Att leva med parkinson

– Jag mår bättre än kanske någon gång sedan jag fick diagnosen i 40-årsåldern. För ett par år sedan fick Hans möjlighet att göra en hjärnoperation, en så kallad DBS, deep brain stimulation.

– Det var ett jobbigt ingrepp i vaket tillstånd, men var helt klart värt besväret, konstaterar Hans. Jag mår ändå mycket, mycket bättre än före operationen och kan leva ett normalt liv.

Månaderna efter operationen var han helt symtomfri. Sedan dess har han fått tillbaka några lättare symtom, vilket inte är ovanligt en tid efter en DBS-installation. Utan behandling får han skakningar och överrörlighet.

– Som en pundare på Sergels Torg, beskriver han tillståndet av överrörlighet när det var som värst. Jag blir "flaxig". Det andra jobbiga tillståndet beskriver han som "kassaskåpet". Sjukdomen påverkar även psyket och känslorna blir starkare.

Han beskriver hur parkinson kan ta mycket energi, men än mer kan gå åt om man försöker dölja den. Stress förvärrar symtomen, så han har fått lära sig att planera för att undvika stress. 

En DBS fungerar för cirka tio procent av alla personer med parkinson. Hans passade in och känner sig tacksam och privilegierad över att den gett honom en helt ny vardag efter 20 års nedåtgående sjukdomskarriär. Tack vare sina inopererade elektroder i hjärnan märks i princip inte sjukdomen.

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka aktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

Egentligen är det här inget specifikt vid parkinson. Men i en parrelation där den ene har en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har parkinson och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Partnern kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär. Skuldkänslorna är inte lätta att bära men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken med sexologen och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en diagnos som är livslång. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med parkinson, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp, till exempel hos en kurator, psykolog eller sexolog.

Lyssna och prata

Vid parkinson finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex kanske minskar eller försvinner under en period. Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den naturligtvis i olika grad beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar man har i sin parkinson.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen på arbetsplatsen är och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen. Många med parkinson fortsätter att arbeta under ett antal år, men kan behöva vara sjukskrivna del eller heltid under till exempel perioder när medicinering eller andra symtom behöver tas omhand.

Trötthet eller försämrad förmåga att tåla stress är exempel på begränsande symptom, som kan göra det omöjligt att jobba en hel arbetsdag. Men många gånger går det att lösa, ett vilrum eller ostörd plats, en stunds vila mellan två eller flera längre pass kan faktiskt göra det möjligt att arbeta heltid. Att planera in möten eller avgörande händelser under dagen då man mår bäst eller att arbeta hemma en del av arbetsveckan är en annan lösning.

I allmänhet blir ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärm och tangentbord.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr., leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Friskvård

Lika viktigt som fysisk träning är kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal.

Precis som för alla människor är rörelse och fysisk aktivitet bra för hälsan vid Parkinsons sjukdom. Det behöver inte handla om tuffa träningspass i specialanpassade lokaler eller långa lopp i joggingspåret utan rörlighet i vardagen. Det räcker att röra sig i hemmet, på jobbet eller utomhus på fritiden. Att bevara kondition, muskelstyrka, rörlighet och smidighet efter sina egna förutsättningar är viktigt för välbefinnandet.

Rehabilitering, regelbunden livsföring och motion underlättar det dagliga livet. Förutom läkare, kan sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, logoped och psykolog bidra med behandling, råd och hjälpmedel.

Parkinson är ofta förknippad med rörelseproblem, så kallade motoriska symtom.

De sex viktigaste är:

  • tremor, skakningar vid vila
  • stelhet
  • bradykinesi, långsamma rörelser
  • postural instabilitet
  • böjd kroppshållning
  • fastfrysning, motorisk blockering

Men parkinson är även förknippad med symtom som inte är direkt relaterade till rörelse. Dessa kallas icke-motoriska symtom och kan vara mycket varierande. Icke-motoriska symtom kan påverka livet för personer med parkinson i samma eller större utsträckning som motoriska symtom, särskilt under de senare stadierna av diagnosen.

De omfattar exempelvis:

  • neuropsykiatriska problem, som depression, repetetivt eller tvångsmässigt beteende
  • sömnstörningar, som sömnlöshet och livliga drömmar
  • autonoma symptom som blåsstörning, svettningar och erektil dysfunktion
  • symtom från mag- och tarmkanalen
  • sensoriska symptom som smärta och påverkan på lukt och smak
  • trötthet
  • viktförändringar, både minskningar och ökningar

Till skillnad från motoriska symtom, upptäcks och behandlas inte de icke-motoriska symtomen lika ofta, trots att effektiva behandlingar finns. Genom att upptäcka och behandla dessa symtom tidigare och förstå deras inverkan på de dagliga rutinerna, kan man bidra till att livskvalitén förbättras.

Kost

Någon specialkost rekommenderas inte till personer med parkinson, men det är ändå viktigt att tänka igenom vad du äter. Generella kostrekommendationer för alla människor innebär att man ska äta frukt och grönsaker, fullkornsprodukter, vegetabiliska oljor, fet fisk och lite mindre kött och charkuteriprodukter.

De flesta kroppar mår bra av grönsaker och mindre bra av socker. Grönsaker, frukt och att dricka vanligt vatten hjälper till att hålla magen igång. 

Sakkunnig avsnittet om arbete: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Innehållsansvarig: Helene Landersten

 

Relaterade artiklar

2019-04-12

Tidigare diagnos av parkinson fokus för ny patientstudie på Akademiska

I en ny studie på Akademiska sjukhuset i Uppsala ska forskare utvärdera nya metoder för att identifiera Parkinsonpatienter mycket tidigare än förut, innan typiska symptom såsom långsamma rörelser, stelhet och skakningar visat sig.

Läs mer
2019-04-01

Miljoner i anslag för bioelektronisk forskning

Magnus Berggren, forskningsledare för Laboratoriet för organisk elektronik vid Linköpings universitet, har fått det Europeiska forskningsrådets Advanced Grant, ett bidrag på cirka 3 miljoner euro (31 miljoner kronor).

Läs mer
2019-04-01

Hudens lukt avslöjar Parkinsons

Med hjälp av en före detta sjuksköterskas känsliga näsa har brittiska forskare identifierat den lukt som patienter med Parkinsons sjukdom utsöndrar. Nu hoppas forskarna på ett test som kan avslöja sjukdomen långt innan den påverkar rörligheten.

Läs mer
Liknar galna kosjukan
2019-03-08

Nyupptäckt sjukdomsmekanism vid ALS

Nyligen har det även påvisats att sjukdomar som Alzheimers och Parkinsons sjukdom har liknande sjukdomsmekanism: Prionliknande spridning av proteinaggregat. Processen är väldigt lik det som händer vid prionsjukdomar som Creutzfeldt-Jakobs sjukdom och "galna kosjukan".

Läs mer
2019-02-17

Årets medicinsvensk enligt tidningen Fokus är Sara Riggare i Neuro

Doktoranden i digital egenvård, debattören och spetspatienten Sara Riggare har av tidningen Fokus korats till ”Årets medicinsvensk”. Sara Riggare är medlem i Neuro och rankas som nummer 26 på Dagens Medicins vårdmaktlista bland de mest inflytelserika i svensk sjukvård. Hör intervjun i Neuropodden!

Läs mer
2019-01-25

Answer als samlar data för forskningen

Kan massvis av data tillsammans med artificiell intelligens hjälpa forskarna i kampen mot als? Det är frågan när forskare från Johns Hopkins University och Massachusetts Institute of Technology (MIT) vill göra all insamlad data tillgängliga för forskare runt om i världen inom några år.

Läs mer
Parkinson

Internationella parkinsondagen 11 april

Internationella parkinsondagen infaller 11 april varje år. Parkinsons sjukdom finns över hela världen i ungefär samma utsträckning, 15 per 10 000 invånare har diagnosen.

Läs mer
2018-12-20

Ny metod för att undersöka dopaminsystemet

Forskare vid Karolinska Institutet har utvecklat en ny metod för att med PET-kamera undersöka dopaminsystemet hos patienter med Parkinsons sjukdom. Metoden, som mäter nivåerna av proteinet dopamintransportören, skulle kunna förbättra diagnostiseringen av Parkinsons sjukdom.

Läs mer
13 medaljer
2018-12-17

Förre förbundskaptenen drabbad av parkinson

När Bengt Johansson tog över som svensk förbundskapten för herrarnas handbollslandslag 1988 blev det starten på en svensk storhetsperiod med framgångar som bara överträffats av Frankrike. Landslaget fick snabbt smeknamnet "Bengan Boys" och tog under Bengt Johanssons ledning 13 medaljer i stora

Läs mer
2018-12-16

Ny musik hjälper parkinsonsjuka att promenera

Specialkomponerad musik med en viss rytm kan göra det lättare för parkinsonsjuka att röra på sig. I Danmark har man låtit personer med Parkinsons sjukdom lyssna på musik när de promenerar.

Läs mer