Nyheter
Det ska inte spela någon roll var i landet du bor
Personer med funktionsnedsättning tillhör de grupper i samhället som ofta har det svårt ekonomiskt. Neuro i debattartikeln tillsammans med Reumatikerförbundet och Riksförbundet HjärtLung.
Assistansen bör förstatligas
Hej Björn Häll Kellerman. Du är född med en cp-skada och har personlig assistans sedan barnsben. Vad är det viktigaste som hänt på senare tid inom assistansområdet?
Bättre stöd till personer med funktionsnedsättningar
”Regeringen bör återkomma till riksdagen med förslag som handlar om bättre stöd till personer med funktionsnedsättningar. Det anser riksdagen som riktade tre uppmaningar, så kallade tillkännagivanden, till regeringen.”
Stort tack till alla som är med i Postkodlotteriet!
Vid Svenska Postkodlotteriets Årliga Utdelning stod det klart att 59 ideella organisationer får dela på 1 032 348 000 kronor från Postkodlotteriet 2022! Vi har fått 7 miljoner kronor i icke-öronmärkt stöd det här året, och sammanlagt genom åren har vi fått närmare 93 miljoner kronor.
Neuro stöttar funktionsnedsatta i Ukraina
Läget i krigets Ukraina är akut. När jag skriver det här är över fyra miljoner människor på flykt, enligt FN. För många som lever med funktionsnedsättningar i Ukraina är situationen desperat. Åtskilliga kan inte lämna sina bostäder eller fly.
Bolag fälls av IGN för missad narkotikavarning
Orion pharma får en straffavgift för att ha missat en narkotikavarning i sin marknadsföring av ett läkemedel mot bland annat neuropatisk smärta och epilepsi.
Spelberoende – en allvarlig biverkan vid WED och parkinson
Spelberoende är en allvarlig biverkan till behandling med läkemedel som används vid Willis–Ekboms syndrom (WED/restless legs) och vid parkinson. Kopplingen är välbelagd och antyder att hjärnans dopaminsystem kan spela en central roll vid utveckling av spelberoende, även om detta tillstånds patofysiologi ännu till stor del är oklar.
Livet är lättare med hjälpmedel
Många med neurologiska diagnoser behöver förr eller senare hjälpmedel. För åtskilliga är det en process att acceptera att kroppen blir sämre. En som gått igenom detta är Ulrika Vanhoenacker som har diagnosen Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD).
Beslut om Nationell högspecialiserad vård vid NMD
Med nationell högspecialiserad vård, NHV, menas offentligt finansierad vård som bedrivs vid som mest fem enheter i landet och där endast ett fåtal vårdgivare i landet kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära team.
Hälsoekonomisk utvärdering av genterapi mot metakromatisk leukodystrofi
Finose, ett samarbete mellan myndigheter i Finland, Norge och Sverige, har gjort en hälsoekonomisk bedömning av genterapi mot den sällsynta sjukdomen metakromatisk leukodystrofi.
Slutreplik: Försäkringskassan utnyttjar otydligheten
När lagstiftningen om assistans granskas från politiskt håll, borde Försäkringskassan iaktta försiktighet och inte starta utredningar på tunt underlag. Det skriver Lise Lidbäck, ordförande för förbundet Neuro, i en slutreplik på Altinget.se.
Narkolepsi orsak till start på häxprocesserna?
När 15-åriga Erik Eriksson på 1600-talet vallade sin boskap i skogen fick han flera gånger egendomliga syner, vilka sedan fick stor betydelse för hans vittnesmål vid häxprocesserna. Neurologen Pontus Wasling ställer sig i en artikel i Läkartidningen frågan vad det egentligen var för syner Erik drabbades av – och ger en möjlig förklaring.
Andreas är en av 20 i Sverige med sällsynta Pompes sjukdom
Det är tisdag morgon i februari och Andreas Dagman sitter i ett litet rum på Neuromuskulärt centrum i höghuset på Sahlgrenska sjukhuset. Här sitter han i ungefär fyra timmar varannan vecka.
Prioritera att hitta svårt sjuka barn i tid
Spinal muskelatrofi bör ingå i nyföddhetsscreeningen, så att behandlingen kan påbörjas tidigt, anser debattörerna Sara Almroth, Mar Tulinius och Tobias Bäckström. Det skriver de om på Dagens Medicins debattsida.
Sahlgrenska Universitetssjukhuset nyinvigde Centrum för sällsynta diagnoser
Ungefär en halv miljon i Sverige lever med neurologisk diagnos och många av de neurologiska diagnoserna är var för sig sällsynta. Ny genetisk diagnostik leder till bättre vård för patienterna, och att fler sällsynta diagnoser upptäcks. Nu kraftsamlar Västra götalandsregionen genom Sahlgrenska Universitetssjukhuset för att patientgruppen ska få rätt vård genom hela livet. Den 28 februari på ”Rare disease day” passade man därför på att nyinviga för Centrum för sällsynta diagnoser Väst.