Att leva med Huntingtons sjukdom

"Jag fokuserar på att leva det liv vi har just nu". Det säger Mattias, som vet att han är anlagsbärare av Huntingtons sjukdom.

- När vi träffar Mattias mamma, som utvecklat sjukdomsymptom, är det ju också som att möta Mattias i en framtid, då kommer sanningen ikapp, säger Helene, Mattias fru.

Mattias tänker på framtiden i termer av två scenarier: ett huvudscenario där han om kanske tio år har märkbara symptom på sjukdomen. I ett alternativt scenario har det revolutionerande hänt att någon av medicinerna som nu testas på huntingtonpatienter visat sig hålla hela vägen.

Så länge huvudscenariot trots allt förefaller troligast kan han känna en "livsstress", säger han. Så mycket ska hinnas med. Det han vill göra ska göras nu.

- Förra året gick jag in i väggen. Då gick jag hos en terapeut. Det kändes bra att ha någon att prata med. Se till att ha någon att prata med. Och var öppen med diagnosen. Utan att gå till överdrift.

 

Nyheter om Huntingtons sjukdom

2022-07-06

Kunglig närvaro vid neurologikongress i Spanien

Den 21 juni närvarade Sveriges drottning vid neurologikongressen Global Summit Neuro 2020/2022 i Salamanca, Spanien.

Läs mer
2022-05-30

Bättre diagnostik med NGS - nästa generationens sekvenseringsteknologi

En sällsynt diagnos berör högst fem personer på 10 000 invånare. Mer än hälften av dessa sällsynta sjukdomar är av neurologisk art. De flesta har hört talas om Parkinson, MS och stroke – kända neurologiska sjukdomar som det bedrivs mycket forskning kring. Men ataxi, spinal muskelatrofi och komplex dystoni är mer okända tillstånd där det ofta krävs högspecialiserad utredning för att ställa rätt diagnos.

Läs mer
2022-05-30

Huntingtons – påverkar rörelser, tankar och känslor

- Det finns möjlighet för dem som vet att det finns sjukdomsanlag i släkten att göra ett pre-symptomatiskt test. Men bara drygt 15 procent väljer att göra det – de flesta vill inte veta, berättar Åsa Petersén, professor i neurovetenskap vid Lunds universitet och överläkare i psykiatri på Huntingtoncentrum i Lund, för sajten Vetenskap & Hälsa.

Läs mer
2022-05-17

Huntingtons sjukdom i Kropp & Själ i P1

Familjer berörda av Huntingtons sjukdom lever med många svåra frågor runt sig och då inte minst barnen som själva kanske kommer att insjukna i framtiden.

Läs mer
2021-09-27

En neurologiprofessors memoarer

Underhållande och tankeväckande läkarmemoar. Författaren Sten-Magnus Aquilonius tillhör en gyllene generation i svensk medicinhistoria. Forskning och klinik samspelade väl och svensk neurovetenskap låg i internationell framkant. Boken är en guldgruva för den med intresse för persongalleriet i svensk neurologi och viktig som dokumentation av specialitetens historia.

Läs mer

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet