Någon att tala med - Diagnosstöd
Många söker idag information om sin diagnos via nätet och får många olika sanningar i sitt sökande. Det man ofta saknar är att få tala med en oberoende part om sina tankar, idéer, frågor och känslor.
Det kan ibland vara lättare att känna stöd av någon som har kunskap genom egen erfarenhet. Många gånger handlar det bara om att ha någon att tala med, någon som tar sig tid och förstår.
För att förstärka Neuroförbundets möjlighet att tillgodose medlemmarnas behov av information, råd och stöd har vi särskilda diagnosstödjare inom olika diagnosområden.
En diagnosstödjare är en person, som själv lever med en neurologisk diagnos, eller en person som lever som närstående till någon med en neurologisk diagnos. Våra diagnosstödjare engagerar sig ideellt och har ett intresse av att ge råd och stöd i frågor och funderingar som rör de diagnoser de själva har erfarenhet av. Ett telefonsamtal med någon av dem är ett samtal med en medmänniska.
Som medlem kan du ringa vår diagnosstödsväxel så kontaktar en diagnosstödjare dig så snart som möjligt, du ska som längst behöva vänta sex dagar.
Om du har svårt att prata kan du mejla oss, så förmedlar vi dina frågor till en diagnosstödjare.
För dig som ännu inte är medlem svarar vi på generella frågor om vårt diagnosstöd.
08-677 70 11
Våra diagnosstödjare ger dig som är medlem:
- stöd i en ny och förändrad livssituation
- samtal om dina tankar och funderingar
- information om din diagnos
- råd om vart man kan vända sig i olika frågor
- information om hur det fungerar i kontakter med sjukvården
Skräddarsydd rollator med ny teknik vid parkinson
Vi fick in ett tips om en specialdesignad rollator, speciellt för personer med parkinson (som styrs med en smartphone). Rollatorn skickar rytmiska signaler i form av ljus, ljud eller vibration.
Så klarar Stig utmaningarna med sin polyneuropati
- Jag började känna av bortdomningar i fötterna för 5-6 år sedan och sedan spred sig symtomen upp i benen, säger Neuromedlemmen Stig Theodorsson. Han har diagnosen polyneuropati och är tacksam för att den årliga Polyneuropatidagen 16 oktober nu instiftas. Diagnosen behöver bli känd eftersom den är relativt vanlig och behöver beforskas.
Katarina Samuelsson har polyneuropati
Mitt i livet fick Katarina Samuelsson diagnosen polyneuropati. I dag hjälper hon andra med samma diagnos.
Därför är Marjo-Riitta en av Neuros diagnosstödjare för ALS
– När jag blev sjuk i den neurologiska diagnosen amyotrofisk lateralskleros, ALS var det många frågor som neurologen och mottagningen inte kunde svara på. De var heller inte tillgängliga på det viset som jag ville och det fanns inget ALS-team på mitt sjukhus.
Om ALS för anhöriga
Vallentuna kommun utanför Stockholm bjuder in till en digital föreläsning med temat "Om ALS för anhöriga". För dig som har en familjemedlem/vän med ALS (Amyotrofisk lateralskleros).
Tack till dig som bidrar som medlem!
Missa inte Neuros ordförande Lise Lidbäcks personliga hälsning till alla medlemmar: - Jag ser fram emot ljusare tider 2021, säger hon, och sammanfattar det gångna året:
Intervju i P4 Dalarna med vår diagnosstödjare Annika Leander
Annika Leander har varit diagnosstödjare inom Neuro i många år. Radio P4 i Dalarna tog kontakt och ville höra mer om vad en diagnosstödjare gör.
Därför är Anette diagnosstödjare
Anette Pettersson, diagnosstödjare, neuromuskulära sjukdomar (NMD). Varför är du diagnosstödjare i Neuro? – Jag vill kunna stötta andra då jag själv var väldigt ensam med mina undringar under uppväxten och när jag i vuxen ålder fick min ovanliga diagnos. Först när jag blev medlem i Neuro hittade jag det stöd och den gemenskap jag saknat.
Forskning om neuropatisk smärtas orsak fick stort Neurofondsbidrag
Smärt- och Rehabiliteringscentrum i Linköping får ett av Neurofondens två stora forskningsbidrag 2019 för forskning om långvarig neuropatisk smärta.
-Det är en spännande dimension att få forskningsbidrag från en medlemsorganisation som Neuro, där många lever med neuropatisk smärta, säger forskaren
Varför ska man bli medlem i Neuro?
Lyssna gärna på MS-podden! I "avsnitt 24. Neuro och Helene" kan du höra om allt viktigt arbete som Neuro gör och vad du får och bidrar till som medlem. Helene som själv har ms och arbetar som kommunikatör på Neuro berättar också lite privat.