Vad vi gör - vårt arbete
Neuroförbundet är en intresseorganisation för människor i Sverige som lever med neurologiska diagnoser eller symtom samt deras familjer och närstående. Vi finns för att ge våra medlemmar och andra intresserade information, stöd och kraft.
Det gör vi genom att:
- påverka våra beslutsfattare till förbättrade sociala och medicinska insatser samt förbättrade möjligheter till neurologisk rehabilitering.
- bidra till ökad kunskapsspridning bland beslutsfattare och allmänhet om neurologiska diagnoser och livsvillkor för personer som lever med neurologiska sjukdomar eller skador.
- skapa ökad förståelse för personer med neurologiska sjukdomstillstånd eller skador och genom opinionsbildning verka för bättre livsvillkor för våra medlemmar.
- främja utvecklingsarbete och forskning i syfte att förbättra livssituationen.
- genomföra insamlingskampanjer som synliggör vår verksamhet och ger ekonomiska bidrag till såväl verksamheten som forskning.
- åstadkomma och upprätthålla kontakter med organisationer - inom och utom landet vilka arbetar i liknande syften.
"Äntligen förslag på gång med förebyggande sjukpeng för riskgrupper"
Regeringen föreslår nu att personer i de utpekade riskgrupperna som måste vara hemma för att inte smittas av coronaviruset, men som inte kan jobba hemifrån, ska få ersättning. "Vi gläds åt att Regeringen äntligen är beredda att lägga ett förslag på förebyggande sjukpeng", säger Lise Lidbäck Neuro.
Första genterapibehandlingen mot diagnosen SMA typ 1 nu EU-godkänd
Den 27 maj kom nyheten att den första genterapibehandlingen mot den neurologiska diagnosen spinal muskelatrofi, SMA typ 1, har blivit EU-godkänd. Enligt neurologen Thomas Sejersen vid Karolinska Institutet, kan den bli aktuell för svenska patienter inom ett halvår. Färre än tio barn föds här årligen
Maria Mattsson förstärker Neuros juridiska rådgivning
Hallå där Maria Mattsson, nyanställd på Neuro som ombudsman med fokus på juridisk rådgivning. Varför sökte du den här tjänsten inom Neuro? – När jag såg annonsen kände jag på en gång ”det här är jobbet för mig”. Att få arbeta med rådgivning inom rättighetsområdet och att vara en del i Neuros intres
Neuro får över 200 000 kr från Radiohjälpen för sitt arbete med människor i riskgrupperna
Det är många som har engagerat sig i Radiohjälpens insamling för riskgrupper under pandemin i Sverige. Under våren har insamlingen genererat 33 miljoner kronor. Neuro är en av de organisationer som nu mottagit ett stöd på över 200 000 kr.
Stoppa ALS nominerade till ”Årets insamlare” av Giva Sverige
Giva Sverige (tidigare FRII) är en branschförening som arbetar för tryggt givande. Neuro är en av de 160 insamlingsorgansationer som är medlemmar i Giva Sverige. Varje år utses ett antal personer och organisationer som åstadkommit något extra inom insamlingsområdet.
Neuro i debattkvintett - "Det behövs kraftsamling för rehabilitering"
Fem förbunds ordförande skriver idag en debattartikel om rehabilitering på vällästa opinionswebbplatsen Dagens Arena: "Det är inte bara coronavården som kräver rehabilitering. Vi ser med växande oro på de bristande resurser som nu läggs på rehabilitering för personer med andra långvariga diagnoser"
Neuro stödjer stimulerande neurorehab med Ronnie Gardiner Method
Den rytm- och musikbaserade rehabiliteringsmetoden ”Ronnie Gardiner Method” är så pass intressant, att Neuro och Neurofonden 2018 gick in med ett forskningsbidrag till Linköpingsforskaren Petra Pohl för detta. Tidigare har en Göteborgsstudie med strokepatienter gett positiva resultat för bättre livskvalitet och nu har Parkinsonpatienter studerats av Pohls forskarteam.
Corona gör att Christina i Neuro tvingas vänta på rehab och operation
Christina Brännström är ordförande i föreningen Neuro rehab C-län och idag den 12 maj 2020 är hon på omslaget av Svenska Dagbladet. Hon behöver både rehab och en hjärtoperation, men får som många andra nu vänta på obestämd tid, på grund av coronapandemin. "Viktigt att politiken förstår oss"
Journalisten Thomas överlevde två stroke och är åter på gång tillbaka
Strokedagen 14 maj:Thomas Ejderhov var redaktör för Neuros medlemstidning Reflex Magasin under tio år. Livstempot var högt med många järn i elden, tills det plötsligt blev tvärstopp. Två stroke inom ett dygn förlamade honom men han är nu på väg tillbaka, besviken över den erbjudna rehabilitering.
Neuro kräver regeringsbesked om smittskyddspenning till riskgrupper
Nu kräver Neuros ordförande Lise Lidbäck snabbt svar från regeringen genom socialminister Lena Hallengren. Det handlar om när särskild smittskyddspenning kan sökas för utbetalning till personerna i de av Socialstyrelsen identifierade riskgrupperna, som skulle drabbas extra hårt av coronavirussmitta.