Anna sjunger i kören VassegoÅsitt. En kör där många sitter i rullstol av olika skäl. Foto: Carl-Magnus Johansson

Att leva med neuromuskulär sjukdom (NMD)

Anna Larsson har IBM, en neuromuskulär sjukdom. På svenska heter den inklusionskroppsmyosit, en muskelsjukdom som innebär att den viljestyrda muskulaturen långsamt förtvinar och försvagas.

- Diagnosen innebär att jag idag lärt mig att leva med att behöva ta hjälp av min familj på ett helt nytt sätt: att inte klara allt själv men att ändå vilja att klara allt jag kan. Jag har sedan jag fick IBM börjat använda hjälpmedel som underlättar min vardag, säger Anna.

Berätta om dig själv, vem är du?
- Jag heter Anna Larsson och är 56 år. Jag bor strax utanför Göteborg med min familj och arbetar som kurator på en skola för barn med olika funktionsvariationer. 

- Efter gymnasiet reste jag runt i världen i några månader. Därefter arbetade jag inom hemtjänsten och på en gruppbostad för vuxna med IF, intellektuell funktionsnedsättning. Sedan utbildade jag mig till socionom och har efter examen arbetat med psykosocialt arbete med barn och föräldrar.

Berätta om din diagnos, hur har den påverkat dig?
- Jag märkte att jag var svag i händerna och år 2001 utreddes jag. Då fick jag veta att jag hade Sjögrens syndrom, en sjukdom som framför allt innebär att du blir mycket torr i ögonen och munnen. Efter det hade jag ingen kontakt med sjukvården och livet fortsatte som vanligt.

- År 2011 sökte jag vård på nytt. Detta efter att min familj och min arbetsgivare förstod att allt inte var som det skulle med mig; jag arbetade heltid och prioriterade inte min hälsa. Jag lades då in för utredning. Det blev en total chock att få beskedet att jag hade en progressiv neuromuskulär sjukdom: IBM, Inklusionskroppsmyosit, en muskelsjukdom som innebär att den viljestyrda muskulaturen långsamt förtvinar och försvagas.

- Efter utredningen kom jag via Neuromuskulärt center i kontakt med en handträningsgrupp där det fanns andra med samma diagnos. Många av oss i gruppen började senare i en muskelbassänggrupp. Jag fick nya vänner och kunde prata med dem om alla motgångar som sjukdomen för med sig.

- Diagnosen innebär att jag idag lärt mig att leva med att behöva ta hjälp av min familj på ett helt nytt sätt: att inte klara allt själv men att ändå vilja att klara allt jag kan. Jag har sedan jag fick IBM börjat använda hjälpmedel som underlättar min vardag. Allt från ortoser för mina fötter och underben, rullstol som avlastning vid längre förflyttning, anpassad bil för att leva ett självständigt liv och för ta mig till arbete och aktiviteter. I dag arbetar jag 50 procent.

Du är med i Neuroförbundets medlemskampanj, hur kommer det sig?
- Neuroförbundet i Göteborg frågade om jag ville vara med. Jag har kontakt med dem eftersom jag kommer att arbeta som volontärledare i sommar på ett läger på Strannegården för familjer och anhöriga som är medlemmar i Neuroförbundet. Jag vill bidra till att fler ska lära sig mer om neurologiska diagnoser och att fler vågar söka upp andra. Det underlättar att prata med dem som har liknande sjukdomar.

Vad betyder Neuroförbundet för dig?
- För mig betyder Neuroförbundet gemenskap med andra. Att få kunskap om diagnoser. Gemensamma aktiviteter och stöd i hur man kan leva med sin diagnos.

Vad gör du på fritiden?
- Då går jag på bassängträning som Neuroförbundet anordnar. Jag sjunger i kören VassegoÅsitt. En kör där många av oss sitter i rullstol av olika skäl såsom sjukdom eller skador. Att umgås med familj och vänner är också viktigt för mig. Utöver det försöker jag hinna med sjukgymnastik och självträning.

Text: Alfred Skogberg

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Gå med i Neuroförbundet

För bara 32 kronor i månaden får du tillgång till råd, stöd och nätverk.

Jag vill gå med idag!
 

Nyheter om NMD

2021-11-01

Svar om SMA-screening av nyfödda ännu inte klart

Ska nyfödda i Sverige screenas för sjukdomen spinal muskelatrofi, SMA? Svaret från Socialstyrelsen dröjer. Inkludera den svåra ärftliga muskelsjukdomen spinal muskelatrofi i nyföddhetsscreeningen. Det förslaget lämnade specialister på sjukdomen redan 2019 till Socialstyrelsen. Myndigheten påbörjade utredningen, men pausade den sedan på grund av pandemin.

Läs mer
2021-10-28

Triathlon för ALS-forskningen

Sedan 2012 har tävlingen Hensmåla triatlon samlat in strax över 800 000kr och skänkt till ALS forskning. De tre sista åren har gåvan riktats mot Stoppa ALS genom Neuro och ALS Treatment Center Karolinska.

Läs mer

Neuros nationella NMD-grupp

Har du, eller är du närstående till någon med neuromuskulär sjukdom (NMD)? I så fall är du hjärtligt välkommen till de nystartade digitala NMD-träffar som vänder sig till alla Neuromedlemmar i hela landet. Målet är att skapa ett forum där vi kan stötta varandra.

Läs mer
2021-10-18

Ny studie: Högre risk att dö när partner fått ALS – fler självmord och olyckor - men hjälp finns

Den vars partner drabbats av ALS har drygt dubbelt så hög risk för att dö av självmord eller råka ut för en olycka, visar en ny studie från Karolinska institutet. – Vi blev rejält förvånade, vi hade tänkt oss en lätt ökad risk för hjärtinfarkt möjligtvis, men ökad dödlighet i självmord hade vi inte föreställt oss, säger Ulf Kläppe, doktorand och specialist i neurologi.

Läs mer
2021-10-12

Pris till avhandling om barnfamiljer med spinal muskelatrofi

Ersta Sköndal Bräcke högskolas forskare Elin Hjorth tilldelas Riksföreningen för Barnsjuksköterskors jubileumspris för sin doktorsavhandling. Priset delas varje år ut till en sjuksköterska som är verksam inom eller med intresse av hälso- och sjukvård för barn och ungdomar.

Läs mer