Att leva med stroke

– Man blir expert på sin egen sjukdom och när jag nu har vilja och ork att hjälpa andra, vill jag göra det, säger Maja Havbring, diagnosstödjare hos Neuro. Hon har hittat en stor hälsokälla i sången. Hennes kör sjunger både pop, schlager, rock, visor, ballader och gospel och hon längtar till varje körövning med de många körvännerna som nu sker utomhus under coronapandemin.

– Sången tillsammans med andra gör att jag mår bra. Till och med läkarna konstaterar vilken fin effekt kören och sången har på mig, säger Maja Havbring. Hon yogar dessutom någorlunda regelbundet, där andningen och träning av den inre muskulaturen också är grundläggande.

Föll handlöst i golvet

Det var 2008 livet drastiskt förändrades för Maja Havbring. Efter flera stressiga 12-timmarspass i rad på jobbet, somnade hon utmattad och vaknade mitt i natten för att gå på toaletten.

– Jag föll då handlöst i golvet eftersom halva kroppen hade blivit förlamad av en hjärnblödning som inträffade i sömnen, berättar hon. Hon hade som tur var mobiltelefonen nära och lyckades nå den och ringa sin pappa och ambulans.

Väl på sjukhus visade det sig att Maja hade fått en hjärnblödning, en stroke. Hon berättar att hennes pappa har högt blodtryck och medicinerar för det och att hennes farfar hade en stroke.

– Därför medicinerade jag också för det, men trots det brast ett blodkärl i hjärnan under natten, utan att jag kände det. Det var väldigt konstigt, tycker hon.

Vad en stroke kan orsaka

Maja är egentligen vänsterhänt men eftersom hjärnblödningen gjorde att hennes vänstra kroppshalva blev förlamad, har hon fått lära om sig och bli högerhänt.

Foto: Jakob Dahlström

Hon tar upp de olika funktionsnedsättningar en stroke kan ge. Förutom en halvsidesförlamning, som delvis kan vara tillfällig, kan talet försvinna en period. Det kallas afasi men talet kan oftast tränas upp igen. Man kan också få kognitiva problem i form av extrem trötthet i hjärnan och koncentrationsproblem.  

De som bara får en kognitiv funktionsnedsättning med kaos i hjärnan mellan varven har en speciell problematik, eftersom omvärlden missförstår personens kommunikation.

– De ser helt friska ut. Men jag brukar på halvt allvar föreslå att de egentligen borde ha ett bandage runt huvudet, så att folk ser att det är något fel i knoppen, säger Maja Havbring och ler.

– Jag har ju min halva kropp som inte fungerar som den ska. Fast det gör på ett sätt vardagen enklare. När jag kommer med min krycka, förstår omvärlden direkt att något har hänt mig och att jag kan behöva hjälp ibland, säger Maja Havbring.

Efter stroken tar det mesta längre tid men hon verkar någorlunda kunna acceptera sina nya vardagsförutsättningar.

Saknar en inre armkänsla

För sin rehabilitering har hon fått ett träningsprogram som hon verkligen försöker följa.

– Jag märker direkt när jag inte tränar, då hänger min vänstra axel mer och jag får ont. Hon berättar om en inre och yttre känsla i vänsterarmen och den inre fungerar inte.

– Jag känner beröring och smärta i huden men jag vet inte var jag har armen när jag inte ser på den. Det gör att jag stöter i saker.

Maja gör ändå det bästa av sin situation och använder sin vänsterarm som ”assistent” och har på så sätt lärt sig att fixa det mesta. Hjärnan skapar nya kontakter när man tränar ihärdigt på olika saker.

Jobblängtan och att få hjälpa andra

Hon har varit på intensivrehabilitering på Vintersols anläggning på Teneriffa tre gånger och läkarna och arbetsterapeuten här hemma noterade att hon förbättrat sina färdigheter under och efter de perioderna. Längtan att få börja jobba igen är stor.

– Jag är ju inte fullt arbetsför, men prata är jag bra på som du märker. Så något jobb med kommunikation vore toppen, skrattar Maja.

Hon vill dessutom engagera sig ideellt framöver för att hjälpa andra vidare som haft en stroke.

– Landstinget och sjukvården räcker inte till för att stötta alla de som behöver hjälp att komma igång. Och när man själv haft en stroke, vet man bättre vad medmänniskan med liknande utmaningar behöver stöttning med. Man blir expert på sin egen sjukdom och när jag nu har vilja och ork att hjälpa andra, vill jag göra det, förklarar Maja Havbring. Därför har hon engagerat sig som diagnosstödjare hos Neuroförbundet och berättar om sina erfarenheter för de Neuromedlemmar som kontaktar Neuroförbundets diagnosstöd och får prata med just henne.

Sociala medier för stöttning

När man fått en diagnos är det lätt att se sig som den enda i världen som drabbats. Man tycker synd om sig själv.

– Då behöver man hjälp att lyfta blicken och få se att det absolut inte är fallet. Idag finns det så fina möjligheter via Internets sociala medier. Det är lätt att få kontakt med andra i liknande situationer som kan stötta och leda en vidare.

– Släng ut en fråga och att du vill ha kontakt, så kommer du att få svar. Kan du dessutom lite engelska, är hela världen en möjlighet. Det är bara du själv som sätter gränsen, hävdar Maja Havbring, diagnosstödjare i Neuroförbundet.

Intervju av: Håkan Sjunnesson

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har gått igenom en stroke. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Men efter en stroke är det viktigt att prioritera sina vardagsaktiviteter. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

Det här är inget specifikt efter en stroke. Men i en parrelation där den ene har fått en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har haft en stroke och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Partnern kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär. Skuldkänslorna är inte lätta att bära men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Efter en stroke finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem, exempelvis hjärntrötthet eller psykiska reaktioner. Vid stroke förekommer ofta allmän nedstämdhet, retlighet, minnes- och koncentrationssvårigheter. Många kan bli nedstämda och brista ut i gråt. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Lyssna och prata

Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.
Det kan också vara bra att ta professionell hjälp, till exempel hos en kurator, psykolog eller sexolog.

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den naturligtvis i olika grad beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka funktionsnedsättningar man har efter sin stroke.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen på arbetsplatsen är och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen. Många kan efter kortare eller längre tid återgå till sitt arbete som vanligt, men kan behöva vara sjukskrivna del eller heltid under till exempel en rehabilitering.

Hjärntrötthet är bland det mest begränsande symtomen och kan göra det omöjligt att jobba en hel arbetsdag. Men många gånger går det att lösa, ett vilrum eller ostörd plats, en stunds vila mellan två eller flera längre pass kan göra det möjligt att arbeta heltid. Att planera in möten eller avgörande händelser under dagen då man mår bäst eller att arbeta hemma en del av arbetsveckan är en annan lösning.

I allmänhet blir sådant som ergonomi extra viktigt efter en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärm och tangentbord.

Om det ordinarie arbetet är svårt att genomföra i samma grad som tidigare kan det vara idé att fundera över vad som är kärnan i svårigheterna. Diskutera med närmaste chef hur problemen skulle kunna lösas.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt efter en stroke. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator eller arbetsterapeut för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr., leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Friskvård

Prognosen för återhämtning efter en stroke är mycket beroende av blödningen eller infarktens storlek, var den är lokaliserad och hur snabbt man kan börja med friskvård. Tidig aktivering och fortsatt träning kan ge mycket bra resultat.

Patientens ålder och hälsotillstånd samt hur aktiv rehabilitering blir spelar också stor roll. Det är viktigt att rehabiliterande träning påbörjas så snart som möjligt efter insjuknandet. I de flesta fall sker förbättringar redan första veckan och kan fortsätta upp till flera år efteråt - beroende på bland annat egen träning och livsföring i övrigt.

I svårare fall kan symtomen bli bestående. I lindrigare fall ger en stroke bara begränsade symtom, som försvinner redan efter någon dag.

Om man har haft en stroke upplever man ofta sig själv och sin omvärld på ett nytt sätt. Förmågan att röra sig och kommunicera kan ha påverkats och det kan till en början vara svårt att hantera förändringarna. Att lära känna sitt nya jag är ofta en förutsättning för att man ska kunna fungera bra i vardagen. Genom att våga prova olika aktiviteter kan man lära känna sina resurser och begränsningar. På så sätt kan man även träna upp sina tidigare förmågor på nytt eller hitta lösningar på problem som uppstår.

Det finns en risk att närstående eller hemtjänst hjälper till för mycket och på det sättet hindrar den som har haft en stroke att lära sig hantera det nya. En stimulerande och lagom stödjande miljö underlättar förbättringar. Särskilt svårt kan det vara om den som har haft en stroke har svårt att tala eller skriva och inte kan berätta hur han eller hon upplever sin situation. Ofta behövs det lugn och ro och gott om tid för att hitta ett nytt sätt att kommunicera med varandra.

Att träna upp nedsatta funktioner

Träningen är i början oftast inriktad på att förbättra kroppens olika funktioner, som till exempel språket, minnet, uppmärksamheten och rörelsefunktionen. Man får även insikt om de egna begränsningarna, och får träna förmågan att planera, organisera och genomföra olika aktiviteter.

I hemmet sker träningen ofta genom vardagsaktiviteter som man själv upplever som meningsfulla. Har man svårt för att stå eller gå på grund av en förlamning i någon kroppshalva tränar man till exempel genom att stå vid diskbänken när man diskar eller gå till affären och handla mat. Det är ofta en fysioterapeut (sjukgymnast) som ansvarar för den träning som går ut på att förbättra rörelseförmågan.

Träningen ska vara lagom utmanande. Det betyder att man varken ska välja för svåra eller för lätta aktiviteter. Tillsammans med arbetsterapeuten eller fysioterapeuten (sjukgymnasten) försöker man hitta lämpliga, lagom utmanande träningsaktiviteter och program som man kan utföra på egen hand. Man behöver även träna talet och språkförmågan och en logoped kan hjälpa till med bra övningar.

Lära känna sina egna begränsningar

Ibland kan det ta längre tid att träna upp de nedsatta förmågor som inte syns utåt, som till exempel försämrat minne och försämrad uppmärksamhet eller insikt. Träningen inriktas då först på att man ska lära känna sina egna begränsningar, för att sedan kunna träna upp förmågan mer aktivt. Ett sätt att bli medveten om sina begränsningar är att konfronteras med dem i aktiviteter som man tidigare klarade av utan problem. Om man känner till sina begränsningar kan man också göra någonting åt dem.

Att lära sig nya sätt att göra saker på

Hjärnan har en förmåga att i varierande grad återhämta sig efter en stroke och olika funktioner kan förbättras en lång tid efter insjuknandet.

Redan tidigt efter en stroke är det vanligt att man behöver lära sig att utföra vanliga dagliga aktiviteter på ett nytt sätt. Man kan behöva använda en hand när man äter eller använda rullstol i stället för att gå. Man kan också behöva lära sig kommunicera på ett nytt sätt. Ibland löser man det på egen hand, men man kan också få stöd och råd från arbetsterapeuten.

Vänta med att köra bil

Stroke kan påverka förmågan att köra bil. Innan man provar att köra bil ska man diskutera detta med sin läkare. Vanligtvis rekommenderar läkaren att man ska avvakta med att köra bil helt under de närmaste månaderna efter en stroke. Efter den perioden bedömer läkaren om det är lämpligt att köra bil. Ofta måste en specialundersökning hos ögonläkare göras för att se om man ser vissa delar av synfältet sämre.

Stöd från samhället

Många som får en neurologisk diagnos kommer på ett eller annat sätt i kontakt med samhällets olika stödinsatser för personer med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att veta dels vad man har rätt till, samt på vilket sätt och av vem detta stöd ska ges. En kurator i ditt stroke-team eller på vårdcentralen kan vara en lämplig person för detta.

Livsomställning - en riskfaktor

Alla livsomställningar, som att man själv eller någon närstående får en allvarlig neurologisk diagnos, kan vara början på psykisk ohälsa som i värsta fall kan leda till självmord. Föreningen Mind driver Självmordslinjen där hjälp finns att få för den som har det tufft.

Stöd från Neuro

Neuro kan hjälpa till med juridisk rådgivning inom vissa områden som assistans, bostadsanpassning, färdtjänst med mera. Vi har också diagnosstöd där du som medlem kan få prata med en person som själv lever med sviterna efter en stroke.