Nyheter
Internationella parkinsondagen 11 april
Internationella parkinsondagen infaller 11 april varje år. I Sverige lever cirka 20 000 personer med Parkinsons sjukdom. Över hela världen finns drygt 10 miljoner människor som har diagnosen.
Hjälpmedelsdagen
Hjälpmedelsdagen är alltid den 23 september.
Neuroförbundet i Almedalen
Under Almedalsveckan så genomförde vi vår aktion: "Jämlik neurosjukvård ska vara en rättighet - inte ett lotteri"
Har du fått TBE (fästingburen hjärninflammation)?
Vi har nu en diagnosstödjare som själv gått igenom allt vad det innebär att få diagnosen TBE. Som medlem hos oss i Neuroförbundet kan du ringa vår stödväxel på 08 677 70 11 och be att få samtala med Sanna.
Vår förbundsordförande är återigen med på maktlistan!
När Dagens Medicin Sverige publicerade listan över de 100 mäktigaste i Sverige inom hälso- och sjukvårdsområdet, så finns återigen vår förbundsordförande Lise Lidbäck med.
Polyneuropatidagen 16 oktober 2024 - Inbjudan!
Neuroförbundet bjuder in till diagnoskonferenser på fyra platser runt om i landet; Umeå, Stockholm, Linköping och Lund. Varmt välkommen att delta på en intressant och inspirerande eftermiddag på polyneuropatidagen den 16 oktober 2024.
ALS-patienter nekas ny godkänd bromsmedicin
Den 30 maj godkände EU-kommissionen en ny medicin som kan hjälpa patienter med en sällsynt och ofta ärftlig variant av ALS. Nu vill vi se en snabb process för att möjliggöra tillgång för svenska patienter, skriver flera patienter och företrädare för intresseorganisationer.
Granskning olika villkor
Reflex har frågat alla regioner om deras hjälpmedelshantering. Kartläggning visar att 16 av 21 regioner tar ut en avgift för hjälpmedel kopplat till gångförmåga. Alla 21 regioner uppger tumregeln om ett hjälpmedel per behov och endast tre regioner tillämpar dubbel- eller trippelförskrivning och då vid enstaka eller undantagsfall.
ALS-webbinarium 27 juni 2024
Är du intresserad av att lära dig mer om ALS? Då är du varmt välkommen till sommarens ALS-webbinarium den 27 juni som anordnas av Neuroförbundet och Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Under en timme håller forskare från Karolinska Institutet och Umeå universitet två intressanta föreläsningar och därefter besvarar de frågor i ca en halvtimme.
EU-kommissionen godkänner nytt läkemedel mot ALS med mutation SOD1
”Det är mycket goda nyheter, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande. Nu hoppas vi på en snabb process, så att svenska patienter med denna sällsynta och ärftliga variant, äntligen kan få tillgång till läkemedlet.”
Neuropromenaden har gått i mål!
Nu är årets promenad avslutad och vi vill passa på att tacka alla som promenerat, rullat, sprungit och stöttat!
Giltighetstid på Apoteksfullmakter
Många apoteksfullmakter är på väg att bli ogiltiga, men det är enkelt att skapa nya. Ett stort antal fullmakter för apoteksärenden har den 1 juni 2024 som sista giltighetsdag. Bakgrunden är en regel som infördes 2020 om att fullmakter gäller i längst fyra år.
Intervju med Amelie Hedberg
Amelie Hedberg känner ett starkt engagemang i Neuroförbundet. Hennes mamma har Multipel Skleros och Amelie har varit stödmedlem sedan 2006. Två år senare blev hon aktiv stödmedlem. ”Att vara aktiv inom Neuroförbundet har givit mig så mycket mer än bara ett medlemskap. Jag har fått massor med vänner, kunskap och en möjlighet att göra stor skillnad för många människor”, säger Amelie.
Årets Neuroprofil 2024
Nu står det klart, utmärkelsen Årets Neuroprofil går till Sandra Magnusson, fysioterapeut på neurocampus!
Välkommen på extra digitalt möte om ALS
ALS-forskargruppen vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjukhus bjuder in till en zoom-informationsträff nu på torsdag 23 maj 2024. Mötet gäller behandling av en ovanlig ärftlig form av ALS.