Svartvit porträttbild på Johanna. Foto.
"Jag är medveten om att min historia kan låta dyster men jag tycker att jag lever ett väldigt fint liv trots allt." Foto: Privat.

Från hektiskt liv till ansökan om sjukersättning

, Johanna Norrgård

Johanna Norrgård heter jag, är 46 år gift med Erik, mamma till Felix 20 och Meja 15.

Jag har sedan jag var 27 år gammal haft olika problem med hälsan. Det började med oförklarlig feber 2003 och har fortsatt med diverse känselstörningar, hälta, smärta och problem med ögonen.

Jag sökte vård men skickades varje gång hem med någon märklig förklaring på mina besvär. Efter 2010 började jag ana att mina bekymmer som blev alltmer frekventa var neurologiska och jag nämnde MS för alla läkare jag träffade. Ingen läkare trodde att så var fallet.

Levde ett hektiskt liv

2017 arbetade jag som biträdande rektor på en skola. Jag levde ett underbart men hektiskt liv med mycket jobb och en väldigt aktiv fritid. I december började jag få svårt med balansen och upplevde att min perifera syn var suddig. I januari 2018 ringde jag vårdcentralen och beskrev mina symtom. Jag fick åka dit direkt, blev skickad vidare till akuten där jag blev inlagd och dagen efter gjordes en MR och en lumbalpunktion som visade att jag hade MS (skovvis förlöpande)

När jag fick diagnosen blev jag faktiskt lättad. Jag hade ju själv varit så övertygad om att jag hade MS men känt att ingen riktigt trodde mig. Min inställning till att ha fått en kronisk sjukdom var tämligen arrogant. Jag var övertygad om att sjukdomen inte skulle påverka mig nämnvärt eller stoppa mig från att förverkliga mina drömmar.

Blev uppmanad att byta jobb

Bara en dryg månad efter att jag diagnostiserats och just påbörjat behandling med Tecfidera flyttade vi från Borlänge i Dalarna till Skövde i Västra Götaland. Jag började jobba som rektor på två ytterskolor vilket innebar mycket pendlande, jag gick rektorsprogrammet i Uppsala, jag och barnen flyttade in i en etta i väntan på tillträde till vårt nya hus och mannen bodde kvar i Borlänge fram till sommaren. Det var en ganska stressig tillvaro och när sommarlovet kom var jag ganska trött och hade en massa nygamla besvär, värst var det med ögonen. Jag tog kontakt med neurologen och det visade sig efter undersökning och en ny MR att jag hade lyckats trigga ett pseudoskov. Jag blev uppmanad att byta jobb för att slippa pendlandet och jag kunde byta skola inom kommunen.

Blev sjukskriven

I augusti började jag på mitt nya jobb och jag trivdes bra men jobbade oerhört hårt. Skolan var stor och det var mycket att sätta sig in i. I december 2018 mindre än ett år efter att jag fått diagnos mådde jag väldigt dåligt och hade svårt att klara av min vardag. Jag ringde neurologen igen och fick träffa samma läkare. Han var mycket tydlig med mig och förklarade hur allvarligt detta var och att jag var tvungen att minska på tempot för att må bättre. Jag lyssnade men förstod nog ändå inte riktigt. Han sjukskrev mig där och då med förbud att öppna datorn eller svara på samtal under sjukskrivningen. Jag var hemma en månad och började sedan arbeta 50 procent. Det fungerade bra och jag gick upp i tid. Efter 5 månader var alla symtom tillbaka och nu var min neurolog riktigt arg på mig. Hans frustration var precis vad jag behövde och jag tog kontakt med min chef för en omplacering. Jag fick en administrativ tjänst på 50 procent och kunde sköta den mestadels hemifrån. Jobbet var roligt och jag orkade med livet för övrigt också vilket såklart kändes fantastiskt. Jag började dock märka av vissa gångproblem. Jag haltade kraftigt och benet vek sig vid längre promenader. Jag började gå med käpp vilket tog ett tag att vänja sig vid. Jag sattes på ny broms Mabthera och nya undersökningar gjordes.

Sekundärprogressiv MS konstaterades

Ett knappt år senare i juni 2020 började mitt kroniska dubbelseende påverka arbetet mycket, jag var yr och illamående konstant och min fatigue tvingade mig att sova flera gånger varje dag. Jag kontaktade återigen neurologen, en ny MR gjordes och nu konstaterades min MS ha övergått till sekundärprogressiv.

Mina besvär blev ganska snabbt allt värre. Mitt ben krånglade mer och mer och mitt dubbelseende och yrseln påverkade hela min tillvaro. Värst var den allt besvärligare tröttheten (fatigue) som styrde alla aktiviteter varje dag. Jag ansökte och blev beviljad 50 procent sjukersättning i februari 2021. Jag fortsatte arbeta 50 procent men under våren 2021 försämrades jag markant. Min gångförmåga hade mer än halverats det senaste året och jag fick en enkel rullstol genom arbetsterapeuten. Jag blev alltmer begränsad och isolerad hemmavid. När jag arbetade tvingades jag lämna digitala möten dagligen då yrseln och illamåendet gjorde det omöjligt att delta. Jag upptäckte att jag ofta glömde saker och gjorde fel i listor och mina Excel-filer vilket var både frustrerande och pinsamt.

Ansökt om hjälpmedel

Efter semestern 2021 försökte jag jobba igen men efter bara en månad blev jag sjukskriven. Så ser situationen fortfarande ut och jag har så sakteliga börjat acceptera att mina dagar som yrkeskvinna nog är över. Jag har nu fått tre maxdoser av Mabthera men min progression fortsätter i samma takt. Min arbetsgivare har uttömt sina möjligheter att omplacera mig och min anställning kommer avslutas så småningom. Min ansökan om 100 procent sjukersättning är under process och jag väntar på beslutet. Jag har just provat ut en ny rullstol som ska ge mig ökad självständighet och större rörelsefrihet och har ansökt om elhjälpmedel då min gångförmåga idag är ca 500 meter.

Jag är medveten om att min historia kan låta dyster men jag tycker att jag lever ett väldigt fint liv trots allt. Hur jag hanterar min vardag och min ständigt försämrade hälsa tänkte jag berätta om i nästa text.