Att leva med neuromuskulär sjukdom (NMD)
Anna Larsson har IBM, en neuromuskulär sjukdom. På svenska heter den inklusionskroppsmyosit, en muskelsjukdom som innebär att den viljestyrda muskulaturen långsamt förtvinar och försvagas.
- Diagnosen innebär att jag idag lärt mig att leva med att behöva ta hjälp av min familj på ett helt nytt sätt: att inte klara allt själv men att ändå vilja att klara allt jag kan. Jag har sedan jag fick IBM börjat använda hjälpmedel som underlättar min vardag, säger Anna.
Berätta om dig själv, vem är du?
- Jag heter Anna Larsson och är 56 år. Jag bor strax utanför Göteborg med min familj och arbetar som kurator på en skola för barn med olika funktionsvariationer.
- Efter gymnasiet reste jag runt i världen i några månader. Därefter arbetade jag inom hemtjänsten och på en gruppbostad för vuxna med IF, intellektuell funktionsnedsättning. Sedan utbildade jag mig till socionom och har efter examen arbetat med psykosocialt arbete med barn och föräldrar.
Berätta om din diagnos, hur har den påverkat dig?
- Jag märkte att jag var svag i händerna och år 2001 utreddes jag. Då fick jag veta att jag hade Sjögrens syndrom, en sjukdom som framför allt innebär att du blir mycket torr i ögonen och munnen. Efter det hade jag ingen kontakt med sjukvården och livet fortsatte som vanligt.
- År 2011 sökte jag vård på nytt. Detta efter att min familj och min arbetsgivare förstod att allt inte var som det skulle med mig; jag arbetade heltid och prioriterade inte min hälsa. Jag lades då in för utredning. Det blev en total chock att få beskedet att jag hade en progressiv neuromuskulär sjukdom: IBM, Inklusionskroppsmyosit, en muskelsjukdom som innebär att den viljestyrda muskulaturen långsamt förtvinar och försvagas.
- Efter utredningen kom jag via Neuromuskulärt center i kontakt med en handträningsgrupp där det fanns andra med samma diagnos. Många av oss i gruppen började senare i en muskelbassänggrupp. Jag fick nya vänner och kunde prata med dem om alla motgångar som sjukdomen för med sig.
- Diagnosen innebär att jag idag lärt mig att leva med att behöva ta hjälp av min familj på ett helt nytt sätt: att inte klara allt själv men att ändå vilja att klara allt jag kan. Jag har sedan jag fick IBM börjat använda hjälpmedel som underlättar min vardag. Allt från ortoser för mina fötter och underben, rullstol som avlastning vid längre förflyttning, anpassad bil för att leva ett självständigt liv och för ta mig till arbete och aktiviteter. I dag arbetar jag 50 procent.
Du är med i Neuroförbundets medlemskampanj, hur kommer det sig?
- Neuroförbundet i Göteborg frågade om jag ville vara med. Jag har kontakt med dem eftersom jag kommer att arbeta som volontärledare i sommar på ett läger på Strannegården för familjer och anhöriga som är medlemmar i Neuroförbundet. Jag vill bidra till att fler ska lära sig mer om neurologiska diagnoser och att fler vågar söka upp andra. Det underlättar att prata med dem som har liknande sjukdomar.
Vad betyder Neuroförbundet för dig?
- För mig betyder Neuroförbundet gemenskap med andra. Att få kunskap om diagnoser. Gemensamma aktiviteter och stöd i hur man kan leva med sin diagnos.
Vad gör du på fritiden?
- Då går jag på bassängträning som Neuroförbundet anordnar. Jag sjunger i kören VassegoÅsitt. En kör där många av oss sitter i rullstol av olika skäl såsom sjukdom eller skador. Att umgås med familj och vänner är också viktigt för mig. Utöver det försöker jag hinna med sjukgymnastik och självträning.
Text: Alfred Skogberg
Fler intervjuer
Nya data för Spinraza bekräftar bibehållen effekt
Nya data för Spinraza® (nusinersen) bekräftar bibehållen effekt och säkerhet över tid för ett brett spektrum av patienter med spinal muskel atrofi (SMA).
Första genterapibehandlingen mot diagnosen SMA typ 1 nu EU-godkänd
Den 27 maj kom nyheten att den första genterapibehandlingen mot den neurologiska diagnosen spinal muskelatrofi, SMA typ 1, har blivit EU-godkänd. Enligt neurologen Thomas Sejersen vid Karolinska Institutet, kan den bli aktuell för svenska patienter inom ett halvår. Färre än tio barn föds här årligen
Hostteknik - Tips på "huffing"!
För personer med MG kan en förkylning eller infektion ta mycket kraft. Inte minst vad gäller att orka hosta upp slem. När man har svårt för att få luft kan detta skapa ångest och panik, vilket gör att man har tendens att andas snabbt och ytligt.
Covid-19 och individer med neuromuskulära sjukdomar:
Neuromuskulära sjukdomar omfattar många olika diagnoser med starkt varierande funktionshinder även hos individer med samma diagnos. Det är därför svårt att ge specifika rekommendationer som är generaliserbara men följande rekommendationer är tillämpliga på många neuromuskulära sjukdomar.
Akut behov av nytänkande kring läkemedel för Skelleftesjukan
Debatt. I fallet Skelleftesjukan ser vi att det kortsiktigt kommer att behövas en solidarisk finansiering, eller ett särskilt statligt stöd, som kan stärka de två nordliga regionerna där sjukdomen är som mest utbredd. Långsiktigt krävs ett nytänkande och en helt ny samverkan för att komma fram till nya finansieringslösningar.