Nyheter
Hälsodata för en mer jämlik vård och färre vårdskador
Tillsammans med bland andra ForskaSverige och Sveriges Läkarförbund uppmanar vi idag regeringen och länets riksdagsledamöter till beslut om ett nationellt ramverk för hantering och användning av hälsodata. Det skulle bidra till en mer jämlik vård och färre vårdskador.
Positiva effekter av rytm och musik vid rehabilitering
Musikbaserad rörelseterapi, enligt det som kallas Ronnie Gardiner Method, har potential att bidra till rehabiliteringen efter stroke och vid MS och Parkinsons sjukdom. Det visar en kartläggande översiktsstudie från Göteborgs universitet.
Neuroförbundet i Almedalen
Under Almedalsveckan så genomförde vi vår aktion: "Jämlik neurosjukvård ska vara en rättighet - inte ett lotteri"
Har du fått TBE (fästingburen hjärninflammation)?
Vi har nu två diagnosstödjare som själva gått igenom allt vad det innebär att få diagnosen TBE. Som medlem hos oss i Neuroförbundet kan du ringa vår stödväxel på 08 677 70 11 och be att få samtala med Sanna Sandberg eller Zanna Lindroth.
Vår förbundsordförande är återigen med på maktlistan!
När Dagens Medicin Sverige publicerade listan över de 100 mäktigaste i Sverige inom hälso- och sjukvårdsområdet, så finns återigen vår förbundsordförande Lise Lidbäck med.
ALS-patienter nekas ny godkänd bromsmedicin
Den 30 maj godkände EU-kommissionen en ny medicin som kan hjälpa patienter med en sällsynt och ofta ärftlig variant av ALS. Nu vill vi se en snabb process för att möjliggöra tillgång för svenska patienter, skriver flera patienter och företrädare för intresseorganisationer.
Granskning olika villkor
Reflex har frågat alla regioner om deras hjälpmedelshantering. Kartläggning visar att 16 av 21 regioner tar ut en avgift för hjälpmedel kopplat till gångförmåga. Alla 21 regioner uppger tumregeln om ett hjälpmedel per behov och endast tre regioner tillämpar dubbel- eller trippelförskrivning och då vid enstaka eller undantagsfall.
EU-kommissionen godkänner nytt läkemedel mot ALS med mutation SOD1
”Det är mycket goda nyheter, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande. Nu hoppas vi på en snabb process, så att svenska patienter med denna sällsynta och ärftliga variant, äntligen kan få tillgång till läkemedlet.”
Neuropromenaden har gått i mål!
Nu är årets promenad avslutad och vi vill passa på att tacka alla som promenerat, rullat, sprungit och stöttat!
Giltighetstid på Apoteksfullmakter
Många apoteksfullmakter är på väg att bli ogiltiga, men det är enkelt att skapa nya. Ett stort antal fullmakter för apoteksärenden har den 1 juni 2024 som sista giltighetsdag. Bakgrunden är en regel som infördes 2020 om att fullmakter gäller i längst fyra år.
Intervju med Amelie Hedberg
Amelie Hedberg känner ett starkt engagemang i Neuroförbundet. Hennes mamma har Multipel Skleros och Amelie har varit stödmedlem sedan 2006. Två år senare blev hon aktiv stödmedlem. ”Att vara aktiv inom Neuroförbundet har givit mig så mycket mer än bara ett medlemskap. Jag har fått massor med vänner, kunskap och en möjlighet att göra stor skillnad för många människor”, säger Amelie.
Årets Neuroprofil 2024
Nu står det klart, utmärkelsen Årets Neuroprofil går till Sandra Magnusson, fysioterapeut på neurocampus!
Lovande läkemedel nekas patienter med aggressiv ärftlig ALS
Pressmeddelande: ”När det nu äntligen erbjuds ett lovande läkemedel mot en särskilt aggressiv form av ALS, så nekas sjuka personer tillgång. Och det med hänvisning till framtida kostnader”, säger Lise Lidbäck, ordförande i Neuroförbundet. ”Det är ofattbart cyniskt”.
Ny behandling för patienter med Parkinsons sjukdom ger hopp om ett bättre liv
För drygt ett år sedan opererade Lundaforskare in sju miljoner labbodlade hjärnceller i den första svenska patienten med Parkinsons sjukdom.
Har du MS och vill delta i ett egenvårdsprogram för att förebygga fall?
Deltagare sökes till forskningsstudien ”Färre fall” för personer med MS. Studiens syfte är att utvärdera om ett egenvårdsprogram kan leda till färre fall. Denna del av studien startar i september 2024. Studien genomförs av Karolinska Institutet.