ALS - amyotrofisk lateralskleros
ALS är en grupp diagnoser inom motorneuronsjukdomar, där nervceller som styr de viljestyrda musklerna i kroppen dör. De muskler som inte längre får impulser från nervsystemet försvagas och förtvinar. Nervbanor som går till viljestyrda muskler finns i armar, ben, ansiktsmimiken, sväljningsmekanismen och andningen.
ALS finns i olika former, som: klassisk amyotrofisk lateralskleros, progressiv spinal muskelatrofi, progressiv bulbär pares, pseudobulbär pares, primär lateralskleros. Förloppet varierar en hel del beroende på vilken form det är. Gemensamt för alla former av ALS är att de är fortskridande (progressiva) och bryter ned det motoriska nervsystemet, så att musklerna försvagas. Läs om symtom och att få diagnos.
Insjuknandet i ALS är relativt likartat världen över. Cirka 2–4 individer per 100 000 invånare drabbas varje år. I Sverige insjuknar drygt 220 personer per år. De flesta är i åldern 45–75 år. Sjukdomen är något vanligare hos män. Det finns uppskattningsvis 750–850 personer med ALS i Sverige.
Synonymer till ALS
- Progressiv spinal muskelatrofi
- Progressiv bulbär pares
- Pseudobulbär pares
- Primär lateral skleros
- Motorneuronsjukdom
Andra motorneuronsjukdomar är hereditär spastisk parapares (HSP), spinobulbär muskelatrofi (SBMA, även känd som Kennedys sjukdom) och spinal muskelatrofi (SMA). Till gruppen motorneuronsjukdomar hör även poliomyelitis (polio).
Här på vår hemsida får du och närstående information, råd och tips om ALS och du kan läsa om framsteg inom neurologisk forskning, vård, behandling och rehabilitering. Läs om behandling.
Forskning om ALS
Det bedrivs omfattande forskning om ALS i hela världen. Forskningen är i första hand inriktad på att finna orsakerna till sjukdomen och att testa nya läkemedel. Dels studeras själva sjukdomsmekanismerna kring motorneuronets nedbrytning, såsom glutamatets och fria radikalers roll. Dels studeras ämnen som kan tänkas förhindra denna skadliga påverkan. Man försöker hitta kombinationer av komponenter som tillsammans skyddar mer än endast en.
Man undersöker också om det finns några samband mellan ALS och yttre faktorer såsom virus och toxiner.
Undersökningar har visat att vid ärftliga former av ALS föreligger ett stort antal muterade versioner av genen för SOD1. Detta felaktiga protein ger upphov till celldöd. Det föreligger därför stort intresse kring genetiken kring ALS och hur man kan påverka de felaktiga generna.
Även vid Umeå universitet pågår omfattande forskning om ALS.
Molekylärbiologiska och genetiska aspekter av sjukdomen och mutationer i SOD1 och andra gener studeras. Förhoppningen är att i framtiden hitta tydliga samband mellan antingen beteendemönster och kroppsliga förändringar eller kroppsliga tillstånd och behandlingar hos ALS-patienter och därmed kunna skapa ett effektivt botemedel.
Sakkunnig: Anne Zachau, överläkare vid neurologkliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Solna
Viktigt att ingå i det nationella ALS-registret
I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister ALS-registret, som är ett delregister inom Svenska neuroregister. Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en gemensam beteckning för en grupp motorneuronsjukdomar. Syftet med registret är att fungera som ett viktigt verktyg för att förstå hur ALS bäst ska behandlas, men även ta tillvara patienternas upplevelse av sitt mående. Genom att be sin neurolog att inkludera en i ALS-registret, får man en förbättrad klinisk uppföljning, men bidrar även till en ökad förståelse för förekomst och svårighetsgraden av ALS på olika orter i landet. Mer forskning om orsaker till ALS behövs men även att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar.
Svenska neuroregister
Immunterapi ger hopp om framtida behandling som bromsar ALS
Forskare vid Umeå universitet har hittat ytterligare en pusselbit i vad som kan leda till en behandling för att med immunterapi bromsa vissa typer av den neurologiska sjukdomen amyotrofisk lateralskleros, ALS. Det handlar om en antikropp som binder de felaktigt veckade proteiner som sprids när sjukdomen utvecklas.
Pat Quinn, en av männen bakom ”ice bucket-challenge” - död i ALS
Ytterligare en av grundarna av den virala trenden ”ice bucket-challenge”, 37-årige Pat Quinn, är död. Han dog i sjukdomen ALS, som den virala trenden ville uppmärksamma.
Försvarsmakten utreder förekomsten av ALS bland utlandsveteraner
Varje år drabbas drygt 200 personer i Sverige av amyotrofisk lateralskleros, ALS. Försvarsmaktens personal är inget undantag. Men finns det en överrepresentation bland utlandsveteraner?
”En svår känsla mött på rätt sätt kan göra oss mer levande.”
I sin bok Jag kan ha fel (Bonnier fakta), som han skrivit tillsammans med Caroline Bankler och Navid Modiri, berättar han om sjukdomen, kärleken till frun Elisabeth och om hur han vill fortsätta att leva till slutet, inte ”stänga dörren och sluta delta”, trots den svåra sjukdomen.
Spännande Neurostödd forskningsstudie kring lovande behandling mot ALS
Två nya forskningsstudier kring tänkbara framtida genterapibehandling för ALS visar lovande resultat, enligt professor Peter Andersen, ALS-specialist vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Neuro stödjer denna forskning.