Neuros ordförande Lise Lidbäck talar på Norra Bantorget i Stockholm, 3 december 2017.
Lise Lidbäck på manifestation för assistansen 3 december 2017. Foto: Ingela Wettergrund

Är det verkligen lönsamt att allt färre får möjligheten att leva självständiga liv?

, Lise Lidbäck

Lägger ifrån mig min telefon med en djup suck. Ännu ett samtal som upprör och skär i hjärtat.

Valåret har inletts och löftena är många. - Alla som bor i Sverige ska få känna sig delaktiga och trygga och kunna lita på välfärden. Men verkligheten jag och många andra möter varje dag, är en helt annan. Allt fler faller igenom trygghetsnätens allt glesare hål. Åldrande föräldrar med vuxna barn i övre medelåldern med svåra funktionsnedsättningar som förlorat sin personliga assistans helt eller delvis, har behövt återta sitt föräldraansvar som egentligen borde ha upphört för många decennier sedan. Tack vare assistansen har ungdomarna tidigare kunnat flytta hemifrån och skapa egna meningsfulla liv. - Får det verkligen få gå till så här? undrar en förtvivlad pappa i 75-årsåldern. Vi orkar inte ta hem vår dotter och hon mår så fruktansvärt dåligt. Hon kan inte bo ensam med bara hemtjänst och hon klarar inte av ett institutionsboende.

Ett annat samtal kommer från en vanligtvis glad, stark och mycket aktiv kvinna i 70-årsåldern. Hon lever själv med stora funktionsnedsättningar sedan unga år och var en av de första att beviljas personlig assistans när den infördes. Tack vare assistansen har hon kunnat leva ett innehållsrikt liv. Hon har kunnat vara yrkesverksam och när pensionen kom övergick engagemanget till att bli en aktiv fritidspolitiker med många spännande uppdrag. Efter att ha läst LSS-utredningens förslag om slopad assistans efter 80 år har hennes liv slagits i spillror. - för då tar mitt liv slut. Enligt utredningens förslag ska då ansvaret gå över till kommunens vanliga insatser hemtjänst och äldreomsorg. Insatser som utgår från hemmet och vars verksamheter som behöver utvecklas enormt för att kunna möta behoven hos personer med stora funktionsnedsättningar.

Ytterligare ett samtal handlar om ett par, där makan precis passerat 65-årsstrecket. Hon har drabbats av en svår neurologisk diagnos och behöver hjälp dygnet runt. Maken som är några år yngre har tvingats ta ut sin pension i förtid för att kunna ta hand om sin sjuka hustru. Det faktum att hon passerat 65 gör att hon inte kan ansöka om personlig assistans överhuvudtaget. Den hjälp kommunen har att erbjuda räcker inte på långa vägar.

Är det verkligen lönsamt för samhället att allt färre får möjligheten att leva självständiga liv?

Vi som bor och lever i Sverige har ett gemensamt samhällskontrakt. Vi har kunnat bygga ett av världens absolut tryggaste och rikaste länder genom att solidariskt bidra genom att betala skatt och genom att våra familjer bygger på två försörjare för att få systemet att fungera. Samhällskontraktet skall garantera oss att det finns bra och trygg hjälp att få när livet kör ihop sig. De flesta av oss vill tolka det som att rätten till egenmakt och självbestämmande skall gälla även i svåra situationer. I takt med att allt fler blir äldre och att allt fler överlever svåra diagnoser och skador långt längre än vad någon kunnat föreställa sig, blir utmaningarna för samhällskontraktet allt tuffare. Hur vill vi då att det skall fungera? En sak är säker, det finns inga oändliga ekonomiska resurser. Därför måste vi också börja prata om alternativkostnader till de indragningar och inskränkningar som görs. Ett exempel på en sådan alternativkostnad är anhöriginsatser.

I DN den 20 februari publicerades en artikel som på ett mycket bra sätt belyste den växande skaran anhöriga som tar över där samhället inte räcker till. Petra Ulmanen, forskare på Institutionen för socialt arbete på Stockholms Universitet uppskattar från en enkätundersökning gjord 2013 (PDF-dokument, ) att totalt 144 000 medelålders personen arbetade mindre, eller slutade arbeta helt på grund av anhörigomsorg de senaste fem åren före undersökningen. Allt tyder på att den siffran ökar allt mer. Enligt Riksrevisionen är det ca 1,3 miljoner personer som hjälper, stöttar och vårdar sina anhöriga. Av dem är så många som 900 000 i arbetsför ålder.

Att allt fler anhöriga tvingas ta på sig ansvaret får långtgående effekter, på såväl individnivå som för samhället. Inte minst drabbar det också oss som lever med stora hjälpbehov och som inte vill vara beroende av våra anhöriga för att kunna leva självständiga liv. Det handlar om alltifrån effekter på hälsan till sämre livsförutsättningar för oss alla.

Det finns all anledning att på allvar börja titta på de alternativkostnader som uppstår när människor tvingas till utanförskap och inte kan vara fullvärdiga samhällsmedborgare. Vi behöver vara många som kan bidra till samhällskontraktet för att klara de framtida utmaningarna och då behöver vi utveckla reformerna – inte avveckla dem. Fler ska ha rätt till personlig assistans och den rätten skall gälla hela livet. I den ståndpunkten ger vi oss aldrig!

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till diagnosstöd, nätverk och juridisk rådgivning.

Jag vill gå med idag!