Nyheter
När ska man lyfta de tysta symtomen?
En av dem som Neuro träffade under Almedalsveckan i år var MS-sjuksköterskan Anna Cunningham, som arbetar på Centrum för neurologi i Stockholm. Så här säger hon om vad vi behöver göra för att förbättra MS-vården.
Jag sörjer min självständighet
På mindre än fem år har mitt liv förändrats fullständigt. Då var jag en hårt arbetande karriärkvinna med massor av energi och en extremt aktiv fritid. Nu är jag en trött kvinna med begränsad gångförmåga, som inte längre kör bil. En kvinna som spenderar nästan all sin tid hemma i sitt lilla hus, lyssnande på poddar och fejande mellan vilopauserna.
Från hektiskt liv till ansökan om sjukersättning
Johanna Norrgård heter jag, är 46 år gift med Erik, mamma till Felix 20 och Meja 15. Jag har sedan jag var 27 år gammal haft olika problem med hälsan. Det började med oförklarlig feber 2003 och har fortsatt med diverse känselstörningar, hälta, smärta och problem med ögonen.
Subventionen för läkemedel mot duchennes försvinner
Subventionen för läkemedlet Translarna mot Duchennes muskeldystrofi upphör 1 juli efter beslut av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV.
Nya dyra läkemedel – positiv utveckling som skapar utmaningar
Dyra läkemedel ställer frågor om hur mycket en behandling får kosta och hur samhället ska veta att det får vad det betalar för – men kan också kräva en diskussion om vad samhället inte längre har råd med. Det var budskapet från deltagarna i ett etiksamtal som Smer arrangerade under årets Almedalsvecka.
Kunglig närvaro vid neurologikongress i Spanien
Den 21 juni närvarade Sveriges drottning vid neurologikongressen Global Summit Neuro 2020/2022 i Salamanca, Spanien.
Inklusionskroppsmyosit förkortar överlevnaden
Ulrika Lindgren är doktorand och ST-läkare vid institutionen för biomedicin, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Hon har gjort en studie på patienter från Västra Götalandsregionen (VGR) som diagnostiserats med inklusionskroppsmyosit (IBM) åren 1985–2017.
Systerns ALS ledde till engagemang
Lennart Arnessons syster drabbades av ALS och levde med sjukdomen i 15 år innan hon avled i november 2021. Här berättar han om systern och Hensmåla Triathlon, som är ett arrangemang för att samla in medel till stöd för forskning kring ALS.
Neuros ordförande klättrar på vårdmaktlistan
Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuro, går från plats 35 till plats 27 på Dagens Medicins lista över personer med mest makt i Vårdsverige. - Så roligt och hedrande att återigen publiceras på maktlistan! säger Lise Lidbäck.
Den ödesdigra väntan - SvD granskar ALS-vården
ALS-sjuka hamnar i kläm hos Försäkringskassan – vittnar i SvD:s stora granskning.
Slöseri att inte satsa på neurologisk rehabilitering
Hos de som lider av neurologiska diagnoser finns en ökad risk att drabbas av folksjukdomar. Att ha en neurologisk diagnos behöver i sig inte innebära en försämrad hälsa. Men det kan finnas hälsorisker som hör ihop med livssituationen till exempel stillasittande i rullstol och brist på träning och rehabilitering. Det är hög tid att förebygga ytterligare sjukdom om Neuroförbundet får sätta agendan. Neuros ordförande skriver i SvD-bilagan Folkhälsa.
FSHD - diagnosen många kan ha utan att känna till
Karsten Bech, styrelseledamot i Neuro, är en av dem som har diagnosen som många kan ha utan att ha fått bekräftad. Socialstyrelsen uppskattar att cirka 5 - 10 per 100 000 invånare har FSHD (facioskapulohumeral muskeldystrofi).
Vill du bli diagnosstödjare inom parkinson?
Vi söker fler diagnosstödjare inom Parkinsons sjukdom. Uppdraget som diagnosstödjare är ett fint sätt att engagera sig ideellt och bidra till gemenskap för att bryta oro och funderingar. Som diagnosstödjare ger du stöd genom telefonsamtal med Neuros medlemmar.
Väntan var som att hoppa bungyjump utan rep
Susanne Thorgren levde ett ganska vanligt liv. Hon gillade att fota djur och natur, promenera i skogen, resa med sin partner och umgås med barn, släkt och vänner. Men så dök plötsligt varningstecken upp. Snart skulle livet ta en ny riktning.
De berättar om livet med familj efter olyckan
Lästips: Josefine och Jonathan skulle bygga hus och de planerade för en framtid med barn. Men tillvaron slogs sönder på några sekunder och allt blev ovisst. Med kärlek, tålamod och passion lyckades de hitta tillbaka till livet.