Nyheter
Staten måste ta över ansvaret för sällsynta diagnoser
Nätverket för spinal muskelatrofi och Neuroförbundet vill se ett nationellt ansvar för läkemedel till personer med sällsynta diagnoser, skriver Pernilla Becker och Lise Lidbäck.
Genombrott för ALS-forskningen
I dagarna har vi kunnat ta del av nyheten om spännande framsteg i ALS forskningen. Det är Peter Andersen överläkare i neurologi och professor vid Institutionen för klinisk vetenskap vid Umeå universitet och hans forskargrupp som rapporterat om sjukdomsförloppet hos en patient med en ärftlig och särskilt aggressiv form av ALS-sjukdom som med hjälp av ny genterapimedicin har bromsats upp.
Förslagen om sjukförsäkringen är ett hån
Regeringen har i dagarna tagit emot betänkandet från utredningen Sjukförsäkringen i förändring. Utredningen föreslår att flera av de lättnader som tidigare infördes i sjukförsäkringen ska tas bort, bland annat föreslås att prövningen av den försäkrades arbetsförmåga återigen ska bedömas utan att specificera existerande yrkesgrupper på arbetsmarknaden.
Ryggmärgsstimulering kan användas om inget annat hjälper
MTP-rådet (Medicintekniska produktrådet) har på uppdrag av regionerna utvärderat produkter för ryggmärgsstimulering, det vill säga elektrisk stimulering av ryggmärgen för att lindra långvarig smärta.
Proteiner kan ge svar på hur MS utvecklar sig
En kombination av elva proteiner kan förutsäga hur sjukdomen MS utvecklar sig på sikt. Forskare hoppas att de identifierade proteinerna ska underlätta individanpassad behandling. Skriver Neurologi i Sverige.
FN ger Sverige en tung åtgärdslista
I början av mars förhördes Sveriges regering av FN:s övervakningskommitté för Funktionsrättskonventionen. Idag kom FN:s dom. Sverige har nu en lång lista av åtgärder att hantera för att leva upp till de åtaganden som konventionen innebär.
Vardagskemikalier kopplade till MS
Forskare vid Case Western Reserve University i USA har upptäckt att kemikalier som används i möbler, hemelektronik, hygienprodukter och desinfektionsmedel kan kopplas till sjukdomar som multipel skleros (MS) och försämrad hjärnhälsa. Skriver Dagens näringsliv.
Cellernas samspel vid MS är nu kartlagt
Med avancerad metodik har forskare i Sverige kunnat avslöja på cellnivå hur inflammationshärdarna vid sjukdomen multipel skleros, MS, utvecklas. De nya resultaten presenteras i tidskriften Cell av forskare från Karolinska Institutet och Stockholms universitet.
Oroande trend kring stöd för personer med funktionsnedsättning
”Svårt att ta in hur stor ojämlikheten är”, säger Lise Lidbäck om ny rapport från Socialstyrelsen Socialstyrelsens årliga lägesrapport ”Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning” visar en fortsatt oroande trend som myndigheten menar kan inverka negativt på både livskvalitet och hälsa.
Sveriges vård på jumboplats
När befolkningen får säga sitt om vården, får Sverige dåliga omdömen när det gäller kontinuitet, personcentrering och tillgänglighet. Sverige är faktiskt sämst i klassen när det gäller fast läkarkontakt inom primärvården. Inte ens en tredjedel svarade ja på denna fråga.
Regeringen förhördes av FN
Den 11-12 mars förhördes den svenska regeringen av FN om hur landet lever upp till rättigheterna för personer med funktionsnedsättning. Efter förhöret var besvikelsen tydlig bland företrädare för funktionsrättsrörelsen, bland andra Neuroförbundet, över att regeringen inte tog chansen att visa ett verkligt engagemang för funktionsrättsfrågorna.
130 miljoner till hälsa och forskning!
Ett starkt kvitto på att det vi gör är viktigt. Vi är glada och stolta över att dela på Postkodlotteriets överskott 2024 tillsammans med bland annat Reumatikerförbundet och Cancerfonden.
Intensiv rehabilitering ger förbättringar lång tid efter stroke
Högintensiv träning sex timmar per dag i två veckor, verkar förbättra benets funktion och förmågan att gå och röra sig i sin omgivning. Förbättringarna ses även om det gått lång tid sedan insjuknandet i stroke och uppnådda effekter bibehölls, visas i en avhandling av Ingela Marklund, vid Institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering, Umeå universitet. Skriver Neurologi i Sverige i en artikel.
Sällsynt årsrikedom ny utmaning för vården
Drygt hälften av alla sällsynta hälsotillstånd är av neurologisk art. Idag blir många sällsynta diagnosbärare äldre än i tidigare generationer. Det innebär mycket nytt som ska integreras i vården.
Stöd kampen för jämlik vård i Europa
European Multiple Sclerosis Platform EMSP har tagit fram ett tydligt budskap till beslutsfattare (manifest) för att lyfta behovet av jämlik vård för alla med MS i hela Europa. Stöd kampen och skriv under namninsamlingen (petition) "Kvalitativ tillgång till vård för personer med multipel skleros och neurologiska tillstånd".