Journalisten Thomas överlevde två stroke och är åter på gång tillbaka

Neurostödd forskning Thomas Ejderhov var redaktör för förbundet Neuros medlemstidning Reflex Magasin under tio år. Livstempot var högt med många järn i elden, tills det plötsligt blev tvärstopp. Två stroke inom ett dygn förlamade honom. Nu är han på väg tillbaka, besviken över den bristande erbjudna rehabiliteringen.

Fram till 2011 var Thomas frilansande redaktör för Reflex Magasin och hade dessutom flera andra uppdrag. Livstempot var ständigt högt med engagemang i en olika projekt och samhällsfrågor.
Den 13 februari 2017 var Thomas Ejderhov som vanligt på gymmet hemma i Katrineholm och utmanade än en gång sig själv i en så kallad stegmaskin.



Ansiktshalva hängde

Plötsligt hände något i hans huvud:
- Utan någon som helst förvarning började det att brusa i huvudet, ungefär som när man maler kaffebönor. Först blev jag helt oförstående och chockad, sedan kom tanken, ok, nu dör jag…
Efter bara cirka 20 sekunder blev det tyst och Thomas kände sig bättre. Han tog upp sin vattenflaska och klev iväg mot nästa träningsmaskin.

- Men då kom en kompis fram och stoppade mig och sa: ”Du, det har hänt något med dig!”
- Nej, nej, det är lugnt, jag känner mig ok, sade jag.
”Men jag ser det på dig, det har hänt något… Den ena ansiktshalvan hänger och du gick konstigt, ”som grodan Boll”.

Mångårig redaktör för Neuros medlemstidning

Som mångårig redaktör för Neuros medlemstidning, visste Thomas redan en hel del om vad en stroke kan innebära. Han hade intervjuat både neurologer och en flera personer med stroke. Om den tuffa rehabiliteringsvägen tillbaka till vardagslivet igen. Nu hade han själv drabbats.

- Det var lite av ödets ironi och jag hade tyvärr inte koll på mitt blodtryck som visade sig vara klart för högt. Det var mitt stora misstag.
- Jag hade ändå en sådan enorm tur. Utöver kompisen hade ytterligare en person i gymmet sett mitt beteende. Och han var ambulansförare och sa direkt ”Du har drabbats av en stroke!” och larmade 112. De båda männen hjälpte Thomas att lägga sig ner på golvet och två minuter senare kom ambulansen.Thomas Ejderhov. Foto: Håkan Sjunnesson

- Jag var vid medvetande hela tiden och minns att jag noterade hur blåljusen reflekterade mot husväggarna och likaså på sjukhuset. Jag räknade ljusrören i taket när de körde in mig på båren, berättar Thomas Ejderhov. Väl inne på akutmottagningen i Katrineholm, somnade han efter en stund, mitt under den inledande behandlingen.

'

Borde inte ha klarat sig levande

När han vaknade kom nästa chock.
- Det kommer jag aldrig att glömma. På morgonen när jag vaknade, tittade en till synes barsk läkare mig rakt in i ögonen och sa sammanbitet: ”Grabben, du borde ha dött i går kväll! Men du måste vara bra tränad, eller hur?”

- Jo, svarade jag, det är jag.
Han sa: ”Det är enda tänkbara förklaringen till att du överlevde. Du råkade ut för en ”riktig pärla”, som man normalt inte klarar.
Thomas låg helt utslagen i sjukhussängen och försökte förstå innebörden av det läkaren sa och vad som egentligen hade hänt honom.

- Samtidigt hade jag fått en märklig känsla i kroppen. Jag började leta efter vänster ben för det var liksom ”frånvarande”. Jag hittade det inte. Då blev jag riktigt rädd, berättar han.

En ny stroke ett dygn senare

Det var inte så konstigt. Thomas Ejderhov hade blivit halvsidesförlamad och varken vänster ben eller vänster arm fungerade över huvud taget.

- All känsla, all kraft och all rörlighet var borta. Och inte nog med det. På kvällen, ett dygn efter insjuknandet på gymmet, drabbades jag av en ny stroke-attack, berättar han både uppgiven och ledsen:
- Jag var på kanten till ättestupan igen.

Ska tillbaka till varje pris

Men han överlevde. Det är nu drygt tre år sedan Thomas tvingades vara med om detta fruktansvärda livsomvälvande dygn. Mitt i kaoset och livskrisen bestämde han sig ändå snabbt, att han skulle ta sig tillbaka till varje pris och via hans Facebooksida har den kampen kunnat följas.

- Återmarschen har pågått, med allt vad det har inneburit. År och dagar, med otaliga träningspass och beprövelser av skilda slag, säger han.
-Jag som knapp varit på sjukhus under alla år och inte hade en enda sjukskrivningsdag på drygt 30 år…, fick nu vara med om 91 dagar som inlagd handikappad patient. Men jag är en envis rackare. Så i samma stund läkaren sa så där om död och förlamning, sa jag tyst till mig själv: ”Jag ska bli så bra som det bara är möjligt. Jag ska träna som besatt!”, säger Thomas Ejderhov sammanbitet.

Besviken på rehab-bemötande

Och han har verkligen gjort allt i ansträngningen för att uppfylla löftet till sig själv.
- Jag skulle egentligen kunna skriva en bok om den här tiden. Jag som var van vid att mäta allt i resultat, mötte något helt främmande och ologiskt. Sådan självklara inslag som konsekvens, uppföljning och kreativitet, har vid konfrontationen med vården blivit obesvarad, oförstående och jag är grymt besviken på vissa personers reaktioner och bemötande inom vården, säger Thomas Ejderhov och fortsätter:

- Det måste väl ändå vara det bästa tänkbara, att få in en patient som mig, som inget annat vill än rehabträna enligt önskningarna ”mera, varierat och få testa alternativ”. Men nej, jag begärde tydligen för mycket många gånger och var för krävande.

- Det värsta är att det är den inkörda arbetsmodellen som fängslar personalen. ”Så här vårdar vi en stroke-patient”, det gäller tydligen alltid, oavsett personens ålder, inställning eller fysiska status. Den för mig självklara flexibiliteten och anpassningen existerar inte, hävdar Thomas Ejderhov.


Grävande reporter inom neurorehab

- Under de här dryga tre åren, har jag Thomas Ejderhov. Foto: Håkan Sjunnessondärför tvingats att själv ideligen ta egna initiativ. Nu är jag uppe i 15 olika förslag, påhitt och lösningar på alternativa träningar och behandlingar. 13 av dessa är via egna idéer och förslag, berättar Thomas. Han har verkligen jobbat som en form av grävande konsumentreporter inom neurologisk rehabilitering.

-Oj, som jag har synat och letat på nätet, läst om erfarenheter och hört mig för. Hur nya grepp har haft framgång i söder, hur annorlunda behandlingar har gett resultat i väster, hur de har velat flytta gränser i norr och hur de i öster har sett hur patienter blivit bättre och snabbare via nya påfund och erfarenheter, säger Thomas Ejderhov och fortsätter:

- Men varför tycks inte sjukvårdsregionerna utbyta erfarenheter och upptäckter med varandra? Det finns ingen ”Lex Stroke”. Det ska ju givetvis vara självklart att det finns ett ständigt förbättrat dokument, om hur man kan glädja och sporra människor och ge dem livsgnistan tillbaka, tycker han och pekar på sina egna bittra erfarenheter:
- Nej det är stelbent och konservativt och om det var en bransch med konkurrens, skulle regionerna aldrig bestå, anser Thomas Ejderhov.

 

Ville få men nekades specialistvård

Han är klart besviken på hur mycket som inte fungerade som han tog för givet att det skulle göra, när det gäller rehabilitering efter stroke:
- Det är fruktansvärt nedvärderande, ja till och med oförskämt mot tusentals patienter. Jag kommer aldrig att kunna befria mig från det ologiska i att jag inte snabbt fick eftervård på ett större sjukhus med specialister och sakkunskap, som jag önskade.

- Jag drabbades ju av ”en riktig pärla”, som läkaren sa och dessutom fick jag ju snabbt ytterligare ett anfall. Hur mycket mer skadad måste man vara för att anses kvalificerad för videraremittering till specialistmottagning? frågar sig Thomas besviken.

Tjatade sig till deltagande i studie

- Jag har inte haft någon neurolog eller

Exoskelett-ben. Foto: Håkan Sjunnessonsjukgymnast lokalt att ställa frågor till. Jag lyckades dock ”tjata” mig till en rehabbehandling som var en del av ett forskningsprojekt på Danderyds sjukhus. Av 20 patienter var jag den ende ”utifrån”. ”Va, har du ingen egen neurolog, sa de andra.
- Nej ingen egen läkare eller sjukgymnast. Jag hörde till fel region, säger Thomas.

Forskningsprojekt kring exoskelett

Under ett halvår ingick han alltså i ett forskningsprojekt kring rehabilitering efter stroke på Danderyds sjukhus. Där fick Thomas gångträna med ett exoskelett, kallat HAL, (Hybrid Assistive Limb). Det är ett datorstyrt batteridrivet ledat vitt platsskal, som spändes fast på hans förlamade ben och som stimulerade hans benmuskulatur med svag ström, genom elektroder tejpade på vissa benmuskler.
För ett drygt år sedan avslutades rehabprojektet på Danderyd och vid det sammanfattande samtalet med rehabiliteringspersonalen fick Thomas beröm för sin målmedvetenhet och sin goda träningsvilja:

- Jag fick mycket lovord, men inte här heller var det någon uppföljande träning. Nej, det finns mycket att för bättre inom stroke-rehab, tycker Thomas Ejderhov och fortsätter:

 

Köpte egen lång gångbarr

- Jag är mycket tacksam att jag är född med den här personligheten. Jag vill tro att jag är på god väg tillbaka. Jag är envis som synden. Jag har också köpt en lång egen gångträningsbarr och träningsmaskiner hemma, som gör det möjligt att träna flera timmar varje dag. Men det kan ju inte alla göra, konstaterar Thomas som inte ger sig:
- Idag går jag kortare sträckor med krycka och plågar min förlamade arm i jakt på reaktion. Jag ska bli bättre, trots allt, säger Thomas Ejderhov.

Håkan Sjunnesson

Gångträning med robotbenet HAL. Foto: Håkan Sjunnesson

Neuro stödjer forskning kring gångrehabmetod

Anneli Wall, doktorand och sjukgymnast med specialistkompetens i fysioterapi inom neurologi, leder det forskningsprojekt på Danderyds neurorehabklinik, som Neuro stödjer och som Thomas Ejderhov ingått i.
Japanska grupper har tidigare visat att HAL metoden är säker för träning av gång i kroniskt skede efter stroke och vid andra kroniska tillstånd som medför nedsatt gångförmåga.
”Tidigare genomförde vi en studie av säkerhet och användbarhet av HAL för gångträning tidigt efter stroke (Nilsson et.al. 2014) vilken gav underlag för den aktuella behandlingsstudien. Vi publicerade också nyligen en systematisk översikt över HAL för gångträning, vilken indikerade möjliga positiva effekter i flertalet små studier”, berättar Anneli Wall och fortsätter:

Delresultat positiva​

”Vi uppmärksammade också att Thomas Ejderhov i forskningsstudien. Foto: Håkan Sjunnessonbehovet av en randomiserad kontrollerad studie är fortsatt stort (Wall et.al. 2015). Datainsamlingen slutfördes i Maj 2017. Totalt har 36 patienter inkluderats i studien, 30 män och 6 kvinnor, med en medelålder på 53 år. Trettiotvå personer (16 per grupp) har fullföljt träningsperioden. Nitton av dessa personer har haft ischemisk stroke (hjärninfarkt) och 13 stycken har haft hemmoragisk stroke (hjärnblödning). Trettio personer har hitintills genomfört samtliga kliniska mätningar (före träning, efter träning och efter 6 månader). Totalt har 40 mätningar/gånganalyser i motoriklab genomförts (görs både efter behandlingsperioden samt vid uppföljning 6 månader efter stroke). Inga allvarliga sidoeffekter har rapporterats. Förbättringar gällande gång och balans ses i båda grupperna. Gånganalyser visar att båda grupperna går med ett asymmetriskt och kompensatoriskt gångmönster med avvikelser på både det paretiska och icke-paretiska benet. Delresultatet pekar mot att träning med HAL möjliggör tidigt påbörjad intensiv träning av gången”, skriver Anneli Wall.

 

Innehållsansvarig: Håkan Sjunnesson

Vill du veta mer?

Nyhetsbrevet kommer en gång i månaden och innehåller nyheter från vår verksamhet och information om aktuell forskning inom neurologi.

Prenumerera på vårt nyhetsbrev