Nyheter
Positiva behandlingsresultat för ATTR-amyloidos
I samband med Peripheral Nerve Societys årsmöte presenterades positiva resultat från forskningsstudier av två olika läkemedel för behandling av ATTR-amyloidos.
Nytt nummer av Reflex på väg
Reflex nummer 1 2022 i brevlådan hos dig som är medlem i Neuro.
Efter klimatresan kunde han gå igen
Benny Johansson är 59 år och bor i Ed på västkusten. År 2008 diagnostiserades han med MS. En sjukdom som gjort att han nästan inte kunnat gå. Men efter klimatresor har han kunnat bestiga berg.
Senaste internationella rönen inom MG och LEMS
Anna Rostedt Punga, professor och överläkare vid Uppsala Universitet och Akademiska sjukhuset summerar här de senaste rönen inom diagnoserna MG och LEMS som publicerats internationellt i Lancet Neurology.
Försäkringskassans feltolkningar får katastrofala följder
Osaklighet, illvilja och lösa antaganden får aldrig godkännas som skäl till varför livsviktig assistans dras in. Neuro har granskat flera ärenden och kan konstatera att både Försäkringskassan och kommuner verkar ha satt i system att lyssna på baktalande anmälare, skriver Neuros ordförande Lise Lidbäck idag på Altinget Debatt.
Elektrisk stimulering hjälpte tre ryggmärgsskadade att gå och cykla
Läkartidningen berättar om tre förlamade män som bedömts ha fullständiga ryggmärgsskador men som kunde gå och cykla efter elektrisk stimulering av ryggmärgen. Mikael Svensson, professor i neurokirurgi vid Karolinska institutet, tycker dock enligt Läkartidningen att fynden ska tolkas försiktigt.
Snart kan första genterapin till små barn med SMA bli verklighet i Sverige
Engångsbehandlingen med genterapin Zolgensma tillför en fungerande gen och normaliserar på så vis en viktig proteinproduktion. Detta räddar nervcellerna som överför signaler till musklerna. Genterapin stoppar därmed den gradvisa nedbrytning av muskulatur som utan behandling ger kraftig funktionsnedsättning. När det gäller den svåraste formen av SMA kan muskelförtviningen leda till döden inom ett par år.
Från obotbar till frisk - Fias son Calle blev av med sin epilepsi
Fia Gunnarssons son Calle diagnostiserades med epilepsi när han var 11 år. Oron ökade i takt med att anfallen kom allt oftare, ibland flera gånger om dagen. Men så hände något som förändrade allt.
Hur skulle personlig assistans värderas i ett samhälle som tillåter aktiv dödshjälp?
Neuros ordförande Lise Lidbäck intervjuad av assistanskoll.se: Skulle ett samhälle som tillåter aktiv dödshjälp samtidigt vilja utveckla personlig assistans, undrar Lise Lidbäck som vill att debatten istället ska handla om utökad rätt till livshjälp. – Ge alla med stora behov, inklusive alla över 65 år, rätt till personlig assistans och andningshjälp i hemmet.
Neuros ordförande medverkar i Kropp & Själ
"Ska vi värna om den egna, fria viljan och tillåta dödshjälp eller beakta risken med att livet för människor med svåra och obotliga sjukdomar riskerar att värderas lägre om dödshjälp blir en möjlighet i Sverige? Diskussionen har återigen blivit aktuell och åsikterna är fortfarande många och starka, men tonläget verkar ha mjuknat."
Bidra till Neurorapporten 2022 genom att svara på vår enkät
För många av Neuros medlemmar är hjälpmedel en förutsättning för att kunna delta i samhällslivet. Tyvärr är tillgången till hjälpmedel ojämlik över landet och situationen håller på att försämras ytterligare då allt fler kommuner och regioner väljer att införa nya hjälpmedelsavgifter.
Nya genetiska ledtrådar om risk för multipel skleros
Forskare vid Karolinska Institutet har upptäckt att en celltyp i det centrala nervsystemet, oligodendrocyter, kan spela en annorlunda roll i utvecklingen av multipel skleros (MS) än man tidigare trott. Fynden som har publicerats i tidskriften Neuron kan öppna för nya terapeutiska metoder för MS.
PRESSMEDDELANDE: Nu startar Neuro kampanjen Rätten till ett värdigt liv
Debatten om dödshjälp borde handla om mer än att avsluta liv. Ju fler som får adekvat vård och sina livsbehov tillfredsställda desto fler vill fortsätta att leva. Därför måste fokus vara på rätten till aktiv livshjälp, inte på motsatsen. För att lyfta frågan startar nu Neuro kampanjen Rätten till ett värdigt liv.
Genterapiläkemedel rekommenderas till små barn med SMA
NT-rådet vid Sveriges kommuner och Regioner har beslutat att rekommendera läkemedlet Zolgensma mot spinal muskelatrofi (SMA). Zolgensma är en genterapi som ges vid ett tillfälle vid behandling av den ärftliga och sällsynta neuromuskulära sjukdomen spinal muskelatrofi typ 1 (SMA I).
Tack vare mitt beroende av andra lever jag ett fullt liv med värdighet
Jag sitter på en vårdcentral, 18 år gammal, under hösten 2013 och samtalar med en sköterska. Plötsligt bryter hon samtalet efter att ha läst i min journal och tittar på mig med stora ögon