Så klarar Stig utmaningarna med sin polyneuropati

Stig Theodorsson är en aktiv föreningsmänniska, släktforskare och bor i Nora med hustrun Siw. Han har tre barn, barnbarn och barnbarnsbarn och på julafton i år fyller han 80. För några år sedan började han känna av konstiga domningssymtom i fötter och underben. Läkaren som undersökte honom ställde ganska direkt diagnosen polyneuropati. Efter hand förlorade han känseln i nedre delen av benen och har därmed fått allt svårare att gå. Vid polyneuropati förtvinar de långa nervtrådarna som går ut från ryggmärgen ner i ben och fötter, vilket gör att känseln försvinner. För vissa personer kan det även drabba händer och armar.

Hjälpmedel gör livet lättare

För Stig är det alltså benkänseln som är problemet. Men går gör han så mycket som möjligt och han tar god hjälp av kryckor. De hjälper till att hålla balansen och hålla honom upprätt. För när känseln i fötter och ben har försvunnit, blir också balansen en utmaning.

Känner man inte var man sätter ner sina fötter, är det lätt att snubbla och trappor är en särskild utmaning. Så att använda ett hjälpmedel som kryckor, innebär en trygghet och säkerhet. Det är viktigt att inse det och inte tveka att börja använda de hjälpmedel som faktiskt finns, för att underlätta livet och spara energi till det man verkligen kan och vill göra.

Polyneuropatidagen gör diagnosen känd

Stig Theodorsson hoppas att forskningen ska leda till nya behandlingar i framtiden och tycker att det är bra att Neuro nu lanserar den årliga Polyneuropatidagen 16 oktober.

- Det betyder mycket. För vad jag förstår är det en ganska vanlig sjukdom. Men ingen i min omgivning hade hört talas om den när jag fick diagnosen. Jag önskar därför att diagnosen blir mer känd så att folk förstår att det just nu är en livslång diagnos.

Vill ge andra relevant information

Stig vill också göra mer för att stödja andra som får polyneuropati och har därför blivit diagnosstödjare åt Neuro i år.

- Jag har haft en hel del telefonsamtal med personer med samma diagnos. Jag har förstått att det är många som har diagnosen men som inte vet något om den och har ofta inte fått relevant information från vården. Då anser jag att jag som diagnosstödjare åtminstone delvis kan hjälpa dessa personer med mina erfarenheter.

Väl bemött av vården

Stig känner sig väl bemött av sjukvården sedan polyneuropatisymtomen kommit. Även om det tyvärr än så länge inte finns så mycket att göra mot sjukdomsutvecklingen. Diagnosen är ett mysterium och det pågår därför en hel del forskning kring polyneuropati. Forskarna vill hitta orsakerna till polyneuropatins uppkomst och mekanismerna som gör att nervtrådarna förtvinar. Då kan nämligen forskningen efter nya effektivare behandlingar starta, för att kunna bromsa symtomen. Forskarna försöker också utarbeta effektivare smärtbehandlingar och Neuro finns med och stödjer vissa av dessa forskningsprojekt.

Nekades bostadsanpassning

Den behandling Stig Theodorsson får hittills är smärtstillande läkemedel. Det får han mot den oförklarliga neuropatiska smärta, som han känner i ben och fötter trots att känseln försvunnit.

- Behandlingen hjälper till en del men jag blir hittills inte helt smärtfri, konstaterar han.

Funktionsvariationen han har, innebär tyvärr att hans hustru också får ta hand om en del av det som Stig tidigare kunde göra med friska ben i hemmet. De har i sin lägenhet en ganska besvärlig trappa som är svår för honom att gå i. De sökte därför bostadsanpassning med ekonomisk hjälp att installera ett hjälpmedel, i form av en bygel som löper på en skena i brösthöjd längs ena trappsidan. Den ger ett tryggt stöd vid trappgång.

- Tyvärr fick vi inte bostadsanpassningen så vi fick bekosta den själva. Men det är det värt för tryggheten, tycker Stig Theodorsson.