Alla nyheter

2019-02-27

Är influensavaccination säkert vid myastenia gravis (mg)?

Anna Rostedt Punga, docent och specialistläkare, Akademiska sjukhuset, Uppsala har skrivit för Neuros medlemmar om effekt och säkerhet av influensavaccin vid mg. Hon redovisar resultaten från en nyligen genomförd studie vid universitetssjukhuset i Leiden, Nederländerna.

Läs mer
2019-02-27

Sällsynta dagen 28/2: Så bemästrar höjdhoppsstjärnan sin mg-diagno

Mellan 1972 och 1982 var Neuro-medlemmen Ann-Ewa Karlsson elitidrottare och hade både svenskt och europeiskt rekord i höjdhopp. För 15 år sedan fick hon plötsligt konstiga ansiktssymtom som visade sig vara starten på diagnosen mg, myastenia gravis. Den räknas som sällsynt diagnos.

Läs mer
2019-02-27

Dagen för extra uppmärksamhet på mg och sällsynta diagnoser

Den 28 februari är det både den europeiska mg-dagen och dagen för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Mg står för Myastenia gravis och tillhör de sällsynta neurologiska sjukdomarna.

Läs mer
2019-02-27

Symtom och behandling av mg hos barn och ungdomar

En mg-grupp som inte alltid får så mycket uppmärksamhet är barn med mg. En sk juvenil mg definieras om den debuterar innan 18 års ålder. Juvenil mg kan delas in i två undergrupper: prepubertal mg om debut av sjukdomen inträffar innan 12 års ålder och postpubertal mg om debuten är efter 12 år

Läs mer
2019-02-27

Hur påverkas livet av Duchennes muskeldystrofi?

Neurostödd försking Neurofonden ger stöd till en forskningsstudie med syftet att undersöka hur de kognitiva och beteendemässiga funktionerna är påverkade för personer med Duchennes muskeldystrofi, vilken är en sällsynt diagnos. Varje år får cirka 10 pojkar i Sverige den diagnosen.

Läs mer
2019-02-25

Daniel bloggar om livet med FSHD

Daniel Karlsson i Borås lever med Facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD). Han fick diagnosen när han var 16 år gammal.

Läs mer

Familjevecka på Valjeviken i Blekinge 22-27 juli 2019

Neuroförbundet erbjuder dig med neurologisk diagnos eller skada, och som har barn - möjligheten att delta på en familjevecka i Blekinge! Även anhöriga är välkomna.

Läs mer
2019-02-22

Allt fler med ovanliga sjukdomar får en diagnos

På bara några år har forskarna fått verktyg som gör att de kan diagnostisera en stor mängd sjukdomar som tidigare förblev okända. Nu är förhoppningen att denna diagnostiska revolution också ska leda till nya behandlingar.

Läs mer
2019-02-21

Reflex Magasin nr 1 2019 är hos läsarna med ny inspiration

Reflex Magasin nr 1 2019 har just nått sina läsare. Den är medlemstidningen för Neuro och trycks i 14.000 exemplar och innehåller som vanligt mycket matnyttig läsning för den som är intresserad av de neurologiska diagnoserna.

Läs mer
2019-02-21

Neuro om regeringens LSS-promemoria

Idag har Regeringen lagt förslag på ändringar i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Förslagen innebär att behov av hjälp med andning och sondmatning ska utgöra sådana grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans.

Läs mer
2019-02-21

Reflex Magasin 1-19: Cyklingen ren medicin för Leif med polyneuropati

I nya Reflex Magasin 1-2019 porträtteras Leif Hjort i Motala, som lever med diagnosen polyneuropati. Han har tappat känseln i fötter och ben men har ändå en svår neuropatisk värk där. - Men jag upptäckte MTB-cyklingen som lindrar och förra året blev det över 250 mil på cykeln, säger Leif.

Läs mer
2019-02-20

Kämpar för att ryggmärgsskadevården ska centraliseras i Sverige

Rehabiliteringsläkaren och professorn i medicinsk vetenskap Claes Hultlings vision om centralisering av rehabiliteringskliniker specialiserade på ryggmärgsskadade, är nu på väg att slå igenom även i Sverige. Lyssna på poddintervjun med Claes.

Läs mer
2019-02-17

Årets medicinsvensk enligt tidningen Fokus är Sara Riggare i Neuro

Doktoranden i digital egenvård, debattören och spetspatienten Sara Riggare har av tidningen Fokus korats till ”Årets medicinsvensk”. Sara Riggare är medlem i Neuro och rankas som nummer 26 på Dagens Medicins vårdmaktlista bland de mest inflytelserika i svensk sjukvård. Hör intervjun i Neuropodden!

Läs mer
Gåvor
2019-02-16

Återinförd skattereduktion för gåvor till ideell verksamhet

Neuro ser en stor samhällsvinst i att människor stimuleras att ge mer och därmed också ökar sitt engagemang för det gemensamma.

Läs mer
2019-02-15

Gener kan bidra till narkolepsi efter vaccination

Ärftliga faktorer kan öka risken att få en svår ovanlig biverkan. Detta studeras systematiskt i det nationella projektet Swedegene. En av de svåra biverkningar som studeras är narkolepsi.

Läs mer

Als-konferens i Sundsvall 25 april 2019

Under våren fortsätter Neuro att tillsammans med ledande forskare genomföra de uppskattade als-konferenserna på ytterligare tre orter. 21 mars kommer vi till Luleå.

Läs mer

Als-konferens i Göteborg 9 april 2019 - FULLSATT

Under våren fortsätter Neuro att tillsammans med ledande forskare genomföra de uppskattade als-konferenserna på ytterligare tre orter.

Läs mer

Als-konferens i Luleå 21 mars 2019 - FULLSATT

Under våren fortsätter Neuro att tillsammans med ledande forskare genomföra de uppskattade als-konferenserna på ytterligare tre orter. 21 mars kommer vi till Luleå.

Läs mer
2019-02-13

Fettrik diet alternativ för barn med svår epilepsi

Cirka en tredjedel av alla barn med epilepsi svarar inte tillräckligt bra på läkemedelsbehandling. På Akademiska barnsjukhuset i Uppsala finns sedan ett år kostbehandling som ett behandlingsalternativ. Det handlar om en ketogen diet med mycket fett och väldigt lite kolhydrater som syftar till att ändra kroppens energiomsättning för att minska anfallen.

Läs mer
2019-02-12

Miljoner till att utveckla Nelms metod

Simklubben Poseidon, Swedish Center for Aquatic Research och Furuboda folkhögskola har fått nästan 5,2 miljoner kronor i stöd från Arvsfonden för att driva projektet ”Nelms metod för ökad rörelseförmåga hos personer med funktionsvariationer”. Projektet kommer pågå i 3 år, med start från 1 januari 20

Läs mer
2019-02-11

Internationella epilepsidagen uppmärksammas med film

11 februari 2019 uppmärksammas Internationella epilepsidagen, bland annat med korta filmer från hela världen - om att leva med epilepsi. Linda Cambell från Skottland vann filmtävlingen med filmen "Zoned Out".

Läs mer
2019-02-08

Neuro stödjer epilepsiforskningsprojekt 2019 för mer jämlik vård

Neurostödd försking Den 11 februari uppmärksammas epilepsidagen. Bland de forskningsprojekt Neuro stödjer 2019, handlar ett om det spelar någon roll för den epilepsibehandling man får, beroende på den socioekonomiska samhällsstatus patienten har. AT-läkaren Klara Andersson i Göteborg samordnar studien.

Läs mer
2019-02-08

Neuro bidrar till 1a riktlinjerna för epilepsivård och forskning

Neurostödd försking Socialstyrelsen presenterar nu i februari 2019 de första nationella prioriteringsriktlinjerna för epilepsivården i Sverige, som också Neuro medverkat till. Dessutom stödjer Neuro epilepsiforskning ekonomiskt.

Läs mer
2019-02-06

Brukarorganisationer ställer krav på regeringen

Assistanskoll har frågat 10 brukarorganisationer om hur de ser på LSS-utredningens förslag och vad de nu förväntar sig av regeringen och överenskommelsen om assistans med Centern och Liberalerna.

Läs mer
2019-02-06

Föreningen Borgen i Göteborgsföreningen Neuro firade 30 aktiva år

I Kungälv strax norr om Göteborg har Neuros medlemmar i 30 år varit verksamma i en liten aktiv lokalförening inom den stora moderföreningen Neuro Göteborg. En fråga föreningen driver hårt är tillgängligheten i staden. Medlemmarna kallar sin lokalförening Borgen, vilket inte är så långsökt.

Läs mer