Nyheter
Genterapiläkemedel rekommenderas till små barn med SMA
NT-rådet vid Sveriges kommuner och Regioner har beslutat att rekommendera läkemedlet Zolgensma mot spinal muskelatrofi (SMA). Zolgensma är en genterapi som ges vid ett tillfälle vid behandling av den ärftliga och sällsynta neuromuskulära sjukdomen spinal muskelatrofi typ 1 (SMA I).
Tack vare mitt beroende av andra lever jag ett fullt liv med värdighet
Jag sitter på en vårdcentral, 18 år gammal, under hösten 2013 och samtalar med en sköterska. Plötsligt bryter hon samtalet efter att ha läst i min journal och tittar på mig med stora ögon
Uppmärksamma symtom som kan vara myastenia gravis (MG)
Myastenia gravis (MG) är en neurologisk diagnos och uppmärksammas extra under den europeiska MG-veckan som i år infaller från 28 februari till 6 mars 2022.
Botulinumtoxin: ett gift och ett läkemedel
Pål Stenmark, professor i biokemi vid Stockholms universitet, ser botulinumtoxin – världens farligaste gift – som en legobyggsats han kan förändra så att det får nya funktioner. Ett mål är att få fram nya och effektivare läkemedel, bland annat mot smärta.
Om man bor i Malmö eller Mora ska inte spela någon roll
Idag medverkar Neuro på Sydsvenskans debattsida: När olika avgifter staplas på varandra blir det till slut en fråga om tur och personlig ekonomi som avgör vem som får tillgång till de redskap som kan vara avgörande för möjligheten att leva ett aktivt liv, skriver företrädare för Reumatikerförbundet, Neuro och Riksförbundet HjärtLung.
Föreslår fler simulerade strokelarm
På Läkartidningen debatt föreslår läkare från Region Gotland att regelbundna simuleringar av strokelarm borde vara standard. De menar att det är ett kostnadseffektivt verktyg som klart skulle förbättra utfallet för personer som drabbats av stroke.
De allra flesta med ALS dör i hemmet i närvaro av sin familj, lugnt och stilla
Det finns flera myter och missuppfattningar om ALS-sjuka. Överläkaren Caroline Ingre är någon som vet mer än de flesta hur det ligger till.
Fick tunga behörigheten tillbaka efter tre år
Patrick har kört lastbil i 20 år med dispens för epilepsi i tonåren. Över en natt gjorde EU:s hårdare hälsokrav honom olämplig att köra tung lastbil. Han kämpade för att bli undantagen de nya kraven och efter tre år står han idag med sitt körkort i handen. ”Det gäller att ansöka om rätt saker och att aldrig ge upp”, säger han till tidningen Proffs. Patrick drog det längsta strået i sin kamp.
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström
I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvinnor vilket lett till döden.
Rätten till ett värdigt liv
Nyheten om att den folkkäre exbuddistmunken Björn Natthiko Lindblad lämnat jordelivet slog ner som en bomb. Han drabbades av diagnosen ALS år 2018 och avslutade själv sitt liv omgiven av nära och kära. - Händelsen har väckt liv i dödshjälpsdebatten och många har berörts djupt. På Neuro menar vi att debatten bör handla om rätten till ett värdigt liv, inte rätten att kunna avsluta det, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro.
Viktigt med rätt fokus i ALS-debatten
Björn Natthiko Lindeblad har gått ur tiden och vi beklagar detta djupt. Björn har varit en sann förebild och inspiration för många och inte minst har hans diagnosresa med sjukdomen ALS fått stor uppmärksamhet. Nu är det viktigt att fokusera på rätten till ett värdigt liv...
Rollatorer vanligaste hjälpmedlet i Sverige
Socialstyrelsen har för första gången samlat statistik över förskrivna hjälpmedel. Kartläggningen visar att det är fler kvinnor än män som får hjälpmedel förskrivna. Och vanligaste hjälpmedlet är rollatorn.
Skytten och guldmedaljören Philip Jönsson har chans på Jerringpriset
I somras tog Philip Jönsson Sveriges enda guldmedalj i Paralympics i Tokyo. I kväll har han chans att ta hem Jerringpriset!
Det här innebär pandemirestriktionerna för Neuros medlemmar
Pandemin fortsätter att lägga sten på börda till Neuros 13 000 medlemmar. Men det kommer att bli bättre och det finns en framtid.
Hon startade MS-podden
När Hanna Lind var 28 år diagnostiserades hon med MS och bröt ihop. I ett par timmar. Sedan tog hon tag i tillvaron och kom så småningom att starta MS-podden, som i dag har ungefär 3000 lyssnare per avsnitt. En podd som ökar förståelsen för hur det är att leva med MS såväl som att leva med någon som har MS.