Vård och behandling vid Huntingtons sjukdom

Det finns tyvärr ingen bromsmedicin vid Huntingtons sjukdom. Oro, depression och överrörlighet kan behandlas, men måste vägas mot biverkningar. Behov av stöd till anhöriga är stort, både av professionella och av andra som gått igenom samma sak.

Joakim Tedroff, docent och specialist i neurologi, förklarar:

Det finns tyvärr ingen bromsmedicin vid Huntingtons sjukdom. Det finns tyvärr inte heller någon invändningsfri symptomatisk behandling. Vi brukar behandla våra patienter med läkemedel som egentligen är menade att användas vid andra tillstånd, exempelvis antidepressiva läkemedel för att behandla oros- och depressionssymtom, men också lynnighet hos patienter eller så kallade ssri-preparat, selektiva serotoninåterupptagningshämmare. Vi använder också i vissa fall, när överrörlighet kan bli ett väldigt stort problem, så kallade neuroleptika. Det är läkemedel som blockerar dopaminreceptorer. Alla dessa läkemedel har vissa biverkningar, men ibland är verkningarna, tycker vi, bättre än biverkningarna.

Jag skulle också i det här sammanhanget vilja påpeka att eftersom vi läkare inte på ett bra sätt kan behandla sjukdomen medicinsk – vi kan ställa diagnos och ta gentester – så är det väldigt viktigt hur man tar hand om patienter med Huntingtons sjukdom, och framför allt deras familjer. Därför är många personer viktiga för en huntingtonpatient. Det kan gälla kuratorer och psykologer för att ta hand om de sociala och psykiska aspekterna av sjukdomen, men också till exempel logopeder, personliga assistenter och sjukgymnaster.

Det är viktigt att en patient med Huntingtons sjukdom också får kontakt med andra kategorier inom sjukvården, till exempel dietister eftersom viktnedgång ofta är ett stort problem för huntingtonpatienter. Logopeder kan vara ett viktigt komplement eftersom talförmågan kan försämras snabbt vid Huntingtons sjukdom. Tyvärr kan det ibland gå så fort att patienten slutar tala efter några år, de kan inte artikulera ord tillräckligt. Och det är viktigt att kunna upprätthålla talförmågan så länge som det är möjligt.

Kuratorn kan ge råd och stöd för att förbättra självförtroendet och ge verklighetsanpassade bemästringsstrategier.

Arbetsterapeuten kartlägger de problem som finns och föreslår hjälpmedel, tekniker och träningar för att bättre hantera vardagen.

Dietisten lägger upp rutiner för måltider med tips om lättsmält kost som samtidigt motverkar den naturliga viktminskningen.

Logopeden ger råd om tekniker och hjälpmedel för kommunikation.

Sjukgymnasten föreslår fysiska aktiviteter för att bibehålla de motoriska funktionerna så länge som möjligt.

Tandläkaren och tandhygienisten upprätthåller en god tandhälsa.

Bördan för de anhöriga blir stor och under vissa faser kan stödet till dessa vara viktigast. Det kan ges både av professionella och av andra som gått igenom samma sak. Stödet i den nära omgivningen är viktigt.

 

 

Nyheter om Huntingtons sjukdom

2021-05-11

Förväxling av prov för Huntingtons sjukdom: Säkrare rutiner behövs

Debattartikel i Läkartidningen: Felaktiga besked om Huntingtons sjukdom får allvarliga konsekvenser för de drabbade och anhöriga. Misstag är sällsynta, men i Europa identifieras varje år några fall där personer fått felaktigt besked.

Läs mer
2021-02-22

Känsliga jobb stängs för folk med fel gener

Den nya gentekniken har medfört ett snabbt växande utbud av tester, som visar om man har anlag för olika ärftliga sjukdomar. Just nu finns det kliniska rutintest för omkring 600 genetiska sjukdomar, och ytterligare cirka 350 är på väg i forskningslaboratorierna.

Läs mer
2021-02-22

Avhandling: Sjukdomsmarkörer för Huntingtons sjukdom

Proteiner i ryggmärgsvätska avslöjar sjukdomsmekanismer och möjliggör mätning av sjukdomsaktivitet vid Huntingtons sjukdom. Valter Niemelä, neurolog vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, om resultaten från sin avhandling.

Läs mer

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!

Läs mer
2021-02-01

Återkommande psykotiska symtom under många år var Huntingtons sjukdom

Huntingtons sjukdom är en ärftlig neurologisk sjukdom som tidigare kallades danssjuka på grund av den typiska störningen med ofrivilliga rörelser (korea). Det är dock mycket vanligt att rörelsestörningen föregås av 10–20 år av psykiska symtom med irritabilitet, depression, ångest, psykos och en förändrad personlighet.

Läs mer