Vård och behandling vid Huntingtons sjukdom

Det finns tyvärr ingen bromsmedicin vid Huntingtons sjukdom. Oro, depression och överrörlighet kan behandlas, men måste vägas mot biverkningar. Behov av stöd till anhöriga är stort, både av professionella och av andra som gått igenom samma sak.

Filmens deltagare Joakim Tedroff:
Det finns tyvärr ingen bromsmedicin vid Huntingtons sjukdom. Det finns tyvärr inte heller någon invändningsfri symptomatisk behandling. Vi brukar behandla våra patienter med läkemedel som egentligen är menade att användas vid andra tillstånd, exempelvis antidepressiva läkemedel för att behandla oros- och depressionssymptom, men också lynnighet hos patienter eller så kallade ssri-preparat, selektiva seretoninåterupptagningshämmare. Vi använder också i vissa fall, när överrörlighet kan bli ett väldigt stort problem, så kallade neuroleptika. Det är läkemedel som blockerar dopaminreceptorer. Alla dessa läkemedel har vissa biverkningar, men ibland är verkningarna, tycker vi, bättre än biverkningarna.

Jag skulle också i det här sammanhanget vilja påpeka att eftersom vi läkare inte på ett bra sätt kan behandla sjukdomen medicinsk – vi kan ställa diagnos och ta gentester – så är det väldigt viktigt hur man tar hand om patienter med Huntingtons sjukdom, och framför allt deras familjer. Därför är många personer viktiga för en huntingtonpatient. Det kan gälla kuratorer och psykologer för att ta hand om de sociala och psykiska aspekterna av sjukdomen, men också till exempel logopeder, personliga assistenter och sjukgymnaster.

Det är viktigt att en patient med Huntingtons sjukdom också får kontakt med andra kategorier inom sjukvården, till exempel dietister eftersom viktnedgång ofta är ett stort problem för huntingtonpatienter. Logopeder kan vara ett viktigt komplement eftersom talförmågan kan försämras snabbt vid Huntingtons sjukdom. Tyvärr kan det ibland gå så fort att patienten slutar tala efter några år, de kan inte artikulera ord tillräckligt. Och det är viktigt att kunna upprätthålla talförmågan så länge som det är möjligt.

Kuratorn kan ge råd och stöd för att förbättra självförtroendet och ge verklighetsanpassade bemästringsstrategier.

Arbetsterapeuten kartlägger de problem som finns och föreslår hjälpmedel, tekniker och träningar för att bättre hantera vardagen.

Dietisten lägger upp rutiner för måltider med tips om lättsmält kost som samtidigt motverkar den naturliga viktminskningen.

Logopeden ger råd om tekniker och hjälpmedel för kommunikation.

Sjukgymnasten föreslår fysiska aktiviteter för att bibehålla de motoriska funktionerna så länge som möjligt.

Tandläkaren och tandhygienisten upprätthåller en god tandhälsa.

Bördan för de anhöriga blir stor och under vissa faser kan stödet till dessa vara viktigast. Det kan ges både av professionella och av andra som gått igenom samma sak. Stödet i den nära omgivningen är viktigt.

 

 

Relaterade nyheter

Oxytocin
2019-11-08

Fel i produktion av ”kärlekshormonet”

Vid Huntingtons sjukdom påverkas motoriken, men även den psykiska hälsan. Studier som genomförts i Lund tyder på att det beror på biologiska förändringar i hjärnan.

Läs mer
Debatt i jp.se
2019-11-08

Debatt: Rädda den nya neurologi- och strokevården

Vi är djupt oroade för den framtida neurologi- och strokevården på Ryhov. "Döm om vår förvåning när vi nyligen fick besked om ett förestående beslut som innebär att den neurologiska verksamheten inte får flytta in i de nya lokaler, som håller på att byggas efter de behov personer med neurologiska sjukdomar har." Neuromedlemmarna Emma Åverling och Josefin Kowalsson i debattartikel på jp.se.

Läs mer
2019-11-06

Huntingtons sjukdom: Vanligt med depression och apati

Irritabilitet, depression, ångest och försämrad förståelse av andras känslouttryck. Den ärftliga Huntingtons sjukdom medför psykiatriska symtom som ofta uppstår långt innan sjukdomen tar sig andra uttryck. Åsa Petersén, professor och överläkare, forskar för att förstå varför.

Läs mer
3 anställda
2019-11-04

Bristen på neurologer slår mot icke akuta patienter

Lyssna på Neuro Kronobergs ordförande Jennie Hedrén Hasselros, i ett inslag från P4 Kronoberg.

Läs mer
400 000 kr
2019-10-24

Stort bidrag till forskning om neuropatisk smärta

Neurostödd försking Långvarig neuropatisk smärta beror på en ”nervskada” och påverkar många av Neuros medlemmar med diagnoser som ms, stroke, ryggmärgsskada och polyneuropati. Över 48 procent som besvarade enkäten till Neurorapporten[1] har symptomet smärta. Till skillnad från behandlingen av akut smärta, finns idag få

Läs mer
2019-07-25

Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla

Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimineringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.

Läs mer
2019-05-28

Parkinsons sjukdom kan spridas i hjärnan genom nyupptäckt mekanism

Små kanaler mellan nervceller är inblandade i en nyupptäckt mekanism för hur Parkinsons sjukdom kan spridas i hjärnan. Forskare vid LiU har visat att skadliga proteinklumpar kan binda till och åka snålskjuts med kanalproteinerna. På så sätt kan de skadliga proteinerna spridas till friska nervceller

Läs mer
2019-05-15

Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos

Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!

Läs mer