Nyheter
Det ska bli enklare att delta i kliniska läkemedelsprövningar i EU
Den europeiska läkemedelsbranschen har initierat ett projekt som ska underlätta för patienter att delta i läkemedelsprövningar i ett annat EU-land.
Socialstyrelsen vill screena alla nyfödda för SMA
Socialstyrelsen vill att alla nyfödda barn ska screenas för spinal muskelatrofi, SMA – en grupp ärftliga sjukdomar där tidig behandling är A och O. Planen är att komma i gång i slutet av sommaren.
Han har levt med ALS i ett halvt sekel
82-åriga Claes-Göran Berndt är en dem i världen som levt längst med ALS. Han diagnostiserades när han var i 30-årsåldern och blev snart medlem i Neuroförbundet. Ett medlemskap som förändrat hans liv.
Screening av spädbarn effektivt vid SMA
Att inkludera sjukdomen SMA i PKU-provet för nyfödda barn skulle kunna förbättra förutsättningarna för de som drabbas, enligt en studie publicerad i The Lancet.
Skillnad på fatigue och fatigability
Det finns många olika vinklar på trötthet vid MG, alltifrån fysisk muskeluttröttbarhet till mental trötthet och andra symtom relaterade till det faktum att man har en kronisk sjukdom som inte alltid är lätt att förutsäga.
Glädjande resultat från COMBAT-MS-studien
COMBAT-MS är en nationell svensk studie som jämför effekt och säkerhet för alla vanligare MS-läkemedel. En av de viktigaste aspekterna med COMBAT-MS var att man strävade efter att inkludera så många som möjligt som har skovformad MS.
Uppdaterad information om Emery-Dreifuss muskeldystrofi
Sedan en tid finns uppdaterad information om om Emery-Dreifuss muskeldystrofi i Socialstyrelsens kunskapsstöd för sällsynta hälsotillstånd.
Lögn om Huntingtons sjukdom gav miljonböter
Att ljuga om vetenskap kan bli dyrt. Det blev en genetiker nyligen varse efter att ha sagt sig kunna bota Huntingtons sjukdom. Det handlar om Stanley Cohen. En prisbelönt professor vid Stanfords universitet, känd som den första genetikern att transplantera gener från en levande organism till en annan.
Åsa Strandberg
Jag diagnostiserades år 2016 med Parkinsons. Vet inte hur länge jag haft den innan diagnosen. Det jag märkte var att när jag dansade, som jag älskar, så hängde inte vänstersidan med.
Hanna T Rhodin
Det började med att jag tappade känseln i låren. Det spred sig och till slut kunde jag inte gå. Jag har alltid varit stark. Men när jag sommarjobbade orkade jag plötsligt inte. Jag gick till en läkare som sa att jag hade en nerv i kläm, förmodligen i ryggen.
Louise Hoffsten
Louise Hoffsten är en av Sveriges mest älskade artister. Hon är också ambassadör för Neuro och aktuell med en podd som Neuro producerat under hösten 2022.
Irene Nelson
Det började med balansen. Folk undrade om jag var full. Är det så folk ser mig? undrade jag. Då sökte jag hjälp. Det tog lite mindre än ett år att få beskedet och det kändes som en lång process. Jag diagnostiserades med MS år 2009.
Om balansförmåga hos personer med MS
Den 27 januari 2023 försvarade Andreas Wallin, doktorand vid avdelningen för fysioterapi, Karolinska institutet sin avhandling om balansförmåga hos personer med MS.
Camilla Bohm Coleman
Det började år 2013. Jag arbetade som föreningsutvecklare på ett studieförbund. Då fick jag som kuddar under fötterna och pirr i benen. Jag brukar kalla det för champagnebubblor. Sedan försvann de. Men år 2016 dök de upp på nytt. Då darrade benen något alldeles och pirret hade gått längre upp i kroppen.
Göran Lindberg
Jag visste att något var fel. Folk tyckte att jag skulle träna. De sa att jag hade dålig kondis, dålig rygg och allt möjligt. Och jag tränade. Jag tränade tills jag inte kunde träna mer. En dag för fyra år sedan såg jag på tv. Det var en bilförare som gick lite konstigt. Och jag tänkte att jag går på samma vis. Så jag gick till läkaren för att bli undersökt. Då var det Parkinsons.