Vad vi gör - vårt arbete
Neuro är en ideell och oberoende organisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge våra medlemmar och andra intresserade information, stöd och framtidstro.
Det gör vi genom att:
- påverka våra beslutsfattare till förbättrade sociala och medicinska insatser samt förbättrade möjligheter till neurologisk rehabilitering.
- bidra till ökad kunskapsspridning bland beslutsfattare och allmänhet om neurologiska diagnoser och livsvillkor för personer som lever med neurologiska sjukdomar eller skador.
- skapa ökad förståelse för personer med neurologiska sjukdomstillstånd eller skador och genom opinionsbildning verka för bättre livsvillkor för våra medlemmar.
- främja utvecklingsarbete och forskning i syfte att förbättra livssituationen.
- genomföra insamlingskampanjer som synliggör vår verksamhet och ger ekonomiska bidrag till såväl verksamheten som forskning.
- åstadkomma och upprätthålla kontakter med organisationer - inom och utom landet vilka arbetar i liknande syften.
Innehållsansvarig: Max Ney
Genomlysning av vårdområdet neuromuskulära sjukdomar som nationell högspecialiserad vård
Vi i Neuro är glada att vi som organisation tillfrågades och gavs möjlighet att ingå i den sakkunniggrupp som tagit fram aktuellt remissunderlag, med en patientrepresentant. Därmed har vi tidigt kunnat påverka sakkunniggruppens arbete och den aktuella remissen.
Intresseorganisationer kräver statliga medel för utökade rehabresurser
Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuro oroas djupt av de rehabiliteringsförluster som drabbar många av Neuros medlemmar, på grund av Coronapandemin. I en radiointervju kräver både bransch- och patientföreningar att staten går in med snabba nya medel som utökar rehabiliteringsresurserna i landet.
Nobelprisad gensaxutveckling omvälvande för neurologiforskning
Nobelpriset i kemi 20 gick till Jennifer A. Doudna och Emmanuelle Charpentier hedersdoktor i Umeå, för utvecklingen av gensaxen CRISPR-Cas9. "Detta är stort och redan 2008 noterade vi i Forskningsnämnden vid medicinska fakulteten Umeå, vilken stjärna Emmanuelle är", säger neurolog Peter Andersen.
Neuroordförande medverkade vid 2:a Patientriksdagens webbinarium
Lise Lidbäck, ordförande för Neuro medverkade som ämnesinspiratör under Patientriksdagens webbinarium den 7 oktober 2020. "Neuro och fyra andra förbund var med och skapade Patientriksdagen 2019 och tillsammans hoppas vi påverka utvecklingen av VårdSverige på allvar" säger Lise Lidbäck.
Neuroordförande i videointervju om mångas exkludering för digital vård
"Många är fortfarande exkluderade från digitala vårdmöjligheter", hävdar Neuros ordförande Lise Lidbäck, när hon medverkar som patientrepresentant i videointervju under E-hälsomyndighetens webbinarium den 2 oktober. Det handlade om digitaliseringens möjligheter och nya nationella läkemedelslistan.
Neuros stora forskningsbidrag till Fredrik Piehls MS-fatigueforskning
Den 1 oktober tilldelades neurologen Fredrik Piehls forskarteam på Karolinska Institutet, Neurofondens stora forskningsbidrag 2020, för viktiga studier kring symtomet fatigue vid diagnosen MS, multipel skleros. ”Det visar att vår fatigueforskning är viktig för patienterna” menar forskaren.
Avhandling: Stroke i ett långtidsperspektiv
Sammanfattningsvis beskriver avhandlingen långtidsprognosen efter stroke ur många olika perspektiv. Resultaten visar på de stora skillnader som finns mellan strokepatienterna som individer, vilket kommer till uttryck i stora skillnader i framtidsutsikter, återinläggningsmönster, och påverkan på
Om engagemang och föreningsliv i nr 3-20 av Reflex Magasin
I dagarna får Neuros alla betydelsefulla medlemmar senaste numret av medlemstidningen Reflex Magasin i sin brevlåda. En tidning som har tema föreningsliv och engagemang och som lyfter fram att Neuros föreningsliv faktiskt fungerar trots coronapandemin, både online och fysiskt på samma plats.
Över 1100 följde Neuros fullmatade webbinarium om rehabilitering
Som en upptakt till Neurodagen den 28 september 2020 arrangerade Neuro ett gratis så kallat webbinarium, om vikten av neurologisk rehabilitering. Över 1100 personer hade anmält sig och kunde hemifrån via en Internetuppkopplad dator, läsplatta eller en smart telefon, följa tvåtimmarsseminariet.
Funktionsrätt med Neuro kräver förlängd ansökan om smittskyddspeng
Den 30 september går möjligheten ut för covid-19-riskgrupper att söka stöd för att stanna hemma från jobbet och därmed skyddas från smitta. Väldigt få har hittills ansökt, trots att regeringen avsatt 5,3 miljarder. Nu kräver organisationen Funktionsrätt Sverige att tiden för att söka stöd förlängs.