Vård och behandling vid Huntingtons sjukdom

Det finns tyvärr ingen bromsmedicin vid Huntingtons sjukdom. Oro, depression och överrörlighet kan behandlas, men måste vägas mot biverkningar. Behov av stöd till anhöriga är stort, både av professionella och av andra som gått igenom samma sak.

Filmens deltagare Joakim Tedroff:
Det finns tyvärr ingen bromsmedicin vid Huntingtons sjukdom. Det finns tyvärr inte heller någon invändningsfri symptomatisk behandling. Vi brukar behandla våra patienter med läkemedel som egentligen är menade att användas vid andra tillstånd, exempelvis antidepressiva läkemedel för att behandla oros- och depressionssymptom, men också lynnighet hos patienter eller så kallade ssri-preparat, selektiva seretoninåterupptagningshämmare. Vi använder också i vissa fall, när överrörlighet kan bli ett väldigt stort problem, så kallade neuroleptika. Det är läkemedel som blockerar dopaminreceptorer. Alla dessa läkemedel har vissa biverkningar, men ibland är verkningarna, tycker vi, bättre än biverkningarna.

Jag skulle också i det här sammanhanget vilja påpeka att eftersom vi läkare inte på ett bra sätt kan behandla sjukdomen medicinsk – vi kan ställa diagnos och ta gentester – så är det väldigt viktigt hur man tar hand om patienter med Huntingtons sjukdom, och framför allt deras familjer. Därför är många personer viktiga för en huntingtonpatient. Det kan gälla kuratorer och psykologer för att ta hand om de sociala och psykiska aspekterna av sjukdomen, men också till exempel logopeder, personliga assistenter och sjukgymnaster.

Det är viktigt att en patient med Huntingtons sjukdom också får kontakt med andra kategorier inom sjukvården, till exempel dietister eftersom viktnedgång ofta är ett stort problem för huntingtonpatienter. Logopeder kan vara ett viktigt komplement eftersom talförmågan kan försämras snabbt vid Huntingtons sjukdom. Tyvärr kan det ibland gå så fort att patienten slutar tala efter några år, de kan inte artikulera ord tillräckligt. Och det är viktigt att kunna upprätthålla talförmågan så länge som det är möjligt.

Kuratorn kan ge råd och stöd för att förbättra självförtroendet och ge verklighetsanpassade bemästringsstrategier.

Arbetsterapeuten kartlägger de problem som finns och föreslår hjälpmedel, tekniker och träningar för att bättre hantera vardagen.

Dietisten lägger upp rutiner för måltider med tips om lättsmält kost som samtidigt motverkar den naturliga viktminskningen.

Logopeden ger råd om tekniker och hjälpmedel för kommunikation.

Sjukgymnasten föreslår fysiska aktiviteter för att bibehålla de motoriska funktionerna så länge som möjligt.

Tandläkaren och tandhygienisten upprätthåller en god tandhälsa.

Bördan för de anhöriga blir stor och under vissa faser kan stödet till dessa vara viktigast. Det kan ges både av professionella och av andra som gått igenom samma sak. Stödet i den nära omgivningen är viktigt.

 

 

Relaterade nyheter

2020-07-07

Hur kan vi utföra rätt rörelse i precis rätt ögonblick?

Alla som spelar ett instrument som till exempel piano vet att det krävs mycket för att i snabb följd få till en mängd väldigt fint avstämda rörelser i rätt sekvens. Man måste röra fingrarna till rätt tangent, lyssna för att ha koll på tempot och ljudstyrkan,

Läs mer
2020-07-06

​Längre expansioner i huntingtongenen vanligare än förväntat

Det är vanligare med en förlängd sekvensupprepning i HTT-genen, som ligger bakom Huntingtons sjukdom, än vad som tidigare varit känt. I en studie gjord på 7 000 personer i Norrbotten och Västerbotten, som nu publiceras i Scientific Reports, kan forskare vid Uppsala universitet och Umeå universitet visa att det är en oväntat stor grupp personer som har onormalt långa upprepningar, av intermediär storlek, vilket kan leda till en ökande förekomst av sjukdomen i befolkningen.

Läs mer
2020-05-28

Samlad information om coronaviruset, covid-19 - för flera diagnoser

På vårt nya diskussionsforum har vi samlat information från olika specialister om coronaviruset, covid-19. Förutom generella råd från olika myndigheter finns vägledning som gäller MS, MG, LEMS, NMD, ryggmärgsskadade, stroke och SMA. Genvägar finns i artikeln här, listan kompletteras löpande.

Läs mer
2020-04-17

Neuroordförande välkomnar Socialstyrelsens riskgrupps-identifiering

Nu har Socialstyrelsen identifierat vilka grupper som kan klassas som riskgrupper och som behöver ett särskilt skydd mot att smittas mot virussjukdomen covid 19. För Neuros medlemmar handlar det bland annat om; neuromuskulära diagnoser som ALS plus MS och Parkinson. 23 april kom även ett förtydligan

Läs mer
2020-03-26

Neuro gav till forskning om hur Huntington skadar hjärnans infocentrum

År 2011 fick överläkare Åsa Peterséns forskargrupp på Huntingtoncentrum vid Lunds universitet ett stipendium på 500 000 kronor från Neurofonden. "Ett mycket betydelsefullt och generöst bidrag, som vi använt för att studera hur ”informationscentrumet” hypotalamus i hjärnan påverkas vid Huntington".

Läs mer
2020-03-11

Neurodegenerativa sjukdomar - veckans tema i Läkartidningen

De neurodegenerativa sjukdomarna utgör ett av den medicinska forskningens stora mysterier och är en av sjukvårdens främsta utmaningar. Så skriver professor Sten Fredrikson i Läkartidningens temanummer denna vecka.

Läs mer
Därför är Sällsynta Dagen så viktig - Neuros förbundsordförande vet

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - Neuros förbundsordförande vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas vanligen den 28 februari men i år på skottdagens sällsynta datum; 29 februari. - Jag lever själv med en mycket sällsynt diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård, säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro.

Läs mer

INSTÄLLD - Anhörigkonferens i Växjö 28 april

På grund av rådande läge med Corona-viruset ställer Neuro in denna föreläsning om anhörigas situation vid neurologiska diagnoser. Vi återkommer med nytt datum ev till hösten eller våren. Vi hoppas att alla som är intresserade förstår vårt beslut, information till alla som redan har anmält sig kommer

Läs mer
TNF alfa
2019-12-23

Immunterapi som framtida behandling även mot parkinson?

Immunterapi har under senare år revolutionerat vården av patienter med vissa autoimmuna sjuk domar, som till exempel MS och reumatoid artrit (RA). Antikroppsbaserad behandling har med framgång även börjat användas mot en rad andra tillstånd, såsom benskörhet och vissa cancerformer. Upptäckten av des

Läs mer
2019-12-20

Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) hotas av nedläggning

Socialstyrelsen har nu meddelat att verksamheten vid IOD då måste upphöra. Göteborgs universitet kan därför inte driva IOD vidare under upphandlingstiden och har beslutat att lägga ner IOD. Personalen har informerats och medbestämmandeförhandlingar har inletts.

Läs mer