Att leva med neuromuskulär sjukdom (NMD)
Anna Larsson har IBM, en neuromuskulär sjukdom. På svenska heter den inklusionskroppsmyosit, en muskelsjukdom som innebär att den viljestyrda muskulaturen långsamt förtvinar och försvagas.
- Diagnosen innebär att jag idag lärt mig att leva med att behöva ta hjälp av min familj på ett helt nytt sätt: att inte klara allt själv men att ändå vilja att klara allt jag kan. Jag har sedan jag fick IBM börjat använda hjälpmedel som underlättar min vardag, säger Anna.
Berätta om dig själv, vem är du?
- Jag heter Anna Larsson och är 56 år. Jag bor strax utanför Göteborg med min familj och arbetar som kurator på en skola för barn med olika funktionsvariationer.
- Efter gymnasiet reste jag runt i världen i några månader. Därefter arbetade jag inom hemtjänsten och på en gruppbostad för vuxna med IF, intellektuell funktionsnedsättning. Sedan utbildade jag mig till socionom och har efter examen arbetat med psykosocialt arbete med barn och föräldrar.
Berätta om din diagnos, hur har den påverkat dig?
- Jag märkte att jag var svag i händerna och år 2001 utreddes jag. Då fick jag veta att jag hade Sjögrens syndrom, en sjukdom som framför allt innebär att du blir mycket torr i ögonen och munnen. Efter det hade jag ingen kontakt med sjukvården och livet fortsatte som vanligt.
- År 2011 sökte jag vård på nytt. Detta efter att min familj och min arbetsgivare förstod att allt inte var som det skulle med mig; jag arbetade heltid och prioriterade inte min hälsa. Jag lades då in för utredning. Det blev en total chock att få beskedet att jag hade en progressiv neuromuskulär sjukdom: IBM, Inklusionskroppsmyosit, en muskelsjukdom som innebär att den viljestyrda muskulaturen långsamt förtvinar och försvagas.
- Efter utredningen kom jag via Neuromuskulärt center i kontakt med en handträningsgrupp där det fanns andra med samma diagnos. Många av oss i gruppen började senare i en muskelbassänggrupp. Jag fick nya vänner och kunde prata med dem om alla motgångar som sjukdomen för med sig.
- Diagnosen innebär att jag idag lärt mig att leva med att behöva ta hjälp av min familj på ett helt nytt sätt: att inte klara allt själv men att ändå vilja att klara allt jag kan. Jag har sedan jag fick IBM börjat använda hjälpmedel som underlättar min vardag. Allt från ortoser för mina fötter och underben, rullstol som avlastning vid längre förflyttning, anpassad bil för att leva ett självständigt liv och för ta mig till arbete och aktiviteter. I dag arbetar jag 50 procent.
Du är med i Neuroförbundets medlemskampanj, hur kommer det sig?
- Neuroförbundet i Göteborg frågade om jag ville vara med. Jag har kontakt med dem eftersom jag kommer att arbeta som volontärledare i sommar på ett läger på Strannegården för familjer och anhöriga som är medlemmar i Neuroförbundet. Jag vill bidra till att fler ska lära sig mer om neurologiska diagnoser och att fler vågar söka upp andra. Det underlättar att prata med dem som har liknande sjukdomar.
Vad betyder Neuroförbundet för dig?
- För mig betyder Neuroförbundet gemenskap med andra. Att få kunskap om diagnoser. Gemensamma aktiviteter och stöd i hur man kan leva med sin diagnos.
Vad gör du på fritiden?
- Då går jag på bassängträning som Neuroförbundet anordnar. Jag sjunger i kören VassegoÅsitt. En kör där många av oss sitter i rullstol av olika skäl såsom sjukdom eller skador. Att umgås med familj och vänner är också viktigt för mig. Utöver det försöker jag hinna med sjukgymnastik och självträning.
Text: Alfred Skogberg
Fler intervjuer
Ronaldos kaptensbindel såld på auktion för att hjälpa sjukt barn
Efter sitt bortdömda målet i matchen mot Serbien kastade Christiano Ronaldo sin kaptensbindel i ilska och frustration. Nu har kaptensbindeln sålts på auktion – för att hjälpa sex månader gamla Gavrilo Djurdjevic som lider av spinal muskelatrofi.
ALS-forskare i Umeå får finansiering säkrad fem år till
Peter Andersen, professor i neurologi och överläkare, får finansieringen av sin forskning om ALS säkrad i ytterligare fem år av Knut och Alice Wallenbergs stiftelse.
”Neuroregister är en grund för vårdutveckling och forskning”
Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. – Våra data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både det svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.
Därför stödjer Neuro Svenska neuroregister
Svenska neuroregister har en stor betydelse för utvecklingen av neurosjukvården och forskningen. Det hävdar Kristina Niemi, kanslichef på Neuro: – Neuroregister har en jätteviktig funktion för att kvalitetssäkra och utveckla neurosjukvården och verka för en kunskapsbaserad och jämlik vård.
Därför är Anette diagnosstödjare
Anette Pettersson, diagnosstödjare, neuromuskulära sjukdomar (NMD). Varför är du diagnosstödjare i Neuro? – Jag vill kunna stötta andra då jag själv var väldigt ensam med mina undringar under uppväxten och när jag i vuxen ålder fick min ovanliga diagnos. Först när jag blev medlem i Neuro hittade jag det stöd och den gemenskap jag saknat.