn har varit en sann förebild och inspiration för många och inte minst har hans diagnosresa med sjukdomen ALS fått stor uppmärksamhet. Nu är det viktigt att fokusera på rätten till ett värdigt liv...
ALS-träffar våren 2022
LaSSe Brukarstödcenter bjuder in till digitala ALS-träffar som vänder sig till dig som har diagnosen ALS eller är anhörig.
”Läkarna trodde inte att jag skulle kunna gå”
När Malin Holmlund diagnostiserades med MS påverkades inte bara hon, hennes närstående drabbades också. I dag har de tagit sig igenom en tuff period och lärt sig leva med diagnosen.