Att leva med stroke

− Jag minns hur hela kroppen spändes, som i en kramp. Mitt nästa minne är att det blåste ute, fyra månader senare. Klas hade fått en stroke när han var inlagd på sjukhus för att behandla en kärlmissbildning i hjärnan.

Eftersom han redan låg på sjukhuset kom han snabbt till operation. Ännu en stroke tillstötte, och skallbenet öppnades för att få stopp på blödningen.

Konsekvenserna av stroken förändrade Klas liv radikalt. Tidigare var han student med ett stort sportintresse, han spelade golf och pingis och reste mycket. Nu tvingades han tänka om.

− Efter månader på sjukhus började jag på en folkhögskola med ett program för personer med förvärvade hjärnskador. Han gjorde snabba framsteg och kände sig snart för frisk och stark för att fortsätta där. Han hade främst problem med balansen, en svaghet i högersidan, minskat synfält och en svårighet att sovra bland sinnesintryck.

− Det är mycket som hjärnan måste lära om från grunden efter en stroke. För mig var svårigheten att sovra intryck mycket tröttande. Om jag till exempel kom in i en affär, tog jag in alla intryck i lika hög grad – alla ljud, synintryck. . . allt.

− Efter dagarna på högskolan somnade jag helt utmattad bara jag satte mig på tåget hem. Det var tungt att inse att han måste sluta.

– Mina föräldrar är ett stort stöd. De har pushat när det har behövts, men framför allt bromsat mig när jag har gått för fort fram. Klas viktigaste råd till andra:

– Man måste lära sig att skynda långsamt och sätta upp realistiska mål. Rehabiliteringen från en stroke tar tid.

Klas har sakta tagit till sig att han inte kommer att kunna leva det liv han tidigare levde igen. Han bor i egen lägenhet och studerar på deltid. Han vill arbeta med andra som har funktionsnedsättning.

− Jag siktar på att jobba halvtid till att börja med, så kan jag gå upp i tid om jag orkar.

Från början var sjukgymnastik med balansboll viktig för att högersidan skulle återfå sin kraft. I dag tränar han på gym, simmar och gör regelbunden vattengymnastik. Han promenerar varje dag, ofta ute i naturen.

Trots många motgångar har Klas lyckats ha ett positivt sinne genom den svåra rehabiliteringen.

– De flesta föds bara en gång, men jag har fått födas två. Jag har blivit en mycket mer ödmjuk och empatisk person efter det jag har gått igenom.

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har gått igenom en stroke. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Men efter en stroke är det viktigt att prioritera sina vardagsaktiviteter. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

Det här är inget specifikt efter en stroke. Men i en parrelation där den ene har fått en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har haft en stroke och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Partnern kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär. Skuldkänslorna är inte lätta att bära men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Efter en stroke finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem, exempelvis hjärntrötthet eller psykiska reaktioner. Vid stroke förekommer ofta allmän nedstämdhet, retlighet, minnes- och koncentrationssvårigheter. Många kan bli nedstämda och brista ut i gråt. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Lyssna och prata

Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.
Det kan också vara bra att ta professionell hjälp, till exempel hos en kurator, psykolog eller sexolog.

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den naturligtvis i olika grad beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka funktionsnedsättningar man har efter sin stroke.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen på arbetsplatsen är och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen. Många kan efter kortare eller längre tid återgå till sitt arbete som vanligt, men kan behöva vara sjukskrivna del eller heltid under till exempel en rehabilitering.

Hjärntrötthet är bland det mest begränsande symtomen och kan göra det omöjligt att jobba en hel arbetsdag. Men många gånger går det att lösa, ett vilrum eller ostörd plats, en stunds vila mellan två eller flera längre pass kan göra det möjligt att arbeta heltid. Att planera in möten eller avgörande händelser under dagen då man mår bäst eller att arbeta hemma en del av arbetsveckan är en annan lösning.

I allmänhet blir sådant som ergonomi extra viktigt efter en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärm och tangentbord.

Om det ordinarie arbetet är svårt att genomföra i samma grad som tidigare kan det vara idé att fundera över vad som är kärnan i svårigheterna. Diskutera med närmaste chef hur problemen skulle kunna lösas.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt efter en stroke. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator eller arbetsterapeut för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr., leg sjuksköterska, Karolinska Institutet


Friskvård

Prognosen för återhämtning efter en stroke är mycket beroende av blödningen eller infarktens storlek, var den är lokaliserad och hur snabbt man kan börja med friskvård. Tidig aktivering och fortsatt träning kan ge mycket bra resultat.

Patientens ålder och hälsotillstånd samt hur aktiv rehabilitering blir spelar också stor roll. Det är viktigt att rehabiliterande träning påbörjas så snart som möjligt efter insjuknandet. I de flesta fall sker förbättringar redan första veckan och kan fortsätta upp till flera år efteråt - beroende på bland annat egen träning och livsföring i övrigt.

I svårare fall kan symtomen bli bestående. I lindrigare fall ger en stroke bara begränsade symtom, som försvinner redan efter någon dag.

Om man har haft en stroke upplever man ofta sig själv och sin omvärld på ett nytt sätt. Förmågan att röra sig och kommunicera kan ha påverkats och det kan till en början vara svårt att hantera förändringarna. Att lära känna sitt nya jag är ofta en förutsättning för att man ska kunna fungera bra i vardagen. Genom att våga prova olika aktiviteter kan man lära känna sina resurser och begränsningar. På så sätt kan man även träna upp sina tidigare förmågor på nytt eller hitta lösningar på problem som uppstår.

Det finns en risk att närstående eller hemtjänst hjälper till för mycket och på det sättet hindrar den som har haft en stroke att lära sig hantera det nya. En stimulerande och lagom stödjande miljö underlättar förbättringar. Särskilt svårt kan det vara om den som har haft en stroke har svårt att tala eller skriva och inte kan berätta hur han eller hon upplever sin situation. Ofta behövs det lugn och ro och gott om tid för att hitta ett nytt sätt att kommunicera med varandra.

Att träna upp nedsatta funktioner

Träningen är i början oftast inriktad på att förbättra kroppens olika funktioner, som till exempel språket, minnet, uppmärksamheten och rörelsefunktionen. Man får även insikt om de egna begränsningarna, och får träna förmågan att planera, organisera och genomföra olika aktiviteter.

I hemmet sker träningen ofta genom vardagsaktiviteter som man själv upplever som meningsfulla. Har man svårt för att stå eller gå på grund av en förlamning i någon kroppshalva tränar man till exempel genom att stå vid diskbänken när man diskar eller gå till affären och handla mat. Det är ofta en fysioterapeut (sjukgymnast) som ansvarar för den träning som går ut på att förbättra rörelseförmågan.

Träningen ska vara lagom utmanande. Det betyder att man varken ska välja för svåra eller för lätta aktiviteter. Tillsammans med arbetsterapeuten eller fysioterapeuten (sjukgymnasten) försöker man hitta lämpliga, lagom utmanande träningsaktiviteter och program som man kan utföra på egen hand. Man behöver även träna talet och språkförmågan och en logoped kan hjälpa till med bra övningar.

Lära känna sina egna begränsningar

Ibland kan det ta längre tid att träna upp de nedsatta förmågor som inte syns utåt, som till exempel försämrat minne och försämrad uppmärksamhet eller insikt. Träningen inriktas då först på att man ska lära känna sina egna begränsningar, för att sedan kunna träna upp förmågan mer aktivt. Ett sätt att bli medveten om sina begränsningar är att konfronteras med dem i aktiviteter som man tidigare klarade av utan problem. Om man känner till sina begränsningar kan man också göra någonting åt dem.

Att lära sig nya sätt att göra saker på

Hjärnan har en förmåga att i varierande grad återhämta sig efter en stroke och olika funktioner kan förbättras en lång tid efter insjuknandet.

Redan tidigt efter en stroke är det vanligt att man behöver lära sig att utföra vanliga dagliga aktiviteter på ett nytt sätt. Man kan behöva använda en hand när man äter eller använda rullstol i stället för att gå. Man kan också behöva lära sig kommunicera på ett nytt sätt. Ibland löser man det på egen hand, men man kan också få stöd och råd från arbetsterapeuten.

Vänta med att köra bil

Stroke kan påverka förmågan att köra bil. Innan man provar att köra bil ska man diskutera detta med sin läkare. Vanligtvis rekommenderar läkaren att man ska avvakta med att köra bil helt under de närmaste månaderna efter en stroke. Efter den perioden bedömer läkaren om det är lämpligt att köra bil. Ofta måste en specialundersökning hos ögonläkare göras för att se om man ser vissa delar av synfältet sämre.

Innehållsansvarig: Helene Landersten

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till diagnosstöd, nätverk och juridisk rådgivning.

Jag vill gå med idag!
 

Relaterade nyheter

2019-12-10

Det kom ett mejl

Hej Neuro! Först och främst ett stort tack för att ni tillhandahåller tjänsten ”Diagnosstödjare”. Den visade sig vara oerhört bra och synnerligen uppskattad.

Läs mer
2019-11-29

Mobilappar kan hjälpa patienter med neurologiska sjukdomar

Mobilappar kan hjälpa patienter med neurologiska sjukdomar att hantera sina symtom bättre och stimulera till en hälsosammare livsstil. Det visar ny tvärvetenskaplig forskning från forskningscentrumet CASE vid Lunds universitet som publicerats i den vetenskapliga tidskriften Disability and Rehabilitation: Assistive Technology. – Resultaten är viktiga för framtida utveckling av teknik och digitala lösningar, säger forskaren Cecilia Winberg, projektledare för studien.

Läs mer
2019-11-27

Neuroordförande: Alla måste kunna ta del av vårdrådgivning via nätet

Så är det inteNeuros ordförande Lise Lidbäck medverkade på en seminariedag om morgondagens digitala vårdmöjligheter, arrangerad av Vårdanalys. - Alla, oavsett funktionsförmåga, måste kunna ta del av de möjligheter som de digitala tjänsterna via Internet kan innebära. idag visar våra Neurorapporter.

Läs mer
2019-11-09

Många vill se höjd åldersgräns för alternativ vård

Huvudförslagen i Kjell Asplunds utredning om alternativ vård stöds av de flesta remissinstanserna.

Läs mer
Debatt i jp.se
2019-11-08

Debatt: Rädda den nya neurologi- och strokevården

Vi är djupt oroade för den framtida neurologi- och strokevården på Ryhov. "Döm om vår förvåning när vi nyligen fick besked om ett förestående beslut som innebär att den neurologiska verksamheten inte får flytta in i de nya lokaler, som håller på att byggas efter de behov personer med neurologiska sjukdomar har." Neuromedlemmarna Emma Åverling och Josefin Kowalsson i debattartikel på jp.se.

Läs mer
2019-11-05

Humanioraforskning om multipel skleros

Medicinsk och naturvetenskaplig forskning om multipel skleros, stroke och parkinson skriver vi regelbundet om här på Neuro.se. Men nu har ett projekt vid Göteborgs universitet fått del av Vetenskapsrådets (VR) stora utlysning inom humaniora och samhällsvetenskap.

Läs mer
3 anställda
2019-11-04

Bristen på neurologer slår mot icke akuta patienter

Lyssna på Neuro Kronobergs ordförande Jennie Hedrén Hasselros, i ett inslag från P4 Kronoberg.

Läs mer
2019-10-29

"Slumpmässigt" vilken rehabilitering man får efter en stroke

Trots att miljarder läggs på att rädda de cirka 28 000 patienter som årligen får en stroke i Sverige så blir det inte mycket pengar över till rehabilitering.

Läs mer
2019-10-25

Forskning om neuropatisk smärtas orsak fick stort Neurofondsbidrag

Neurostödd försking Smärt- och Rehabiliteringscentrum i Linköping får ett av Neurofondens två stora forskningsbidrag 2019 för forskning om långvarig neuropatisk smärta. -Det är en spännande dimension att få forskningsbidrag från en medlemsorganisation som Neuro, där många lever med neuropatisk smärta, säger forskaren

Läs mer
400 000 kr
2019-10-24

Stort bidrag till forskning om neuropatisk smärta

Neurostödd försking Långvarig neuropatisk smärta beror på en ”nervskada” och påverkar många av Neuros medlemmar med diagnoser som ms, stroke, ryggmärgsskada och polyneuropati. Över 48 procent som besvarade enkäten till Neurorapporten[1] har symptomet smärta. Till skillnad från behandlingen av akut smärta, finns idag få

Läs mer