Att leva med neuromuskulär sjukdom (NMD)

Johanna Andersson var i tioårsåldern när både hennes föräldrar och gymnastiklärare uppmärksammade att något inte var som det skulle. Flickan som alltid varit sportig och fysiskt aktiv fick problem med att springa. Diagnosen blev limbgördeldystrofi, en neuromuskulär sjukdom där den successiva muskelförsvagningen först märks i musklerna runt bäckenet.

Några år senare försvagades hennes muskler alltmer.

– Det var en kamp in i det sista. Jag ville verkligen inte använda rullstol. Men när jag gick i åttan stukade jag foten. Det blev det uppenbart att det var en bra idé. Jag märkte ju att jag mådde så mycket bättre, sparade på mina krafter. Det är också ett råd vill ge andra i samma situation: försök att acceptera rullstolen.

Sedan 20-årsåldern har hon arbetat halvtid med olika jobb, projekt och som egen företagare. Hon har hjälp av personliga assistenter, från början bara några timmar i veckan, men numera dygnet runt. På fritiden läser hon mycket, ser på film och pysslar gärna med blommor och trädgård, baka och laga god mat.
Viktigt för hennes vardag är bilstödet, som hon fått för att anpassa bilen.

– För mig finns det ett liv före bilen – och ett helt annat efter. Jag kan ta mig dit jag vill på mina egna villkor. Bilen ger mig en helt annan frihet än att vara beroende av färdtjänst. Johanna Andersson är aktiv i Neuro och tycker att föreningslivet är roligt.
Johanna Andersson är en bestämd person, som vet vad hon vill.

– Jag tror att min sjukdom har förstärkt min beslutsamhet och starka vilja, säger hon och menar också att det går att hitta lösningar på det mesta i vardagen.

 

 

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till råd, stöd och nätverk.

Jag vill gå med idag!
 

Nyheter om NMD

2022-05-11

Uppdaterad information om SMA

Sedan en tid finns uppdaterad information om spinal muskelatrofi (SMA) i Socialstyrelsens kunskapsstöd för sällsynta hälsotillstånd.

Läs mer

Möjligheter med anpassad bil

Ett aktivitetstips för dig som befinner dig i Göteborgsområdet i juni och som har behov av en anpassad bil. Möjligheternas dag blir en dag full av aktiviteter och inspiration för alla som använder eller är i behov av anpassad bil! Här finns biltorg med utställare från anpassningsföretag och privata bilar med välanvända lösningar, tips om fiffiga prylar och inspirerande möten.

Läs mer
2022-03-30

Riksdagskrav om särläkemedel

Det behövs en särskild finansiering av läkemedel riktade mot sällsynta sjukdomar och diagnoser och regeringen bör se till att det genomförs. Det kravet kommer nu från en enad opposition i riksdagen, i form av ett så kallat tillkännagivande. Regeringen omedelbara svar är ett snabbinsatt möte med prismyndigheten TLV, regionerna och Lif – de forskande läkemedelsföretagen.

Läs mer

Digital NMD-träff

Lever du med en muskelsjukdom? Eller är du anhörig till någon med en muskelsjukdom? Då har du kommit rätt till vårt nationella NMD-nätverk. Vårt mål är att skapa ett forum där vi både kan stötta varandra och kunna lyfta frågor som berör oss som lever med muskelsjukdomar runt om i Sverige.

Läs mer
2022-03-11

Beslut om Nationell högspecialiserad vård vid NMD

Med nationell högspecialiserad vård, NHV, menas offentligt finansierad vård som bedrivs vid som mest fem enheter i landet och där endast ett fåtal vårdgivare i landet kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära team.

Läs mer

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet