Nyheter
Det ryktas om att Neuroförbundet fått in en stor gåva genom testamente
Hallå där Fanette Caudron, handläggare av Neuroförbundets forskningsbidrag: Det ryktas om att Neuroförbundet fått in en stor gåva genom testamente – som är öronmärkt för ALS-forskning. Stämmer det?
Projektet som får Neuroförbundets stora forskningsbidrag
Emmanuel Bäckryd, Björn Gerdle och Bijar Ghafouri får Neuroförbundets stora forskningsbidrag på 800 000 kr för att med hjälp av biomarkörer mäta biologiska ämnen i blod och saliv hos patienter med långvariga smärttillstånd.
Vill du delta i en ny nationell studie om MG?
DIG-MG är en nationell forskningsstudie för digital registrering av symtom hos patienter med Myasthenia Gravis (MG). Studien genomförs med hjälp av en ring som deltagarna bär.
Huntingtons sjukdom – jakten på ett botemedel
Huntingtons sjukdom är en ärftlig, genetisk och dödlig hjärnsjukdom. Det finns inget botemedel eller någon sjukdomsbromsande behandling att erbjuda de patienter som drabbas idag.
Moyamoya blir nationellt vårduppdrag på Karolinska och Akademiska
Nyligen fick Karolinska ett nationellt uppdrag för att vårda barn och vuxna med moyamoya. Det är en allvarlig neurologisk sjukdom. Patienterna kommer ofta akut till sjukhus med förlamning i ena kroppshalvan, talsvårigheter eller synstörning och kan behöva opereras. Även på Akademiska sjukhuset i Uppsala bedrivs högspecialiserad utredning och neurokirurgisk behandling av moyamoya.
Vill du delta i forskningsstudie om funktionshinder vid MS?
Göteborgs universitet söker deltagare till forskningsstudie om erfarenheter av funktionshinder för personer med multipel skleros (MS). De söker dig som lever med MS, är minst 18 år som har eller har upplevt funktionshinder. Det är du själv som avgör vad som utgör funktionshinder i ditt liv. Eftersom MS är en sjukdom som kan ge både symtom som är synliga eller osynliga för utomstående. De som deltar får dela sina erfarenheter i enskilda intervjuer, digitalt, fysiskt eller via telefon.
Vår nya Neurorapport 2023 bör läsas av många
Neuroförbundet är nu i Göteborg och ska delta i Hjälpmedelsriksdagen samt Vitalis. Hjälpmedelsriksdagen är ett nationellt möte för att synliggöra vikten av en välfungerande hjälpmedelsförsörjning. Vitalis är Nordens ledande e-hälsomöte med mängder av föreläsningar och möten.
Forskare tror sig ha lösning mot kronisk smärta
Forskare i USA har upptäckt hjärnsignaler som avslöjar hur mycket en person lider av kronisk smärta. Upptäckten är ett viktigt steg i att kunna behandla miljontals människor som drabbas av vad som även kallas en ”tyst epidemi”.
Så kan antikroppar mot Epstein-Barr-virus orsaka MS
Forskare vid Karolinska Institutet har funnit ytterligare bevis för hur Epstein-Barr-virus kan utlösa multipel skleros eller driva på sjukdomsutvecklingen. En studie publicerad i Science Advances visar att vissa individer har antikroppar mot viruset som av misstag attackerar ett protein i hjärnan och ryggmärgen.
Våra diagnosstödjare inom polyneuropati
Varmt tack till alla våra diagnosstödjare inom polyneuropati! I våras sökte vi fler som gärna är insatta i idiopatisk variant (där orsaken är oklar eller åldersrelaterad). Vi fick flera svar och har nu två nya stödjare inom polyneuropati. Uppdraget som diagnosstödjare är ett fint sätt att engagera sig ideellt och ge stöd till andra med samma diagnos.
Lise Lidbäck invald i Funktionsrätts styrelse
Vid Funktionsrätt Sveriges kongress den 11 maj blev Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuroförbundet, invald som ny ledamot i styrelsen.
Material för anhöriggrupper - från NKA
Nationellt kompetenscentrum för anhöriga (NKA) har tagit fram stödmaterial för den som vill starta en egen anhöriggrupp.
Mer arbete krävs om Sverige ska bli bäst i världen på e-hälsa
Sverige har som mål att bli världsbäst i e-hälsa år 2025. I Neuroförbundets nya rapport om e-hälsa konstateras att mer måste göras om målet ska uppnås. Det skriver Lisa Lidbäck och Fanette Caudron, förbundsordförande respektive utredare på Neuroförbundet i en debattartikel på Altinget.
Vikten av att dela erfarenheter
Mikael Fognäs är en av dem som är med i Neuroförbundets medlemsvärvarkampanj. Han lever med diagnosen CIDP, en form av polyneuropati som slår ut känselfunktionerna i nerverna. - Om vi blir fler och kan träffa varandra så blir det lättare att förstå och att leva med sin sjukdom, säger Mikael Fognäs.
Anders Svenningsson utsedd till Årets Neuroprofil
Anders Svenningsson, neurolog, professor vid KI och överläkare vid Danderyds sjukhus har idag den 10 maj tilldelats utmärkelsen Årets Neuroprofil 2023.