Neuro – en starkare röst tillsammans
I bilagan Folkhälsa Sverige som följde med Dagens Nyheter fredag den 5 april 2019 skrev Neuros förbundsordförande Lise Lidbäck på ledarsidan. Patienterna behöver få vara delaktiga i sin egen vård. De nya vårdmodellerna och strukturerna måste utformas på ett personcentrerat sätt som ser oss som de komplexa människor vi är och som ger oss möjlighet att vara medskapare tillsammans med våra vårdgivare.
Forskningen inom hjärnan och nervsystemet har tagit stora och viktiga steg framåt under 2000-talet. Nya behandlingsmetoder ger människor med neurologiska diagnoser nya förutsättningar för delaktighet i samhället.
Neuro berör allt fler
Vi välkomnar det ökade engagemanget när det gäller att förstå hjärnans och nervsystemets komplexitet. Dels för att forskningen visar att neurologiska diagnoser berör allt fler. Men även för att vi talar om den del i kroppen som hjälper oss att förstå vår omvärld och som formar våra inre tankar. Hjärnan och nervsystemet styr allt som händer i våra kroppar. En dag kan den styrningen påverkas av att vi får en neurologisk diagnos.
Symtomen kan variera beroende på vilka delar i kroppen som påverkas. Exempelvis från att kunna gå till att bli förlamad. Från att kunna prata till att inte kunna formulera några ord. Alla neurologiska diagnoser är som varje människa, individuella. Men en sak har vi gemensamt, våra diagnoser går ännu inte att bota. Idag är vi över 500 000 individer i Sverige som har en livslång neurologisk diagnos. Vi är vem som helst. Din släkting, din vän, kanske den person som tar del av den här texten samtidigt som du.
Framsteg inom forskningen
Neuro, en intresseorganisation inom neurologi, mottager med glädje framstegen inom forskningen och det ökade engagemanget kring hjärnan och nervsystemet. Samtidigt arbetar vi för att denna utveckling ska komma alla med neurologisk diagnos till del. Så är det inte idag. Några neurologiska diagnoser kan bromsas med läkemedelsbehandling, för många andra neurologiska diagnoser saknas den möjligheten. Då är professionell rehabilitering det enda alternativet för att återvinna och bibehålla olika förmågor. Men den möjligheten ges inte till alla som behöver den. Något som även gäller läkemedelsbehandling.
Ditt postnummer är siffror som kan påverka hela ditt liv.
Din bostadsadress avgör din tillgång till rätt behandling och till rätt rehabilitering. Ditt postnummer är siffror som kan påverka hela ditt liv. Bor du på ”fel” plats i landet, så försämras dina möjligheter till rätt behandling. Så får det inte vara och så ska det inte heller förbli. Detta vet Neuros medlemmar. Därför har vi arbetat i över 60 år för att hälso- och sjukvården och beslutsfattarna ska lyssna på patienterna med neurologisk diagnos och säkerställa att de får bästa möjliga behandling.
Kan ge svar på viktiga frågor
Forskningen om hjärnan och vårt nervsystem kan ge svar på viktiga frågor. Varför får man ALS? Varför får vissa MS som kan bromsas, andra inte? Tyvärr är sanningen den, att svaren på frågorna och de nya behandlingar som nu är möjliga att genomföra saknar betydelse för den patient som inte får ta del av dem.
Bästa möjliga behandling för patienten skapar möjligheter och är lönsamt både för den enskilde och för samhället i stort. Det behövs nya strukturer och vårdmodeller så att de neurologiska symptomen kan upptäckas så tidigt som möjligt. Snabb diagnos och snabbt insatt behandling. För patienten är det avgörande för hur livet utvecklas om de får en tidig eller sen diagnos, rätt behandling och rehabilitering eller inte.
Delaktig i sin egen vård
Patienterna behöver också få vara delaktiga i sin egen vård. De nya vårdmodellerna och strukturerna måste utformas på ett personcentrerat sätt som ser oss som de komplexa människor vi är och som ger oss möjlighet att vara medskapare tillsammans med våra vårdgivare. Så är det inte idag. Neuros årligen återkommande Neurorapporter, visar att flera negativa trender måste brytas. Förutom tidig diagnos, möjlighet att få rätt behandling så behövs också tillgång till multiprofessionella team och tillgång till livslång återkommande rehabilitering. Det behövs en stark röst för alla neurologiska diagnoser, för alla delar av hjärnan och nervsystemet. För allt sitter ihop, därför kan vi inte bara utveckla en del av neurologin eller fokusera all forskning på en diagnos.
När det nu löpande sker forskningsframsteg inom hjärnan och nervssystemet behöver de nya kunskaperna tillvaratas. Vi vill se en rejält utbyggd modern, personcentrerad Neurosjukvård i världsklass. Vi vill också bli en starkare röst tillsammans med dig. Oavsett om du har ”rätt” eller ”fel” postnummer!