Att leva med neuromuskulär sjukdom (NMD)
Johanna Andersson var i tioårsåldern när både hennes föräldrar och gymnastiklärare uppmärksammade att något inte var som det skulle. Flickan som alltid varit sportig och fysiskt aktiv fick problem med att springa. Diagnosen blev limbgördeldystrofi, en neuromuskulär sjukdom där den successiva muskelförsvagningen först märks i musklerna runt bäckenet.
Några år senare försvagades hennes muskler alltmer.
– Det var en kamp in i det sista. Jag ville verkligen inte använda rullstol. Men när jag gick i åttan stukade jag foten. Det blev det uppenbart att det var en bra idé. Jag märkte ju att jag mådde så mycket bättre, sparade på mina krafter. Det är också ett råd vill ge andra i samma situation: försök att acceptera rullstolen.
Sedan 20-årsåldern har hon arbetat halvtid med olika jobb, projekt och som egen företagare. Hon har hjälp av personliga assistenter, från början bara några timmar i veckan, men numera dygnet runt. På fritiden läser hon mycket, ser på film och pysslar gärna med blommor och trädgård, baka och laga god mat.
Viktigt för hennes vardag är bilstödet, som hon fått för att anpassa bilen.
– För mig finns det ett liv före bilen – och ett helt annat efter. Jag kan ta mig dit jag vill på mina egna villkor. Bilen ger mig en helt annan frihet än att vara beroende av färdtjänst. Johanna Andersson är aktiv i Neuro och tycker att föreningslivet är roligt.
Johanna Andersson är en bestämd person, som vet vad hon vill.
– Jag tror att min sjukdom har förstärkt min beslutsamhet och starka vilja, säger hon och menar också att det går att hitta lösningar på det mesta i vardagen.
Vården bör erbjuda genterapi mot spinal muskelatrofi
NT-rådet rekommenderar genterapin som förstahandsval till spädbarn där man upptäcker de svåraste formerna av SMA vid nyföddhetsscreeningen. Rapporterar Läkemedelsvärlden. NT-rådet är regionernas gemensamma organ för nationellt införande av nya terapier (behandlingar).
Region Skåne vill inskränka möjligheten till rehabilitering i varmt klimat
Nu protesterar föreningarna i Neuro Skåne mot inskränkningarna när det gäller rehabilitering i varmt klimat.
Ett av ansiktena för Neuroförbundets medlemsvärvarkampanj
Anna Larsson har IBM, en neuromuskulär sjukdom. Hon är också en av dem som är med i Neuroförbundets medlemsvärvarkampanj. - Jag vill bidra till att fler ska lära sig mer om neurologiska diagnoser, säger Anna Larsson.
Marie Kierkegaard kan bli Årets Neuroprofil
Marie Kierkegaard är fysioterapeuten som bland annat forskat om styrketräning för personer med MS-relaterad fatigue (Hjärntrötthet vid multipel skleros).
Spansk sjukhusledning fördröjde behandling mot SMA
Direktören för regionsjukhuset i Málaga María del Mar Vázquez avgick i mitten av februari från sin post och även om hon angav personliga skäl bakom beslutet tyder mycket på att hennes situation blev ohållbar.