Nyheter
ALS-patienter nekas ny godkänd bromsmedicin
Den 30 maj godkände EU-kommissionen en ny medicin som kan hjälpa patienter med en sällsynt och ofta ärftlig variant av ALS. Nu vill vi se en snabb process för att möjliggöra tillgång för svenska patienter, skriver flera patienter och företrädare för intresseorganisationer.
Granskning olika villkor
Reflex har frågat alla regioner om deras hjälpmedelshantering. Kartläggning visar att 16 av 21 regioner tar ut en avgift för hjälpmedel kopplat till gångförmåga. Alla 21 regioner uppger tumregeln om ett hjälpmedel per behov och endast tre regioner tillämpar dubbel- eller trippelförskrivning och då vid enstaka eller undantagsfall.
EU-kommissionen godkänner nytt läkemedel mot ALS med mutation SOD1
”Det är mycket goda nyheter, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande. Nu hoppas vi på en snabb process, så att svenska patienter med denna sällsynta och ärftliga variant, äntligen kan få tillgång till läkemedlet.”
Neuropromenaden har gått i mål!
Nu är årets promenad avslutad och vi vill passa på att tacka alla som promenerat, rullat, sprungit och stöttat!
Giltighetstid på Apoteksfullmakter
Många apoteksfullmakter är på väg att bli ogiltiga, men det är enkelt att skapa nya. Ett stort antal fullmakter för apoteksärenden har den 1 juni 2024 som sista giltighetsdag. Bakgrunden är en regel som infördes 2020 om att fullmakter gäller i längst fyra år.
Intervju med Amelie Hedberg
Amelie Hedberg känner ett starkt engagemang i Neuroförbundet. Hennes mamma har Multipel Skleros och Amelie har varit stödmedlem sedan 2006. Två år senare blev hon aktiv stödmedlem. ”Att vara aktiv inom Neuroförbundet har givit mig så mycket mer än bara ett medlemskap. Jag har fått massor med vänner, kunskap och en möjlighet att göra stor skillnad för många människor”, säger Amelie.
Årets Neuroprofil 2024
Nu står det klart, utmärkelsen Årets Neuroprofil går till Sandra Magnusson, fysioterapeut på neurocampus!
Lovande läkemedel nekas patienter med aggressiv ärftlig ALS
Pressmeddelande: ”När det nu äntligen erbjuds ett lovande läkemedel mot en särskilt aggressiv form av ALS, så nekas sjuka personer tillgång. Och det med hänvisning till framtida kostnader”, säger Lise Lidbäck, ordförande i Neuroförbundet. ”Det är ofattbart cyniskt”.
Ny behandling för patienter med Parkinsons sjukdom ger hopp om ett bättre liv
För drygt ett år sedan opererade Lundaforskare in sju miljoner labbodlade hjärnceller i den första svenska patienten med Parkinsons sjukdom.
Har du MS och vill delta i ett egenvårdsprogram för att förebygga fall?
Deltagare sökes till forskningsstudien ”Färre fall” för personer med MS. Studiens syfte är att utvärdera om ett egenvårdsprogram kan leda till färre fall. Denna del av studien startar i september 2024. Studien genomförs av Karolinska Institutet.
Fler patienter nekas klimatvård
Endast två av landets regioner erbjuder klimatrehabilitering för personer med neurologiska diagnoser. Det står klart efter en kartläggning av Reflex.
Staten måste ta över ansvaret för sällsynta diagnoser
Nätverket för spinal muskelatrofi och Neuroförbundet vill se ett nationellt ansvar för läkemedel till personer med sällsynta diagnoser, skriver Pernilla Becker och Lise Lidbäck.
Genombrott för ALS-forskningen
I dagarna har vi kunnat ta del av nyheten om spännande framsteg i ALS forskningen. Det är Peter Andersen överläkare i neurologi och professor vid Institutionen för klinisk vetenskap vid Umeå universitet och hans forskargrupp som rapporterat om sjukdomsförloppet hos en patient med en ärftlig och särskilt aggressiv form av ALS-sjukdom som med hjälp av ny genterapimedicin har bromsats upp.
Förslagen om sjukförsäkringen är ett hån
Regeringen har i dagarna tagit emot betänkandet från utredningen Sjukförsäkringen i förändring. Utredningen föreslår att flera av de lättnader som tidigare infördes i sjukförsäkringen ska tas bort, bland annat föreslås att prövningen av den försäkrades arbetsförmåga återigen ska bedömas utan att specificera existerande yrkesgrupper på arbetsmarknaden.
Ryggmärgsstimulering kan användas om inget annat hjälper
MTP-rådet (Medicintekniska produktrådet) har på uppdrag av regionerna utvärderat produkter för ryggmärgsstimulering, det vill säga elektrisk stimulering av ryggmärgen för att lindra långvarig smärta.