Centrum för sällsynta diagnoser växer fram
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper, där exempelvis muskelsjukdomar ingår. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
I linje med den satsning som sker inom hela EU och med stöd av de rekommendationer som lämnats skapas Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD, vid Sveriges sju universitetssjukhus. Beslut om att inrätta dessa centra fattas av regionerna (före detta landstingen) i de sex sjukvårdsregioner där universitetssjukhusen finns; Uppsala-Örebro, Malmö, Linköping, Stockholm, Göteborg. Beslut har också fattats att inrätta ett CSD vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå.
Dessa centra har bland annat i uppgift att stötta expertteamen i deras arbete och göra dem kända. I detta arbete ska man verka för att personer som har sällsynta diagnoser får samma möjlighet till diagnos, adekvat behandling och samhällsservice som andra invånare har enligt svensk lagstiftning.
Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser, t.ex. om var det finns medicinsk expertis samt om omhändertagande och service i samhället.