Alla nyheter

2022-07-14

När ska man lyfta de tysta symtomen?

En av dem som Neuro träffade under Almedalsveckan i år var MS-sjuksköterskan Anna Cunningham, som arbetar på Centrum för neurologi i Stockholm. Så här säger hon om vad vi behöver göra för att förbättra MS-vården.

Läs mer
2022-07-14

Jag sörjer min självständighet

På mindre än fem år har mitt liv förändrats fullständigt. Då var jag en hårt arbetande karriärkvinna med massor av energi och en extremt aktiv fritid. Nu är jag en trött kvinna med begränsad gångförmåga, som inte längre kör bil. En kvinna som spenderar nästan all sin tid hemma i sitt lilla hus, lyssnande på poddar och fejande mellan vilopauserna.

Läs mer
2022-07-14

Från hektiskt liv till ansökan om sjukersättning

Johanna Norrgård heter jag, är 46 år gift med Erik, mamma till Felix 20 och Meja 15. Jag har sedan jag var 27 år gammal haft olika problem med hälsan. Det började med oförklarlig feber 2003 och har fortsatt med diverse känselstörningar, hälta, smärta och problem med ögonen.

Läs mer
2022-07-11

Subventionen för läkemedel mot duchennes försvinner

Subventionen för läkemedlet Translarna mot Duchennes muskeldystrofi upphör 1 juli efter beslut av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV.

Läs mer
2022-07-06

Nya dyra läkemedel – positiv utveckling som skapar utmaningar

Dyra läkemedel ställer frågor om hur mycket en behandling får kosta och hur samhället ska veta att det får vad det betalar för – men kan också kräva en diskussion om vad samhället inte längre har råd med. Det var budskapet från deltagarna i ett etiksamtal som Smer arrangerade under årets Almedalsvecka.

Läs mer
2022-07-06

Kunglig närvaro vid neurologikongress i Spanien

Den 21 juni närvarade Sveriges drottning vid neurologikongressen Global Summit Neuro 2020/2022 i Salamanca, Spanien.

Läs mer
2022-07-06

Inklusionskroppsmyosit förkortar överlevnaden

Ulrika Lindgren är doktorand och ST-läkare vid institutionen för biomedicin, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Hon har gjort en studie på patienter från Västra Götalandsregionen (VGR) som diagnostiserats med inklusionskroppsmyosit (IBM) åren 1985–2017.

Läs mer
2022-07-04

Systerns ALS ledde till engagemang

Lennart Arnessons syster drabbades av ALS och levde med sjukdomen i 15 år innan hon avled i november 2021. Här berättar han om systern och Hensmåla Triathlon, som är ett arrangemang för att samla in medel till stöd för forskning kring ALS.

Läs mer
2022-06-22

Neuros ordförande klättrar på vårdmaktlistan

Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuro, går från plats 35 till plats 27 på Dagens Medicins lista över personer med mest makt i Vårdsverige. - Så roligt och hedrande att återigen publiceras på maktlistan! säger Lise Lidbäck.

Läs mer
2022-06-21

Den ödesdigra väntan - SvD granskar ALS-vården

ALS-sjuka hamnar i kläm hos Försäkringskassan – vittnar i SvD:s stora granskning.

Läs mer
2022-06-20

Slöseri att inte satsa på neurologisk rehabilitering

Hos de som lider av neurologiska diagnoser finns en ökad risk att drabbas av folksjukdomar. Att ha en neurologisk diagnos behöver i sig inte innebära en försämrad hälsa. Men det kan finnas hälsorisker som hör ihop med livssituationen till exempel stillasittande i rullstol och brist på träning och rehabilitering. Det är hög tid att förebygga ytterligare sjukdom om Neuroförbundet får sätta agendan. Neuros ordförande skriver i SvD-bilagan Folkhälsa.

Läs mer
2022-06-20

FSHD - diagnosen många kan ha utan att känna till

Karsten Bech, styrelseledamot i Neuro, är en av dem som har diagnosen som många kan ha utan att ha fått bekräftad. Socialstyrelsen uppskattar att cirka 5 - 10 per 100 000 invånare har FSHD (facioskapulohumeral muskeldystrofi).

Läs mer
2022-06-20

Rapport från internationell MG-konferens

Anna Rostedt Punga, professor och överläkare vid Uppsala Universitet och Akademiska sjukhuset har för Neuros medlemmar skrivit ett nyhetsbrev om myastenia gravis (MG). Hon summerar vad som presenterades på den internationella MG-konferensen i Miami 10-12 maj 2022.

Läs mer
2022-06-20

Vill du bli diagnosstödjare inom parkinson?

Vi söker fler diagnosstödjare inom Parkinsons sjukdom. Uppdraget som diagnosstödjare är ett fint sätt att engagera sig ideellt och bidra till gemenskap för att bryta oro och funderingar. Som diagnosstödjare ger du stöd genom telefonsamtal med Neuros medlemmar.

Läs mer
2022-06-17

Väntan var som att hoppa bungyjump utan rep

Susanne Thorgren levde ett ganska vanligt liv. Hon gillade att fota djur och natur, promenera i skogen, resa med sin partner och umgås med barn, släkt och vänner. Men så dök plötsligt varningstecken upp. Snart skulle livet ta en ny riktning.

Läs mer