Alla nyheter

2016-02-29

Sällsynta dagen: Roy är en av knappt 300 med Kennedys sjukdom

Sällsynta dagen 29 februari: Roy Riddestorm är en av bara knappt 300 i landet som har den sällsynta diagnosen Kennedys sjukdom. -Det finns ingen bromsmedicin och först fick jag fel träningsråd med tyngder. Men det gäller att bara träna mjukt och hålla igång de muskler som fungerar, säger Roy.

Läs mer
2016-02-29

Att vara Sällsynt är inte ovanligt!

– Jag har ett svar till dig! Hjärtat rusade upp i halsgropen. Jag sitter i väntrummet på Centrum för Klinisk Genetik på Karolinska Sjukshuset i Solna. Det är den 10 mars 2015 och i den bleka solstrimman som letar sig fram på golvet står en leende läkare med några papper i handen.

Läs mer
2016-02-25

Mg-veckan: Nya behandlingar mot myastenia gravis, mg, på gång

Forskningen kring den neurologiska diagnosen myastenia gravis, MG vinner mark och nya behandlingar utprovas. 2500 personer i Sverige har diagnosen och ett par internationella prövningar pågår med biologiska läkemedel. Nu har också blodstamcellstransplantation använts för första gången med positivt

Läs mer
Första behandlingen för PPMS snabbutreds
2016-02-25

Första behandlingen för primärprogressiv multipel skleros (PPMS) snabb

Den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA har beviljat Roches läkemedel ocrelizumab "genombrottsstatus" (Breakthrough Therapy Designation) för behandling av primärprogressiv MS (PPMS). Beslutet innebär att FDA snabbar på processen med att göra läkemedlet tillgängligt för behandling av PPMS i USA.

Läs mer
2016-02-19

Vad akutläkare bör veta om Guillain-Barrés syndrom

Guillain-Barrés syndrom (GBS) är en inflammatorisk polyneuropati som är en sällsynt och svårt förlamande sjukdom i perifera nerverna. Det är i regel vanliga akutläkare som först träffar dessa patienter.

Läs mer
2016-02-18

Ryggmärgsskadade får ny "råg i ryggen" genom Claes Hultling

Rehabiliteringsläkaren Claes Hultlings vision om rehabiliteringskliniker specialiserade på ryggmärgsskadade har fått stor betydelse för många i både Sverige och i afrikanska länder. Nu verkar det som om en annan av hans visioner uppfylls snart, inrättandet av högst tre specialistcentra för ryggmärgsskadevården i Sverige. -Får man den hjälpen som jag och många andra fått, att fokusera och sätta upp mål, kan man leva ett bra liv, hävdar Claes Hultling.

Läs mer
2016-02-15

Tysabri - uppdaterade rekommendationer för att minimera risken för den sällsynta hjärninfektionen PML

Den europeiska läkemedelsmyndighetens säkerhetskommitté PRAC har avslutat en granskning av risken för PML (progressiv multifokal leukoencefalopati) med läkemedlet Tysabri (natalizumab) som används vid behandling av multipel skleros och rekommenderar nu nya åtgärder för att minimera denna risk. PML är en sällsynt hjärninfektion som orsakas av John Cunningham (JC) virus.

Läs mer
2016-02-11

Nordiskt mg-möte: Nyheter om forskning, rehab och sysselsättning

Vartannat år träffas representanter för de fem olika nordiska ländernas organisationer för mg, för att utbyta erfarenheter inom mg-området. På årets möte i Danmark presenterades bland annat intressant forskning om en ny medicin, rehabilitering vid muskelsjukdom och resultatet av en europeisk enkät om sysselsättning bland personer med mg.

Läs mer
2016-02-02

Obstinat rebell ger andra nytt självförtroende i Funki Models

Lou Rehnlund skapade modellagenturen Funki Models, med hundratals unika modeller. Hon är entreprenör som genomför sina idéer, trots att hon mött stort motstånd, också från oväntat håll. Dessutom brottas hon med diagnosen dystoni och har bemästrat en tidigare social fobi. "Allt blir som det ska", resonerar hon lugnt.

Läs mer
2015-12-15

Säker form av östrogen hjälper ms-patienter att undvika skov

Graviditetshormonet östrogen tillsammans med konventionella mediciner gav ms-patienter med skov färre återfall i en fas II randomiserad, placebokontrollerad studie. Detta har publicerats i Lancet Neurology

Läs mer
Medicin för ms-patienter endast godkänd mot cancer
2015-12-14

Medicin för ms-patienter endast godkänd mot cancer

Över 80 procent av de ms-patienter i Västerbottens län som behöver behandling får cancermedicinen Mabthera. Resultaten har varit bra, men nu har ett läkemedelsbolag anmält användningen till Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Företaget lyfter fram att medicinen inte är godkänd för ms-behandling.

Läs mer
2015-11-17

Neuroförbundet: Synpunkter på Fritt val av hjälpmedel

Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att göra en utvärdering av verksamheten med Fritt val av hjälpmedel. Konsekvenserna för den enskilde ska belysas och analyseras. Bland annat ska kostnader för både enskilda och huvudmän belysas. Erfarenheter ska inhämtas från hjälpmedelsanvändare och utredaren

Läs mer
2015-11-02

Rekommendationer för tandvård för patienter med mg, myastenia gravis

Riktlinjer för tandläkare är extra viktigt avseende patienter med svaghet i tuggmuskulatur och andra ansiktsmuskler (svårighet att svälja etc.). Mg kräver speciell uppmärksamhet för att säkerställa så bra och säker tandvård som möjligt Anna Rostedt Punga, docent och specialistläkare, Akademiska sjukhuset, Uppsala, ger här en del råd och tips i en specialskriven artikel för Neuroförbundets mg-medlemmar.

Läs mer
2015-10-22

Stor studie ska slå fast om fysisk träning verkligen lindrar skovvis ms

-Våra studier pekar på att fysisk träning faktiskt hjälper till att hålla ms i schack och med Neuroförbundets fondpengar kan vi göra en stor randomiserad studie för att bevisa det, säger forskaren Marie Kierkegaard.

Läs mer
2015-10-22

Dags att säkerställa om högintensiv styrketräning ökar livskvaliteté vid skovvis förlöpande Multipel skleros (MS)

Fysisk aktivitet är en viktig del i rehabiliteringen vid multipel skleros och kan bidra till bättre hälsa, funktion, välbefinnande och arbetsförmåga. I en pilotstudie har man sett att högintensiv styrketräning hos personer med skovvis förlöpande MS ledde till bättre funktion och livskvalité.

Läs mer
2015-10-20

Neuroregister ska ge bättre vård

Jämlik vård och bättre behandlingar – det är syftet med Svenska neuroregistret. För forskaren är registret en guldgruva och för läkaren ger det överblick och aha-upplevelser. Nu kan även patienten bli delaktig i sin vård genom ett eget "fönster" i registret.

Läs mer
2015-10-20

System som mäter stress hjälper personer med ms att må bättre

Stress försvårar ofta symtomen för personer som lever med ms, multipel skleros. En projektgrupp från Stockholm har tagit fram ett verktyg som kan hjälpa patienterna på både kort och lång sikt.

Läs mer
2015-10-20

Ansiktsnerven går till attack

Olika nyanser av smärta och värk i huvudet får nästan alla känna av då och då. Men för en hel del blir smärtan i huvudet och ansiktet periodvis mycket svår. Det kan då vara Hortons huvudvärk eller också är den stora känselnerven till ansiktet, trigeminusnerven påverkad och orsakar trigeminusneuralgi eller trigeminusneuropati, enligt överläkaren Elisabet Waldenlind vid Karolinska sjukhuset i Huddinge, Stockholm.

Läs mer
2015-10-19

Hon får ordning på sina mediciner med en app

Har du svårt att komma ihåg när du ska ta dina mediciner, vilka du ska ta en viss tid - eller om du redan har tagit dem? Nu finns det en app som gör det enklare att hålla reda på det.

Läs mer
Rapport 2014:38
2015-09-30

Synpunkter på Översyn av lagen om bostadsanpassningsbidrag m. m. Rapport 2014:38

Neuroförbundet har inbjudits att lämna synpunkter på rubricerat förslag. Vi är en rikstäckande organisation av och för personer med neurologiska diagnoser. Dessa diagnoser kan leda till nedsatt rörelseförmåga men också medföra kognitiva svårigheter, extrem känslighet, inkontinens med mera.

Läs mer
2015-07-09

Beteendeterapi kan hjälpa mot ms-depression

Personer med ms drabbas i högre grad än normalbefolkningen av depressiva symtom. En forskningsstudie från Karolinska institutet KI, visar nu att ms-patienter efter en individuell kognitiv beteendeterapi (KBT), bättre kunde hantera känslor, tankar och sitt dagliga liv med ett större välbefinnande. Personen måste dock förbereda sig mentalt och skapa utrymme i vardagen, behandlingen tar tid och kan vara krävande.

Läs mer
2015-06-25

Skärgårdsresa i Bondstil eller i aluminiumbåt med bogport

Den stora svenska båtmässan "Allt för sjön 2015" kom med två nyheter för den som har en funktionsnedsättning men vill färdas på sjön. Dels en trailerbar öppen 7,5 meters aluminiumbåt med spetsig bogport och dels en 40-knops vattenjetamfibie, vilken också gör 70 km/h som terränggående fyrhjuling.

Läs mer
2015-06-23

Strategier för behandlingsstudier vid myasthenia gravis

Den amerikanska neurologen David Richman publicerade i majnumret av JAMA Neurology en artikel om framtidens behandlingsstudier inom myasthenia gravis (MG) och kongenitala myasthena syndrom (CMS). Ett viktigt mål för behandlingsutveckling vid MG är att i detalj förstå aktiveringen av immunsystemet, något som framtida studier ämnar fokusera på.

Läs mer
2015-05-26

Därför valde riksdagsledamoten Sofia att berätta om sin ms

-Det är mycket att ta ställning till i vår oroliga värld nu för oss i utrikesutskottet, säger riksdagsledamoten Sofia Arkelsten. Hon utkämpar också ett inre arbete, mot den neurologiska diagnosen multipel skleros, ms hon lever med.

Läs mer
2015-05-15

Stora skillnader i MS-vården i landet

Uppsala sämst och Västerbotten bäst i ny rapport från Neuroförbundet Det finns stora brister i vårdkedjan vid MS och omfattande regionala skillnader i MS-vården mellan Sveriges landsting och regioner. Det visar en ny rapport från Neuroförbundet.

Läs mer