Filmer och poddar om ALS
Här kan du få tips på intressanta filmer och poddar ("radiointervjuer") från förbundet, som kan vara av intresse när du lever med ALS.
Webbinarium om ALS 11 december 2024
Föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Nedan Angelica Nordin är ST-läkare inom klinisk genetik och forskare vid Umeå universitet. Hon föreläser om genetiska tester för sjukdomsanlag och diskutera kring de svåra etiska avvägningar som kan uppstå inför ett sådant beslut.
Nedan Birgitta Jakobsson Larsson som är sjuksköterska på neurologen vid Akademiska sjukhuset i Uppsala och lektor vid Uppsala universitet. Hon berättar om sin forskning kring livskvalitet vid ALS. Hur utvecklas livskvaliteten hos patienter under sjukdomsförloppet och hur kan man upprätthålla sin livskvalitet?
Nedan Peter Andersen är professor vid Umeå universitet och överläkare i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus. Där rapporterades i våras om en patient som fått kraftigt inbromsat sjukdomsförlopp efter behandling med genterapi som är inriktad mot mutationer i genen SOD1 som finns hos mellan 2 till 6 procent av ALS-patienterna. Utöver en uppdatering kring ett eventuellt införande av medicinen till svensk sjukvård kommer Peter att berätta om andra pågående och planerade studier med genterapier.
Webbinarium om ALS 27 juni 2024
Föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Nedan pratar Ulf Kläppe, neurolog vid Karolinska Universitetssjukhuset och forskare vid Karolinska Institutet. Ulf är ordförande i en nationell arbetsgrupp som har till uppgift att utarbeta ett vårdförlopp för ALS som syftar till att skapa jämlik vård för personer med ALS i Sverige.
Peter Andersen, professor vid Umeå universitet och överläkare i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, sammanfattar nedan utvalda delar av konferensen ENCALS, som i år hölls i Sverige vid Karolinska Institutet.
Webbinarium om ALS 20 december 2023
Föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Här presenterar forskningssjuksköterska Karolina Palmbäck - Läkemedelsstudier och behandling av ALS.
Nedan föreläser Christer Nilsson är överläkare och docent i neurologi om Frontotemporala neurodegenerativa sjukdomar - symtom, diagnostik och behandling.
Nedan föreläser neurolog och forskare Karin Forsberg om orsaken till ALS: SOD1
Peter Andersen, professor och överläkare i neurologi vid Umeå universitet, har forskat om ALS sedan 1992. Hör Peter berätta om de senaste nyheterna om behandling av FUS-ALS som presenterades vid den internationella ALS-konferensen i Basel i december 2023. Vänligen observera att inspelningen är klippt eftersom första halvan av föreläsningen visade innehåll som inte får delas offentligt.
Webbinarium om ALS 21 juni 2023
Sju föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Här förklarar Peter Andersen ärftlighet vid ALS.
Anton Tjust, Uppsala universitet. När börjar sjukdomen? Studier på friska anlagsbärare
Anneli Ozanne, Göteborgs universitet. Att upprätthålla barns och ungas hälsa när en förälder har ALS – utveckling av stödintervention.
Eva Hedlund, Stockholms universitet. Att använda cellers inre motståndskraft för att utveckla framtida terapier mot ALS.
Sebastian Thams, Karolinska institutet. Proteinrelaterad cellstress i ALS: från labbänk till behandling.
Sebastian Lewandowski, Karolinska insitutet. The role of vascular cells in ALS disease onset and progression (på engelska).
ALS-konferens i Lund 10 oktober 2018
Föreläsare är neurologer som är ledande forskare och kliniskt verksamma inom ALS.
- Caroline Ingre, neurolog vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge
- Peter Andersen, professor i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, Umeå
- Ingela Nygren, neurolog vid Akademiska sjukhuset, Uppsala
Peter Andersen, professor och en världsledande ALS-forskare berättar om aktuell forskning.
Var med och skapa ALS Treatment Center Karolinska med patientstudier för ALS-forskningen. Lyssna på neurolog Caroline Ingre.
Ny rapport om precisionsmedicin i svensk hälso- och sjukvård
Sveriges sju universitetssjukhusregioner har gått samman för att stärka tillgängliggörandet av precisionsmedicin i hälso- och sjukvården.
NT-rådet kommer inte rekommendera Tofersen
Varje år insjuknar mellan 250 och 400 personer i Sverige i amyotrofisk lateralskleros (ALS). Genomsnittsöverlevnaden är idag mellan 2-4 år och det har hittills inte funnits någon effektiv bromsande medicin. Tofersen (Qalsody) är ett läkemedel som är relevant för en mycket liten grupp ALS-patienter med genmutation SOD1 och skulle kunna förbättra situationen för mellan 25-35 personer i Sverige.
Ny märkning för lätthanterliga produkter
Reumatikerförbundet lanserar en produktmärkning för förpackningar och produkter som testats och certifierats som Easy to use.
ALS-webbinarium i december 2024
Är du intresserad av att lära dig mer om ALS? Nu kan du ta del av inspelning från vinterns ALS-webbinarium onsdag den 11 december som anordnades av Neuroförbundet och Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning.
Totalt 2,5 miljoner kronor har delats ut till ALS-forskningen!
Stoppa ALS och Neuroförbundet har under flera år tillsammans drivit en riktad insamling för att möjliggöra uppstart och drift av ett unikt, rikstäckande center för behandlingsstudier för ALS-patienter, med målet för att göra kliniska studier mer tillgängliga för patienter i Sverige.