Nyheter
"Sårande att ordet är så negativt laddat"
Nicole Blomgren har slutat skämmas för sin cp-skada och istället valt att omfamna den. – Att avväpna ordet och att börja kalla mig själv för cp har varit otroligt viktigt för mig, säger hon till tidningen Metro.
Sällsynta dagen 28 februari: Det sällsynta är inte ovanligt!
Vissa dagar i livet sätter djupa avtryck. En sådan dag var en gråmulen vinterdag i januari 1990 när jag fick min första sällsynta diagnos. En nästan ett år gammal specialistutredning, hade lett fram till diagnosen Kugelberg-Welanders, men det var inte hela sanningen...
Är influensavaccination säkert vid myastenia gravis (mg)?
Anna Rostedt Punga, docent och specialistläkare, Akademiska sjukhuset, Uppsala har skrivit för Neuros medlemmar om effekt och säkerhet av influensavaccin vid mg. Hon redovisar resultaten från en nyligen genomförd studie vid universitetssjukhuset i Leiden, Nederländerna.
Sällsynta dagen 28/2: Så bemästrar höjdhoppsstjärnan sin mg-diagno
Mellan 1972 och 1982 var Neuro-medlemmen Ann-Ewa Karlsson elitidrottare och hade både svenskt och europeiskt rekord i höjdhopp. För 15 år sedan fick hon plötsligt konstiga ansiktssymtom som visade sig vara starten på diagnosen mg, myastenia gravis. Den räknas som sällsynt diagnos.
Dagen för extra uppmärksamhet på mg och sällsynta diagnoser
Den 28 februari är det både den europeiska mg-dagen och dagen för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Mg står för Myastenia gravis och tillhör de sällsynta neurologiska sjukdomarna.
Symtom och behandling av mg hos barn och ungdomar
En mg-grupp som inte alltid får så mycket uppmärksamhet är barn med mg. En sk juvenil mg definieras om den debuterar innan 18 års ålder. Juvenil mg kan delas in i två undergrupper: prepubertal mg om debut av sjukdomen inträffar innan 12 års ålder och postpubertal mg om debuten är efter 12 år
Hur påverkas livet av Duchennes muskeldystrofi?
Neurofonden ger stöd till en forskningsstudie med syftet att undersöka hur de kognitiva och beteendemässiga funktionerna är påverkade för personer med Duchennes muskeldystrofi, vilken är en sällsynt diagnos. Varje år får cirka 10 pojkar i Sverige den diagnosen.
Daniel bloggar om livet med FSHD
Daniel Karlsson i Borås lever med Facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD). Han fick diagnosen när han var 16 år gammal.
Allt fler med ovanliga sjukdomar får en diagnos
På bara några år har forskarna fått verktyg som gör att de kan diagnostisera en stor mängd sjukdomar som tidigare förblev okända. Nu är förhoppningen att denna diagnostiska revolution också ska leda till nya behandlingar.
Neuro om regeringens LSS-promemoria
Idag har Regeringen lagt förslag på ändringar i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Förslagen innebär att behov av hjälp med andning och sondmatning ska utgöra sådana grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans.
Kämpar för att ryggmärgsskadevården ska centraliseras i Sverige
Rehabiliteringsläkaren och professorn i medicinsk vetenskap Claes Hultlings vision om centralisering av rehabiliteringskliniker specialiserade på ryggmärgsskadade, är nu på väg att slå igenom även i Sverige. Lyssna på poddintervjun med Claes.
Årets medicinsvensk enligt tidningen Fokus är Sara Riggare i Neuro
Doktoranden i digital egenvård, debattören och spetspatienten Sara Riggare har av tidningen Fokus korats till ”Årets medicinsvensk”. Sara Riggare är medlem i Neuro och rankas som nummer 26 på Dagens Medicins vårdmaktlista bland de mest inflytelserika i svensk sjukvård. Hör intervjun i Neuropodden!
Återinförd skattereduktion för gåvor till ideell verksamhet
Neuro ser en stor samhällsvinst i att människor stimuleras att ge mer och därmed också ökar sitt engagemang för det gemensamma.
Gener kan bidra till narkolepsi efter vaccination
Ärftliga faktorer kan öka risken att få en svår ovanlig biverkan. Detta studeras systematiskt i det nationella projektet Swedegene. En av de svåra biverkningar som studeras är narkolepsi.
Fettrik diet alternativ för barn med svår epilepsi
Cirka en tredjedel av alla barn med epilepsi svarar inte tillräckligt bra på läkemedelsbehandling. På Akademiska barnsjukhuset i Uppsala finns sedan ett år kostbehandling som ett behandlingsalternativ. Det handlar om en ketogen diet med mycket fett och väldigt lite kolhydrater som syftar till att ändra kroppens energiomsättning för att minska anfallen.