Vård och behandling vid Huntingtons sjukdom

Joakim Tedroff, docent och specialist i neurologi, förklarar:

Det finns tyvärr ingen bromsmedicin vid Huntingtons sjukdom. Det finns tyvärr inte heller någon invändningsfri symptomatisk behandling. Vi brukar behandla våra patienter med läkemedel som egentligen är menade att användas vid andra tillstånd, exempelvis antidepressiva läkemedel för att behandla oros- och depressionssymtom, men också lynnighet hos patienter eller så kallade ssri-preparat, selektiva serotoninåterupptagningshämmare. Vi använder också i vissa fall, när överrörlighet kan bli ett väldigt stort problem, så kallade neuroleptika. Det är läkemedel som blockerar dopaminreceptorer. Alla dessa läkemedel har vissa biverkningar, men ibland är verkningarna, tycker vi, bättre än biverkningarna.

Jag skulle också i det här sammanhanget vilja påpeka att eftersom vi läkare inte på ett bra sätt kan behandla sjukdomen medicinsk – vi kan ställa diagnos och ta gentester – så är det väldigt viktigt hur man tar hand om patienter med Huntingtons sjukdom, och framför allt deras familjer. Därför är många personer viktiga för en huntingtonpatient. Det kan gälla kuratorer och psykologer för att ta hand om de sociala och psykiska aspekterna av sjukdomen, men också till exempel logopeder, personliga assistenter och sjukgymnaster.

Det är viktigt att en patient med Huntingtons sjukdom också får kontakt med andra kategorier inom sjukvården, till exempel dietister eftersom viktnedgång ofta är ett stort problem för huntingtonpatienter. Logopeder kan vara ett viktigt komplement eftersom talförmågan kan försämras snabbt vid Huntingtons sjukdom. Tyvärr kan det ibland gå så fort att patienten slutar tala efter några år, de kan inte artikulera ord tillräckligt. Och det är viktigt att kunna upprätthålla talförmågan så länge som det är möjligt.

Kuratorn kan ge råd och stöd för att förbättra självförtroendet och ge verklighetsanpassade bemästringsstrategier.

Arbetsterapeuten kartlägger de problem som finns och föreslår hjälpmedel, tekniker och träningar för att bättre hantera vardagen.

Dietisten lägger upp rutiner för måltider med tips om lättsmält kost som samtidigt motverkar den naturliga viktminskningen.

Logopeden ger råd om tekniker och hjälpmedel för kommunikation.

Sjukgymnasten föreslår fysiska aktiviteter för att bibehålla de motoriska funktionerna så länge som möjligt.

Tandläkaren och tandhygienisten upprätthåller en god tandhälsa.

Bördan för de anhöriga blir stor och under vissa faser kan stödet till dessa vara viktigast. Det kan ges både av professionella och av andra som gått igenom samma sak. Stödet i den nära omgivningen är viktigt.