”Väntan var som att hoppa bungyjump utan rep”
Susanne Thorgren levde ett ganska vanligt liv. Hon gillade att fota djur och natur, promenera i skogen, resa med sin partner och umgås med barn, släkt och vänner. Men så dök plötsligt varningstecken upp. Snart skulle livet ta en ny riktning.
Först märkte Susanne Thorgren att hon inte kunde lyfta foten. Balansen försämrades. Hon tänkte att det nog går över eftersom hon tränat mycket och haft en del skavanker. De brukade rätta till sig.
Fick svårt att gå och att hålla balansen
Men det gick inte över. Hon fick svårare att gå, balansen försämrades, energin tog slut i benen. Till slut så mycket att hon behöver stanna och vila för att kunna promenera. Det blev allt svårare att gå i trappor. Hon gick som en snigel och under sommaren behövde hon använda kryckor eftersom hon hade svårt med balansen. Fler och fler omkring henne uppmärksammade försämringen och uppmanade henne att kontakta vården.
Troligtvis sekundär progressiv MS
I september 2021 diagnostiserades hon med progressiv MS, av allt att döma av sekundär typ. Susanne tror att hon med all sannolikhet haft skov sedan början av 80-talet i form av synrubbningar och känselbortfall.
- Jag låg en tid inlagd på sjukhus för observation men då trodde man att det var migrän. Kanske lika bra det, för på den tiden fanns det inga mediciner och jag levde vidare utan att veta om den sjukdom som levde sitt eget liv i min kropp.
MS-team
Efter att hon diagnostiserats hjälptes hon på Centrum för Neurologi, KS av ett MS-team. Där finns en mycket bra läkare och en MS-sjuksköterska hon kan kontakta. Hon har också haft kontakt med kurator eftersom hon har behövt prata om sin nya livssituation.
- Speciellt när jag genomgår olika faser behöver jag prata. För ibland är det upp och ibland är det ner med måendet och humöret.
Det tog tid att få en bra vårdkontakt. Från det att hon sökte på vårdcentralen fösta gången tills hon träffade en neurolog var tiden oerhört plågsam.
- Väntan var som att hoppa bungyjump utan rep. Att inte ha något att förhålla sig till var nog det värsta av allt. När jag väl kom in i systemet och fick kontakt med ett kunnigt MS-team har det fungerat mycket bra. Jag blir bemött med respekt och jag blir lyssnad på.
I dag försöker hon lära sig att leva sitt nya liv. Ibland vill hon byta bort sina ben. Hon försöker hantera vardagen för att spara energi till det hon verkligen vill göra.
- Vissa dagar är dåliga, då har hon mindre ork och hennes sociala liv påverkas. Hon arbetar 25 procent på distans, övrig tid är hon sjukskriven.
- Jag försöker träna regelbundet och kan tipsa om hemmagympa med Sofia på SVT. Jag har också börjat meditera. Det ger mig kraft och energi men det bästa av allt är att jag rider.
Ridning för funktionsnedsatta upptäckte hon på en ridklubb nära där hon bor. Det ger en nyfunnen frihet.
- Jag sitter på en häst med ledsagare, kommer ut i naturen och jag har fått fyra nya ben. Det är riktigt bra träning för balans och bålstabiliteten.
Du har rätt att känna det du känner
Till nydiagnostiserade vill hon säga att man har rätt att känna det man känner. Att prata, ta hjälp av andra, kanske hitta en samtalskontakt kan vara oerhört värdefullt.
- Stanna upp och tänk efter, vad vill jag, vad kan jag? Istället för att se tillbaka på det du inte kan. Jag säger inte att det är enkelt, men vad är alternativet? Ibland ramlar jag ner i mitt mörka hål men jag försöker kravla mig upp och se möjligheter istället för omöjligheter. Inte alltid lätt men det går, säger Susanne Thorgren.