Att leva med parkinson

Det var när hon var på rehabvistelse på ”Vintersol” på Teneriffa, och senare i Montenegro, som Jeanette lärde känna sin kropp och hur den reagerar på intensiv träning. Under senare år har hon försökt träna mycket, helst tre gånger i veckan, för att det minskar sjukdomssymtomen.

För 12 år sedan fick Jeanette diagnosen Parkinsons sjukdom. Då var hon 41 år.
– Egentligen hade jag haft symtom sen jag väntade mitt första barn många år tidigare. Det tog tid att få diagnosen och jag kände mig annorlunda då jag inte orkade jobba heltid. Jag jobbade måndag-tisdag och var tjänstledig på onsdagar. Då var jag slut. Sen jobbade jag torsdag-fredag - och var slut under helgerna. Men alla prover som togs visade på bra värden.

När hon var 39 år hade hon fått skakningar i ena handen.
– Lilla gumman, du tror väl inte att du har parkinson, sa en läkare då. Jag tänkte på äldre män och boxare som Muhammad Ali när jag tänkte på parkinson, berättar Jeanette.

När hon hade fyllt 41 var hon så stel i vänsterhanden att hon inte kunde skriva på tangentbordet. Då fick hon en remiss från vårdcentralen till en neurolog.
– När jag gick in på hans mottagningsrum från väntrummet, såg han på mitt sätt att gå och att jag inte pendlade med ena armen, att det troligen var parkinson, och han sa det. Då började jag gråta.

Efter besöket hämtade Jeanette ut en påse medicin som neurologen skrivit ut. Sen blev hon stående utanför apoteket med påsen i handen, chockad.
– Där hittade min chef mig stående. Hon tog mig under armen och ledde mig tillbaka till arbetet. Jag jobbade i receptionen på en öppenvårdsmottagning i närheten.

För Jeanette följde en kämpig tid. Det tog tid för medicinen att ge effekt. Neurologen blev sjukskriven och parkinsonsjuksköteskan var långtidssjukskriven.
– Om jag ansträngde mig på eftermiddagen, till exempel gick uppför en backe eller cyklade hem från jobbet, kunde jag ta helt slut, säger Jeanette.

– Mitt sätt att bearbeta sjukdomen var att ta kontroll genom att lära mig mycket om den, och att gå med i Parkinsonförbundet först, sen i Neuroförbundet. Det har gett mycket att ha kontakt med andra som har diagnosen.

Det är få som får parkinson före 50.
– Jag kände mig jätteannorlunda, så jag såg till att lära känna andra som fått parkinson i tidig ålder: Det gav jättemycket att se att de hade ett hyfsat liv, fast de levt med sjukdomen ett tag, säger Jeanette.

Vi stöttar varandra när det är jobbigt

Jeanette har några sätt att hantera livet med parkinson:
– Jag berättar att jag har parkinson när jag möter andra som ser att jag rör mig annorlunda. Det är enklast, tycker jag. Det har varit skönt att vara öppen.

Hon har också mycket kontakt med andra som har diagnosen och tycker det är bra att kunna ge varandra råd och tips. Och hon tränar mycket, helst pulshöjande träning, för det ger bäst dopamineffekt. Hon är med i en träningsgrupp i Helsingborg som ett par sjukgymnaster håller i för personer med parkinson.

– Då träffas man och har koll på om någon inte kommer. Hur mår personen? Det är en trygghet. Vi stöttar varandra när det är jobbigt. När dopaminnivån är låg kan det göra att man känner sig deprimerad. Då behöver man kontakt.

Jeanette beskriver vad som händer när dopaminnivån är låg:
– Man blir stel och långsam i rörelserna, men även funktioner inne i kroppen blir långsamma, som tarmarnas arbete, och tankarna. Det tar tid att tänka igenom vad någon har sagt och att ge svar. Stress är en av de jobbigaste sakerna.

Hon ger ett exempel:
– När jag skulle träffa ett sällskap på en perrong på Köpenhamns tågstation, så såg jag ”3” på displayen och tänkte ”perrong 3” fast det egentligen stod att det var ”3 minuter” kvar till avgång … Jag visste att några väntade på mig, blev stressad och då ”brann” dopaminet upp och jag blev blockerad. Då satte jag mig ner och grät; jag kunde inte skynda mig ikapp till rätt perrong.

Stamcellsoperation - en ny behandlingsmetod

Jeanette är med i en europeisk forskningsstudie där personer i yrkesverksam ålder med parkinson ingår. Hon hör till dem som lottades ut att få nya stamceller som producerar dopamin inopererade i hjärnan. Det fick hon för tre och ett halvt år sedan. Det tar flera år för stamcellerna att växa till sig, bilda nätverk och komma igång med produktionen av dopamin. Studien pågår ännu. Den ger hopp:
– Mina skakningar har nästan försvunnit och jag är lite rörligare i händerna.

Intervju och text: Kristina Ackzén

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka aktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

Egentligen är det här inget specifikt vid parkinson. Men i en parrelation där den ene har en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har parkinson och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Partnern kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär. Skuldkänslorna är inte lätta att bära men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken med sexologen och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en diagnos som är livslång. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med parkinson, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp, till exempel hos en kurator, psykolog eller sexolog.

Lyssna och prata

Vid parkinson finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex kanske minskar eller försvinner under en period. Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den naturligtvis i olika grad beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar man har i sin parkinson.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen på arbetsplatsen är och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen. Många med parkinson fortsätter att arbeta under ett antal år, men kan behöva vara sjukskrivna del eller heltid under till exempel perioder när medicinering eller andra symtom behöver tas omhand.

Trötthet eller försämrad förmåga att tåla stress är exempel på begränsande symptom, som kan göra det omöjligt att jobba en hel arbetsdag. Men många gånger går det att lösa, ett vilrum eller ostörd plats, en stunds vila mellan två eller flera längre pass kan faktiskt göra det möjligt att arbeta heltid. Att planera in möten eller avgörande händelser under dagen då man mår bäst eller att arbeta hemma en del av arbetsveckan är en annan lösning.

I allmänhet blir ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärm och tangentbord.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr., leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Friskvård

Lika viktigt som fysisk träning är kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal.

Precis som för alla människor är rörelse och fysisk aktivitet bra för hälsan vid Parkinsons sjukdom. Det behöver inte handla om tuffa träningspass i specialanpassade lokaler eller långa lopp i joggingspåret utan rörlighet i vardagen. Det räcker att röra sig i hemmet, på jobbet eller utomhus på fritiden. Att bevara kondition, muskelstyrka, rörlighet och smidighet efter sina egna förutsättningar är viktigt för välbefinnandet.

Rehabilitering, regelbunden livsföring och motion underlättar det dagliga livet. Förutom läkare, kan sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, logoped och psykolog bidra med behandling, råd och hjälpmedel.

Parkinson är ofta förknippad med rörelseproblem, så kallade motoriska symtom.

De sex viktigaste är:

• tremor, skakningar vid vila
• stelhet
• bradykinesi, långsamma rörelser
• postural instabilitet
• böjd kroppshållning
• fastfrysning, motorisk blockering

Men parkinson är även förknippad med symtom som inte är direkt relaterade till rörelse. Dessa kallas icke-motoriska symtom och kan vara mycket varierande. Icke-motoriska symtom kan påverka livet för personer med parkinson i samma eller större utsträckning som motoriska symtom, särskilt under de senare stadierna av diagnosen.

De omfattar exempelvis:

• neuropsykiatriska problem, som depression, repetitivt eller tvångsmässigt beteende
• sömnstörningar, som sömnlöshet och livliga drömmar
• autonoma symptom som blåsstörning, svettningar och erektil dysfunktion
• symtom från mag- och tarmkanalen
• sensoriska symptom som smärta och påverkan på lukt och smak
• trötthet
• viktförändringar, både minskningar och ökningar

Till skillnad från motoriska symtom, upptäcks och behandlas inte de icke-motoriska symtomen lika ofta, trots att effektiva behandlingar finns. Genom att upptäcka och behandla dessa symtom tidigare och förstå deras inverkan på de dagliga rutinerna, kan man bidra till att livskvalitén förbättras.

Kost

Någon specialkost rekommenderas inte till personer med parkinson, men det är ändå viktigt att tänka igenom vad du äter. Försök att äta mat som är så naturlig som möjligt, undvik gärna "skräpmat" och processad mat med många kemiska tillsatser.

Generella kostrekommendationer för alla människor innebär att man ska äta grönsaker, en del bär och frukt, fullkornsprodukter, vegetabiliska oljor, fet fisk och lite mindre kött och charkuteriprodukter.

De flesta kroppar mår bra av grönsaker och mindre bra av socker. Vissa mår bra av att minska på laktos och gluten, man får pröva sig fram.

Grönsaker, frukt och att dricka vanligt vatten hjälper till att hålla magen igång. 

Stöd från samhället

Många som får en neurologisk diagnos kommer på ett eller annat sätt i kontakt med samhällets olika stödinsatser för personer med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att veta dels vad man har rätt till, samt på vilket sätt och av vem detta stöd ska ges. En kurator i ditt parkinson-team eller på vårdcentralen kan vara en lämplig person för detta.

Livsomställning - en riskfaktor

Alla livsomställningar, som att man själv eller någon närstående får en allvarlig neurologisk diagnos, kan vara början på psykisk ohälsa som i värsta fall kan leda till självmord. Föreningen Mind driver Självmordslinjen där hjälp finns att få för den som har det tufft.

Stöd från Neuro

Neuro kan hjälpa till med juridisk rådgivning inom vissa områden som assistans, bostadsanpassning, färdtjänst med mera. Vi har också diagnosstöd där du som medlem kan få prata med en person som själv lever med parkinson.