Alla nyheter

Liknar galna kosjukan
2019-03-08

Nyupptäckt sjukdomsmekanism vid ALS

Nyligen har det även påvisats att sjukdomar som Alzheimers och Parkinsons sjukdom har liknande sjukdomsmekanism: Prionliknande spridning av proteinaggregat. Processen är väldigt lik det som händer vid prionsjukdomar som Creutzfeldt-Jakobs sjukdom och "galna kosjukan".

Läs mer
2019-03-05

Kulturarbetare i vården trots ovanlig neurodiagnos

Neuromedlemmen Ann Augustsson i Karlstad trotsar vardagens mödor med en sällsynt neurologisk diagnos. Den punkterade 24 års arbete som undersköterska men efter tre års sjukskrivning fick hon en ny och är sedan 11 år kulturarbetare i vården. En ren rehabilitering för hennne.

Läs mer
Jag är cp!
2019-03-04

"Sårande att ordet är så negativt laddat"

Nicole Blomgren har slutat skämmas för sin cp-skada och istället valt att omfamna den. – Att avväpna ordet och att börja kalla mig själv för cp har varit otroligt viktigt för mig, säger hon till tidningen Metro.

Läs mer
2019-02-28

Sällsynta dagen 28 febr: Det sällsynta är inte ovanligt!

Vissa dagar i livet sätter djupa avtryck. En sådan dag var en gråmulen vinterdag i januari 1990 när jag fick min första sällsynta diagnos. En nästan ett år gammal specialistutredning, hade lett fram till diagnosen Kugelberg-Welanders, men det var inte hela sanningen...

Läs mer
2019-02-27

Är influensavaccination säkert vid myastenia gravis (mg)?

Anna Rostedt Punga, docent och specialistläkare, Akademiska sjukhuset, Uppsala har skrivit för Neuros medlemmar om effekt och säkerhet av influensavaccin vid mg. Hon redovisar resultaten från en nyligen genomförd studie vid universitetssjukhuset i Leiden, Nederländerna.

Läs mer
2019-02-27

Sällsynta dagen 28/2: Så bemästrar höjdhoppsstjärnan sin mg-diagno

Mellan 1972 och 1982 var Neuro-medlemmen Ann-Ewa Karlsson elitidrottare och hade både svenskt och europeiskt rekord i höjdhopp. För 15 år sedan fick hon plötsligt konstiga ansiktssymtom som visade sig vara starten på diagnosen mg, myastenia gravis. Den räknas som sällsynt diagnos.

Läs mer
2019-02-27

Dagen för extra uppmärksamhet på mg och sällsynta diagnoser

Den 28 februari är det både den europeiska mg-dagen och dagen för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Mg står för Myastenia gravis och tillhör de sällsynta neurologiska sjukdomarna.

Läs mer
2019-02-27

Symtom och behandling av mg hos barn och ungdomar

En mg-grupp som inte alltid får så mycket uppmärksamhet är barn med mg. En sk juvenil mg definieras om den debuterar innan 18 års ålder. Juvenil mg kan delas in i två undergrupper: prepubertal mg om debut av sjukdomen inträffar innan 12 års ålder och postpubertal mg om debuten är efter 12 år

Läs mer
2019-02-27

Hur påverkas livet av Duchennes muskeldystrofi?

Neurostödd försking Neurofonden ger stöd till en forskningsstudie med syftet att undersöka hur de kognitiva och beteendemässiga funktionerna är påverkade för personer med Duchennes muskeldystrofi, vilken är en sällsynt diagnos. Varje år får cirka 10 pojkar i Sverige den diagnosen.

Läs mer
2019-02-25

Daniel bloggar om livet med FSHD

Daniel Karlsson i Borås lever med Facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD). Han fick diagnosen när han var 16 år gammal.

Läs mer