Nyheter
Vården bör erbjuda genterapi mot spinal muskelatrofi
NT-rådet rekommenderar genterapin som förstahandsval till spädbarn där man upptäcker de svåraste formerna av SMA vid nyföddhetsscreeningen. Rapporterar Läkemedelsvärlden. NT-rådet är regionernas gemensamma organ för nationellt införande av nya terapier (behandlingar).
Forskningsansökan
Varmt välkommen att söka bidrag till forskning om neurologiska diagnoser. Ansökningsperioden för bidrag som avser forskning under 2024 öppnar 15 augusti 2023. Sista ansökningsdag är 30 september i år för medel till 2024.
Ny metod att behandla tremor som orsakar skakningar
Metoden att med ultraljud behandla tremor som orsakar skakningar finns ännu inte i Sverige. Men Micael Adler från Enviken utanför Falun har som förste svensk behandlats på det finska universitetssjukhuset i Åbo.
Därför stöttas Neuroförbundet av Postkodlotteriet
Vi är så tacksamma för bidrag vi fått genom Postkodlotteriet. Varmt tack också till alla som har en Postkodlott. I år har Neuroförbundet fått sju miljoner kronor från Postkodlotteriet. Det är pengar som gör skillnad.
Ny genupptäckt ger hopp om att bekämpa svår MS
Forskare vid bland annat Karolinska Institutet rapporterar i Nature att de har identifierat den första MS-genvarianten som kan kopplas till sjukdomens svårighetsgrad.
Nej till nytt läkemedel mot ALS – företaget överklagar
EU:s läkemedelsmyndighet EMA avslår ansökan om godkännande av nytt ALS-läkemedel. Företaget Amylyx pharmaceuticals kommer att begära omprövning av läkemedelsmyndigheten EMA:s nej.
Lise Lidbäck på Dagens Medicins vårdmaktlista
Lise Lidbäck, Neuroförbundets ordförande, klättrar en plats till nummer 26, på Dagens Medicins lista över personer med mest makt i Vårdsverige.
Inget skadestånd för vaccinerade som fått narkolepsi
Staten bär inte något skadeståndsansvar för de personer som drabbats av narkolepsi efter att ha vaccinerat sig mot svininfluensan under 2009. Det slår Justitiekanslern fast och avslår skadeståndsanspråken från 500 insjuknade och deras drygt 1 500 anhöriga.
Årsredovisning och revisionsberättelse för 2022
Nu finns Neuroförbundets årsredovisning och revisionsberättelse för 2022 publicerade. Även årsredovisningarna för stiftelsen till Anders Ulffs minne och för Neurofonden1 finns publicerade.
Region Skåne vill inskränka möjligheten till rehabilitering i varmt klimat
Nu protesterar föreningarna i Neuro Skåne mot inskränkningarna när det gäller rehabilitering i varmt klimat.
Så kämpar ögats muskler emot vid ALS
En unik typ av muskelfiber i ögat kan stå emot ALS och till och med öka i andel för att kompensera när andra muskelfibrer förtvinar. Det visar ny forskning från Umeå universitet.
Vill du delta i en enkätstudie om funktionsnedsättning och cykling?
Statens väg- och transportforskningsinstitut (VTI) söker både personer med funktionsnedsättning som cyklar och personer med funktionsnedsättning som inte cyklar.
Många utmaningar med att resa med rullstolsburna barn
Mycket skulle behöva göras för att underlätta resande och mobilitet för familjer med rullstolsburna barn med cerebral pares, både när det gäller vardags- och semesterresor. Det visar en ny avhandling från Umeå universitet.
Remissvar - ett statligt huvudmannaskap för personlig assistans
Vi tillstyrker betänkandets förslag eftersom vi tror att ett statligt huvudmannaskap kommer att förbättra situationen för personer i behov av personlig assistans. Vi har dock tre viktiga medskick.
Namninsamling överlämnad till regeringen för att stärka personlig assistans
För ett år sedan så drog Fremia och funktionsrättsrörelsen, där Neuroförbundet ingår, igång kampanjen Rimliga villkor. Den statliga ersättningen för personlig assistans har urholkats de senaste åren.