Att leva med parkinson

– Jag mår bättre än kanske någon gång sedan jag fick diagnosen i 40-årsåldern. För ett par år sedan fick Hans möjlighet att göra en hjärnoperation, en så kallad DBS, deep brain stimulation.

– Det var ett jobbigt ingrepp i vaket tillstånd, men var helt klart värt besväret, konstaterar Hans. Jag mår ändå mycket, mycket bättre än före operationen och kan leva ett normalt liv.

Månaderna efter operationen var han helt symtomfri. Sedan dess har han fått tillbaka några lättare symtom, vilket inte är ovanligt en tid efter en DBS-installation. Utan behandling får han skakningar och överrörlighet.

– Som en pundare på Sergels Torg, beskriver han tillståndet av överrörlighet när det var som värst. Jag blir "flaxig". Det andra jobbiga tillståndet beskriver han som "kassaskåpet". Sjukdomen påverkar även psyket och känslorna blir starkare.

Han beskriver hur parkinson kan ta mycket energi, men än mer kan gå åt om man försöker dölja den. Stress förvärrar symtomen, så han har fått lära sig att planera för att undvika stress. 

En DBS fungerar för cirka tio procent av alla personer med parkinson. Hans passade in och känner sig tacksam och privilegierad över att den gett honom en helt ny vardag efter 20 års nedåtgående sjukdomskarriär. Tack vare sina inopererade elektroder i hjärnan märks i princip inte sjukdomen.

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka aktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

Egentligen är det här inget specifikt vid parkinson. Men i en parrelation där den ene har en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har parkinson och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Partnern kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär. Skuldkänslorna är inte lätta att bära men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken med sexologen och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en diagnos som är livslång. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med parkinson, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp, till exempel hos en kurator, psykolog eller sexolog.

Lyssna och prata

Vid parkinson finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex kanske minskar eller försvinner under en period. Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den naturligtvis i olika grad beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar man har i sin parkinson.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen på arbetsplatsen är och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen. Många med parkinson fortsätter att arbeta under ett antal år, men kan behöva vara sjukskrivna del eller heltid under till exempel perioder när medicinering eller andra symtom behöver tas omhand.

Trötthet eller försämrad förmåga att tåla stress är exempel på begränsande symptom, som kan göra det omöjligt att jobba en hel arbetsdag. Men många gånger går det att lösa, ett vilrum eller ostörd plats, en stunds vila mellan två eller flera längre pass kan faktiskt göra det möjligt att arbeta heltid. Att planera in möten eller avgörande händelser under dagen då man mår bäst eller att arbeta hemma en del av arbetsveckan är en annan lösning.

I allmänhet blir ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärm och tangentbord.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr., leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Friskvård

Lika viktigt som fysisk träning är kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal.

Precis som för alla människor är rörelse och fysisk aktivitet bra för hälsan vid Parkinsons sjukdom. Det behöver inte handla om tuffa träningspass i specialanpassade lokaler eller långa lopp i joggingspåret utan rörlighet i vardagen. Det räcker att röra sig i hemmet, på jobbet eller utomhus på fritiden. Att bevara kondition, muskelstyrka, rörlighet och smidighet efter sina egna förutsättningar är viktigt för välbefinnandet.

Rehabilitering, regelbunden livsföring och motion underlättar det dagliga livet. Förutom läkare, kan sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, logoped och psykolog bidra med behandling, råd och hjälpmedel.

Parkinson är ofta förknippad med rörelseproblem, så kallade motoriska symtom.

De sex viktigaste är:

  • tremor, skakningar vid vila
  • stelhet
  • bradykinesi, långsamma rörelser
  • postural instabilitet
  • böjd kroppshållning
  • fastfrysning, motorisk blockering

Men parkinson är även förknippad med symtom som inte är direkt relaterade till rörelse. Dessa kallas icke-motoriska symtom och kan vara mycket varierande. Icke-motoriska symtom kan påverka livet för personer med parkinson i samma eller större utsträckning som motoriska symtom, särskilt under de senare stadierna av diagnosen.

De omfattar exempelvis:

  • neuropsykiatriska problem, som depression, repetetivt eller tvångsmässigt beteende
  • sömnstörningar, som sömnlöshet och livliga drömmar
  • autonoma symptom som blåsstörning, svettningar och erektil dysfunktion
  • symtom från mag- och tarmkanalen
  • sensoriska symptom som smärta och påverkan på lukt och smak
  • trötthet
  • viktförändringar, både minskningar och ökningar

Till skillnad från motoriska symtom, upptäcks och behandlas inte de icke-motoriska symtomen lika ofta, trots att effektiva behandlingar finns. Genom att upptäcka och behandla dessa symtom tidigare och förstå deras inverkan på de dagliga rutinerna, kan man bidra till att livskvalitén förbättras.

Kost

Någon specialkost rekommenderas inte till personer med parkinson, men det är ändå viktigt att tänka igenom vad du äter. Generella kostrekommendationer för alla människor innebär att man ska äta frukt och grönsaker, fullkornsprodukter, vegetabiliska oljor, fet fisk och lite mindre kött och charkuteriprodukter.

De flesta kroppar mår bra av grönsaker och mindre bra av socker. Grönsaker, frukt och att dricka vanligt vatten hjälper till att hålla magen igång. 

Sakkunnig avsnittet om arbete: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Innehållsansvarig: Helene Landersten

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till diagnosstöd, nätverk och juridisk rådgivning.

Jag vill gå med idag!
 

Relaterade nyheter

2020-02-14

Hon kan lukta sig till parkinson

Joy Milnes näsa är av det unika slaget. Tack vare sitt förhöjda luktsinne kan den pensionerade sjuksköterskan från Skottland känna doften av Parkinsons innan sjukdomen diagnostiseras.

Läs mer

Anhörigkonferens Växjö 28 april – fri entré

Välkommen till en kväll om anhörigas situation vid neurologiska diagnoser, med fokus på parrelationer.

Läs mer
2020-01-31

Så bidrar Neuro till Parkinsonforskning

Neurostödd försking Parkinson ger karaktäristiska motoriska symptom som långsamma rörelser, muskelstelhet, skakningar och nedsatt balans.

Läs mer
2020-01-24

Protein i jäst ger ledtråd om Parkinson?

När våra celler bygger proteiner kan mycket gå fel. En avhandling vid Umeå universitet har upptäckt att en viss liten molekyl hos jäst påverkar hur DNA-koden läses av när nya proteiner ska tillverkas. Felaktigheter i processen har förknippats med Parkinson och andra neurologiska sjukdomar.

Läs mer

Internationella parkinsondagen 11 april

Internationella parkinsondagen infaller 11 april varje år. Parkinsons sjukdom finns över hela världen i ungefär samma utsträckning, 15 per 10 000 invånare har diagnosen.

Läs mer
Anna-Karin Roos
2020-01-14

Årets handledare i Region Jämtland Härjedalen

Anna-Karin Roos, överläkare på neurologimottagningen vid Östersunds sjukhus har utsetts till Årets handledare av SYLF, Sveriges yngre läkares förening, i Jämtland i samarbete med regionens forsknings-, utbildnings- och utvecklingsavdelning.

Läs mer
TNF alfa
2019-12-23

Immunterapi som framtida behandling även mot parkinson?

Immunterapi har under senare år revolutionerat vården av patienter med vissa autoimmuna sjuk domar, som till exempel MS och reumatoid artrit (RA). Antikroppsbaserad behandling har med framgång även börjat användas mot en rad andra tillstånd, såsom benskörhet och vissa cancerformer. Upptäckten av des

Läs mer
Hedersdoktor
2019-12-19

Hedersdoktor som forskar om Parkinsons och Huntingtons sjukdom

Professor Glenda Halliday har sin hemvist vid University of Sydney i Australien. Glenda Halliday är internationellt ledande inom neuropatologi med inriktning på tillstånd som Parkinsons sjukdom och Huntingtons sjukdom.

Läs mer
2019-12-17

Livet med parkinson blir film

Filmen "Spring Uje, spring" får premiär på Göteborgs filmfestival. Filmen bygger på artisten Uje Brandelius självbiografiska berättelse om livet, kärleken och sin diagnos Parkinsons sjukdom och den är komikern Henrik Schyfferts regidebut.

Läs mer
2019-12-16

Fördröjning av Parkinsondiagnos

Forskare vid Lunds universitet och Uppsala universitet har jämfört cirka 200 000 personer som åkt Vasaloppet mellan åren 1989-2010 med en lika stor grupp ur övriga befolkningen. Resultaten av studierna som letts av forskare från Lunds universitet, har nyligen publicerats i tre vetenskapliga artiklar

Läs mer