Att leva med Huntingtons sjukdom

"Jag fokuserar på att leva det liv vi har just nu". Det säger Mattias, som vet att han är anlagsbärare av Huntingtons sjukdom.

- När vi träffar Mattias mamma, som utvecklat sjukdomsymptom, är det ju också som att möta Mattias i en framtid, då kommer sanningen ikapp, säger Helene, Mattias fru.

Mattias tänker på framtiden i termer av två scenarier: ett huvudscenario där han om kanske tio år har märkbara symptom på sjukdomen. I ett alternativt scenario har det revolutionerande hänt att någon av medicinerna som nu testas på huntington-patienter visat sig hålla hela vägen.

Så länge huvudscenariot trots allt förefaller troligast kan han känna en "livsstress", säger han. Så mycket ska hinnas med. Det han vill göra ska göras nu.

- Förra året gick jag in i väggen. Då gick jag hos en terapeut. Det kändes bra att ha någon att prata med. Se till att ha någon att prata med. Och var öppen med diagnosen. Utan att gå till överdrift.