Neuros nationella NMD-grupp - påskedition
Vi förbereder inför Blåkulla i denna gemensamma träff mellan den nationella NMD-gruppen och neurofikagruppen. Välkomna!
Nästa träff är den 5 april klockan 19-20:30.
Fixa en fika till dig och anslut till vår digitala Zoomträff. Låt oss fika, äta påskgodis, påskpyssla och umgås :)
Länk till Zoom-träffen:
Får ni problem med inloggning så ring 070 572 58 75 så hjälper vi till!
Genom det här NMD-nätverket vill vi synliggöra alla de neuromuskulära diagnoserna. Vi är 4000 personer i Sverige som lever med en neuromuskulär diagnos och hittills är cirka 700 olika diagnoser dokumenterade. Det innebär att nästan alla räknas som sällsynta diagnoser.
Vi vill sprida kunskap om hur det är att leva med neuromuskulära sjukdomar och vara ett kontaktnät och stöd för varandra och känna att vi hör hemma i Neuro.
Vi träffas regelbundet en gång i månaden via Zoom för en stund tillsammans där vi samtalar kring erfarenheter, frågor och tips som berör oss i både i stort och i smått. Vi har även en Facebook grupp "Neuros nationella NMD-grupp". Vartannat möte har vi ett tema och eventuellt någon föreläsare. Vad sägs om tema såsom familjeliv och assistans, resor, rehabilitering, sex och samlevnad?
Kom gärna med förslag på hur du vill att vår grupp ska utvecklas framöver och ge förslag på teman vi kan lyfta på våra framtida träffar.
Målet är att skapa ett forum där vi både kan stötta varandra och kunna lyfta frågor som berör oss som lever med muskelsjukdom runt om i Sverige.
Varmt välkomna önskar
Neuros nationella NMD-grupp
Caroline, Anette och Karsten
Följande datum är planerade under våren 2023
Tiden är 18:00-19:30 om inget annat anges.
1 februari
8 mars
5 april
3 maj
7 juni
Lever du med en muskelsjukdom? Eller är du anhörig till någon med en muskelsjukdom? Då har du kommit rätt till vårt nationella NMD-nätverk. Vårt mål är att skapa ett forum där vi både kan stötta varandra och kunna lyfta frågor som berör oss som lever med muskelsjukdomar runt om i Sverige.
Innehållsansvarig: Neuros nationella NMD-grupp