Nyheter
Min man har ALS – lång intervju med paret bakom Stoppa ALS
Mitt i småbarnsåren drabbades Sebastian Penner, då 37 år, av obotliga nervsjukdomen ALS. Tillsammans med frun Kristin Stamyr startade han tillsammans med Neuro insamlingsorganisationen Stoppa ALS, som hittills bidragit med över två miljoner till forskning om ämnet. I en intervju med MåBra berättar paret om hur det är att leva med sjukdomen, både som drabbad och anhörig.
Grönt ljus för stamcellsbaserad parkinsonstudie
Läkemedelsverket har godkänt en ansökan om att få inleda en klinisk fas I och en fas IIa-studie om Parkinsons sjukdom. Målet med studierna är att undersöka om transplanterade nervceller, som bildar dopamin och som genererats från embryonala stamceller, kan ersätta de nervceller som förstörs vid insjuknande.
Nya riskfaktorer för Parkinsons sjukdom och ALS identifierade
I takt med att vi blir allt äldre ökar förekomsten av neurodegenerativa sjukdomar som Parkinsons sjukdom och ALS. I brist på bot söker forskare efter riskfaktorer och förebyggande åtgärder. Elin Roos visar i sin avhandling att ett högt intag av mättat fett kan kopplas till ökad risk för Parkinsons sjukdom och att ALS-patienter i hög grad lider av depression innan de får sin diagnos.
ALS-drabbade ska prioriteras vid handläggning av assistansersättning
Det här är stort! Neuro har under många år arbetat för att lyfta behovet av ett så kallat snabbspår för personer som lever med ALS, samt andra snabbt progredierande sjukdomar. Och nu händer det saker.
Börje Salming har gått bort
Börje Salming var en ikon och en fantastisk förebild som har betytt så oerhört mycket för så många. Vi sänder våra djupaste kondoleanser till hans familj.
Två miljoner kronor till ALS Treatmet Center
PRESSMEDDELANDE: Ett diplom kommer under dagen att delas ut till Börje Salmings tidigare läkare Caroline Ingre som hittills (25 november 2022) mottagit två miljoner kronor som Stoppa ALS samlat in via Neuro.
Stark återaktivering av virus kan vara bakgrund till ME/CFS
Patienter med ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom) har svår trötthet med ansträngningsutlöst kollaps, smärta och sömnstörningar. Omkring 40 000 svenskar kan vara drabbade, och flertalet har svår funktionsinskränkning och låg livskvalitet. Orsaken har varit omstridd även om virusteorin är vanlig, dock utan specifika fynd. Symtomen vid ME/CFS liknar i hög grad dem vid följdtillstånd efter covid-19.
Immunceller hos ALS-patienter kan förutsäga sjukdomsförloppet
Genom att mäta immunceller i ryggmärgsvätskan vid diagnostiseringen av ALS går det att förutsäga hur snabbt sjukdomsförloppet kommer att gå, enligt en studie från Karolinska Institutet som publicerats i Nature Communications.
Regeringen satsar 100 miljoner på statlig vårdförmedling
En nationell statlig vårdförmedling, för att öka tillgängligheten till vård och korta vårdköerna, ska inrättas. Detta enligt ett pressmeddelande från regeringen. Beskedet gläder Neuros förbundsordförande Lise Lidbäck.
Neuros kanslichef går vidare till nya uppdrag
Kristina Niemi, efter sex år gör du i slutet av november din sista dag som kanslichef för Neuro. Vad händer nu för dig? - Nu kommer jag att fokusera på att ta vara på tiden. Vi vet ju alla att livet inte går i repris, och för mig blev det extra tydligt när min pappa fick en stroke och hela livet f
Nya nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom
Socialstyrelsen har uppdaterat de nationella riktlinjerna om vissa undersökningar och behandlingar för dig som har MS eller Parkinsons sjukdom. Riktlinjerna gäller sådant som är särskilt viktigt att känna till för de som bestämmer över vården. Därför beskrivs kanske inte just den behandling som du behöver, även om den är viktig och effektiv.
Lusten ser inga hinder
Genom att lyfta fram autentiska berättelser om lust och sex och hos personer med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom vill projektet “Min sexualitet min rätt” bredda synen på hur och vem som kan njuta. Projektet drivs av Funktionsrätt Sverige och RFSU.
Ny avhandling om vuxna som lever med ryggmärgsbråck
Martina Bendt är doktorand vid avdelningen för fysioterapi vid Karolinska institutet. Hon har forskat om vuxna personer som lever med ryggmärgsbråck.
Fysiskt aktiva har större chans att överleva vid hjärnblödning
Regelbunden fysisk aktivitet minskar risken för hjärnblödning. Att vara fysiskt aktiv minskar också risken att drabbas av svåra symtom om olyckan väl är framme. Det bekräftas av en ny studie från Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Göteborgs universitet.
ALS är en fruktansvärd sjukdom – och byråkratin gör den värre
Hanne Kjöller i DN: ALS är en grym sjukdom. Och att den korta tid som återstår i livet ska gå ut på att brottas med byråkratin är ovärdigt.